Ninguém sabe onde tem um local d encontro de portadorees de porfiria no Rio?
Será que alguém conhece ou sabe alguma coisa?
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Oi Lucia... tenta dar uma olhada neste site:
http://www.porfiria.org.br/
Lá tem grandes informações sobre a porfiria!
Abra'x
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Qual o medicamento indicado para o transtorno explosivo intermitente?
Tenho um amigo que tem temperamento calmo, mas nas horas de extremo stress ele se torna uma pessoa totalmente explosiva e faz coisas que vem a se arrepender. Qual o remédio mais indicado para esse tipo de transtorno? Não falo em psicanálise, ou qualquer coisa do tipo, quero saber com relação a tratamento químico.
Não quero saber de Yoga nem nenhum outro tratamento alternativo, quero saber de tratamento psiquiátrico - entendem? - tratamento com remédio. Obrigado.
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Aconselha ele a fazer Yoga para relaxar e praticar algum esporte de "alto impacto" tipo box etc para ele liberar a adrenalina que acredito que melhore e procurar um psiquiatra ou pisicólogo para encontrar a razão dessa explosão (
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Gostaria de saber o que é Bradicardia fetal intermitente?
No meu pré-natal o médico percebeu uma desaceleração no coração do meu bebê, estou com 6 meses. Ele solicitou um ecocardiograma fetal...Gostaria de saber mais informações a respeito....
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É quando baixa o ritmo dos batimentos cardíacos. Amiga, em alguns casos existe a possibilidade de se normalizar após o parto, mas na maioria, os bebês recebem marcapassos após o nascimento ou com alguns poucos anos de vida.
Não ouvi sobre casos fatais a esse respeito. Mas pode ser que seu bebê nasça prematuro.
Abrçs (
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Onde há encontros de discurção sobre Porfiria no Rio de Janeiro ?
Gostaria de saber se alguem sabe onde posso me encontrar com outras pessoas que tem porfiria também.
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Olá,
Veja estes site, penso serem bem úteis:
http://www.algosobre.com.br
www.mec.gov.br
www.garagemmp3.com.br
http://www.portrasdasletras.com.br
http://www.degracaemaisgostoso.com/
http://pt.wikipedia.org
www.klickeducacao.com.br
http://www.mundovestibular.com.br
http://www.colegiosaofrancisco.com.br/al...
http://www.suapesquisa.com ou então
http://www.bussolaescolar.com.br
São ótimos sites com vários conteúdos.
Espero que consigas.
Boa sorte
♠ (
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porque meu braço tem formigado intensamente de modo intermitente?
seu braço pode estar formigando, por vários motivos.
problemas de coluna cervical (protusão discal), má circulação (vascular) miopatia (doença muscular), artrose (doença na articulação) tendinite (inflamação dos tendões).. o melhor a fazer é procurar um médico neurocirurgião. (
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Você conhece alguma pessoa portadora de Porfiria?
Depois de criada a Associação Brasileira de Porfiria, tenho conhecido muitas pessoas portadoras de porfiria, como eu e minha mãe (Porfiria Aguda Intermitente) e infelizmente muitas histórias tristes de negligência, desinformação, dor e sofrimento, porém também lindas histórias de fé e perseverança!
Poucas conheço pessoalmente, algumas já considero minhas amigas, com algumas mantenho freqüente contato virtual e a outras apenas respondo questões básicas relacionadas às porfirias, oferecendo algum dos tipos de apoio que a Abrapo já consegue, com muita satisfação, prestar aos que nos encontram!
Algumas estão bem, outras em franca recuperação, outras ansiosas, algumas preocupadas ou chateadas, assustadas, com medo, necessitando de acompanhamento médico adequado, medicamento, compreensão, atenção, outras não vão nada bem e ainda há as que já se foram... e como é triste não ter havido tempo de fazer algo por elas (sinto muito, Miguel, vc sabe o quanto eu sinto...) e como é gratificante saber que temos ajudado e poderemos fazer muito ainda para evitar que tantas outras se vão!
Receber notícias sobre cada pontada de dor que cessa, cada movimento recuperado, cada diagnóstico realizado em tempo, leito de UTI desocupado, cada esperança que nasce junto com alguns que RENASCEM depois de uma crise...!
Receber notícias de médicos e outros profissionais da saúde interessados no verdadeiro bem-estar de seus pacientes, muitos deles reconhecendo a Abrapo como parceira (e não sobre os negligentes que se recusam a acreditar/aceitar a porfiria, seus sintomas, diagnóstico e tratamento assim como buscar informações, retirar os medicamentos que fazem mal, lutar pelo remédio que faz bem, tudo por pura vaidade, por "saber mais e melhor" sobre doenças e saúde do que evidências destacadas muitas vezes por leigos familiares desesperados...).
Saber sobre cada frasco do medicamento concedido em tempo pela Saúde Pública, sem rodeios e pouco caso com a vida humana (raro, infelizmente tem sido raro...), saber que o Ministério da Saúde considera a Abrapo uma referência sobre as porfirias no país (esperando que possam também nos apoiar para que possamos fazer nosso trabalho cada vez melhor! - obrigada Érika Gomes, de Minas Gerais), saber que há entidades analisando com responsabilidade e carinho as nossas propostas para apoio (e assim atingirmos mais rapidamente nossos objetivos!), etc.
Recebermos sugestões, depoimentos, links para estudos, artigos, contribuições financeiras e todo tipo de ajuda que nos faça caminhar mais firmes e convictos de que nossa missão é possível!
Ter vc, Miguel, que nem tenho certeza se sabe o verdadeiro alcance de suas iniciativas (que na minha alma trilham o infinito!), sempre antenado, auxiliando na divulgação e me enchendo de idéias!
Ter minha família e meus amigos trabalhando voluntariamente conosco, fazendo tudo com tanto capricho, com tanta boa vontade...!
(...)
Volto aqui a falar dos medicos, agora os que me acompanham e que fazem parte do Conselho Multidisciplinar, trabalhando conosco também voluntariamente respondendo as nossas dúvidas (quando digo "nossas" me refiro a portadores de porfiria de todo o país!), elaborando nosso protocolo, realizando as explanações do nosso recém-criado Grupo de Estudos (ainda apenas em Curitiba, mas que vai crescer, eu sei!) e sei que dispostos a muito mais, basta que tenhamos condições (e teremos!!!)!
Não gosto de pensar que posso ter esquecido de mencionar alguém, quem quer que seja, que ri ou chora com a Abrapo, que torce pela saúde de todos os portadores de porfiria do Brasil... OBRIGADA A TODOS!
Miguel querido, mais uma vez obrigada pelo espaço (que utilizei mais como um desabafo e uma forma de revelar meus sinceros agradecimentos a quem tem estado conosco).
E você, que é portador ou conhece algum portador de porfiria, entre em contato com a Abrapo, por favor!
www.porfiria.org.br
[email protected]
E respondendo novamente à pergunta do Miguel: tenho conhecido alguns portadores, sim, mas quero conhecer TODOS e fazer tudo o que for possível e necessário pela saúde de cada um!!!
Obrigada, Miguel! (
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Alguém sabe me dizer o que é porfiria?
São um grupo de distúrbios herdados ou adquiridos que envolvem certas enzimas participantes do processo de síntese do heme. Estes distúrbios se manifestam através de problemas na pele e/ou com complicações neurológicas. Existem diferentes tipos de porfirias, atualmente sendo classificadas de acordo com suas deficiências enzimáticas específicas no processo de síntese do heme. (
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Lesão intermitente - Porque tanta demora pra se recuperar?
Tenho dores nos dois tornozelos e 1 inchaço no joelho direito há mais de 2 meses por causa de futebol e tals...quando o fato ocorreu no jogo eu continuei jogando, mas depois que acabo o jogo e tomei banho em casa as dores começaram e eu só passei pomadas e tals, mas não coloquei gelo depois do impacto e nem em casa (coisa essa de pôr gelo no local que dizem que melhora em muito esse tipo de lesão). No entanto, ainda sinto dores e o inchaço, principalmente no joelho permanece e ainda permaneço há 2 meses sem atividade física e passando pomada, mas a recuperação está lenta demais e eu não tenho como pagar médico particular e o SUS como todos sabem é muito demorado. Gostaria de alguma dica pra tentar auxiliar e acelerar a minha recuperação.
Vlw a atenção
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vc precisa de fisioterapia, veja na região onde mora, se existe alguma faculdade de fisioterapia, pois costumam oferecer atendimento de alta qualidade e gratuito. boa sorte./ (
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Portadores de porfiria do yahoo, o que ela causa em você?
Tenho porfiria e meus principais sintomas são: palidez, olheiras fundas e roxas, com a expoição ao sol minha pele descasca quase até a veia, meus olhos também ardem com o sol e, devido a isso, minha lágrima é ácida. Quais são os seus? Porque as pessoas nos chamam de "descendentes de vampiros"?
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Não tenho essa doença, mas já ouvi falar em outros sintomas: dor abdominal, vômitos, neuropatia aguda, convulsões, distúrbios mentais, incluindo alucinações, depressão, paranóia e ansiedade, fotossensibilidade, bolhas, necrose da pele e gengivas, prurido, edema e aumento da pilificação (crescimento de pêlos) em áreas como a fronte.
Vampiros e lobisomens
A porfiria é uma explicação utilizada para a origem dos mitos dos vampiros e lobisomens [4] [5] pelas similaridades entre a condição e o folclore. A porfiria cutânea tarda apresenta-se clinicamente como uma hipersensibilidade da pele à luz, levando à formação de lesões, cicatrização e desfiguração. A anemia, a pele clara e a sensibilidade à luz são características do mito do vampiro, enquanto que desfigurações em casos mais avançados, acompanhados de distúrbios mentais, poderiam ter levado ao mito do lobisomem. Há ainda relatos anedóticos de canibalismo ou da ingestão de sangue por parte de portadores, que se beneficiariam da ingestão das enzimas, o que pode ter reforçado essas lendas.
Pacientes históricos
A Medicina moderna tem sugerido que a insanidade demonstrada pelo Jorge III do Reino Unido foi resultado de porfiria. Estudos demonstraram que, devido a endogamia, tanto a porfiria quanto a hemofilia são doenças hereditárias que afligem a família real inglesa. Estudo sugere que James I, Maria I, Rainha Anne, Charlotte, duquesa de Saxe-Meiningen e o Príncipe William de Gloucester também eram porfíricos. Um novo estudo também sugere que Vincent van Gogh tenha sofrido de porfiria aguda intermitente [6]. Sugere-se que o Rei Nabucodonosor da Babilônia, e o escultor brasileiro Aleijadinho[7] também tenham sofrido da doença. (
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O que significa claudicação intermitente??? E por que é um sinal da Doença Arterial Oclusica (DAC)?
Qual a ligação entre esse sinal e a patologia???
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Claudicação intermitente é o nome dado a uma situação clínica em que o paciente é capaz de caminhar uma determinada distância - vamos supor uns 100m - até sentir dor muito forte (geralmente na panturrilha) e ser obrigado a interromper o esforço, após alguns minutos de repouso a dor desaparece e ele volta a caminhar os mesmos 100m até ter dor de novo, e ser obrigado a interromper a atividade novamente, aí ele descansa a dor some e ele volta caminhar até dor de novo e por aí vai.
Este sintoma é extremamente característico da Oclusão Arterial Crônica. Isso ocorre porque a formação de placas de ateroma nas artérias que irrigam a musculatura da panturrilha reduz o aporte de sangue a este grupo muscular. Em situação de repouso o pouco sangue que passa é capaz de manter o metabolismo na musculatura, entretanto com o exercício físico e o aumento da demanda este pouco sangue passa a não ser mais suficiente para o metabolismo muscular, assim esse grupamento entra em isquemia, o que provoca dor intensa, o paciente é então obrigado a interromper a atividade. Com a interrupção do exercício a demanda diminui, o sangue que consegue chegar volta a ser suficiente e a dor some.
Deu pra entender?
Espero ter esclarecido a sua dúvida,
P.S.: O exercício fisico, apesar de provocar dor nesses pacientes, é capaz de induzir a formação de novos vasos - a chamada "circulação colateral" - com melhora dos sintomas. Ou seja, após algum tempo alguns pacientes que tinham dor para caminhar - por exemplo - 100m, passam a ter dor após caminhar 200m, com conseqüente melhora da qualidade de vida. (
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