Como puedo saber si mi hijo tendrá distrofia muscular de duchenne?
En mi familia hay dos casos de distrofia muscular de duchenne, que posibilidades hay o como puedo saber si mi hijo la tendrá?
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Lo mas seguro es que lo consultes con el médico.
saludos y ojalá no sea nada!!!! (
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¿Alguien conoce de tratamientos sobre la distrofia muscular duchenne ?
Alguien conoce de algún lugar donde se tenga un tratamiento en contra de “distrofia muscular duchenne” por favor ayúdenme un amigo de 15 años padece de esta triste enfermedad, no importa en k parte del mundo este el tratamiento, necesitamos ayuda.
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Oye siento lo de tu amigo, pero por el momento no hay cura para esto.
Las personas con distrofia muscular pueden hacer algunas cosas para ayudar a sus músculos. Ciertos ejercicios y técnicas de fisioterapia pueden ayudarles a evitar las contracturas, el agarrotamiento de los músculos que hay cerca de las articulaciones que dificulta su movimiento y puede bloquear las articulaciones en posiciones dolorosas. Frecuentemente, los pacientes llevan unas férulas especiales para estabilizar las articulaciones y los tendones (el tejido resistente, parecido a una goma elástica, que une los músculos a los huesos). A veces es preciso recurrir a la cirugía para aliviar el dolor y aumentar la movilidad limitada por las contracturas.
Y tambien si sus dolores son intensos la prednisona podria ayudarlo, eso si consultandole al medico. Como te he diho, no hay cura, solo cosas como estas para hacerlo mas llevadero. (
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¿Qué efectos colaterales provoca el Deflazacort, tratando la Distrofia Muscular de Duchenne?
El Deflazacort, junto a la Prednisona, son, supuestamente, los corticoides más efectivos, en el tratamiento de las Distrofias Musculares, en general, y en la de Duchenne, en particular.
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Hola:
Yo se que la cortizona es sumamente dañina para el organismo, trae infinidad de efectos secundarios. Sin embargo conozco un producto natural que sabe delicioso y que está ayudando a las personas que tienen distrofia muscular.
Si quieres más información, solo envia un correo. (
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me podrian decir las novedades acerca de distrofia muscular duchenne?
noticias acerca de distrofia muscular duchenne
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hola fidel. nose cuales son las novedades pero si alguien te cunta alguna me interesaría que me la hicieras llegar ya que yo tengo esa emfermedad. si podes avisarme te lo voy a agradecer . chau (
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alguien sabe sobre esta enfermedad llamada distrofia muscular progresiva de duchenne?
La distrofia muscular de Duchenne DMD, es una forma de distrofia muscular rápidamente progresiva y es la forma más frecuente. Es un trastorno hereditario caracterizado por debilidad muscular rápidamente progresiva de las piernas y la pelvis, que afecta posteriormente a todo el cuerpo. A pesar de ser hereditaria es muy frecuente no encontrar ningún antecedente familiar.
La distrofia muscular de Duchenne es heredada en un modelo de gen recesivo ligado al cromosoma X. Los niños con un gen anormal muestran síntomas, mientras que las mujeres con un gen anormal son portadoras (esto es, generalmente no muestran síntomas). Sin embargo, los hijos de las mujeres portadoras tienen cada uno un 50% de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50% de probabilidades de ser portadoras.
Los niños con la distrofia muscular de Duchenne tienen una falta casi total de distrofina, una proteína esencial para los músculos que es supuestamente responsable del mantenimiento de la estructura de las células musculares.
A pesar de ser hereditaria, en muchas ocasiones no hay antecedentes familiares. Las posibilidades son:
Cada niño hereda un cromosoma X de su madre y un cromosoma Y de su padre y esto es lo que lo hace del sexo masculino. Las niñas tienen dos cromosomas X, uno de su madre y uno de su padre.
¿Cómo puede una familia sin antecedentes de DMD o BMD repentinamente tener un hijo con la enfermedad? Hay dos explicaciones posibles:
La mutación genética que conlleva a la DMD puede haber existido en las mujeres de la familia durante algunas generaciones, sin que nadie lo sepa. Posiblemente ningún hijo varón haya nacido con la enfermedad, o aun si un niño varón en una generación anterior estuvo afectado, los parientes posiblemente no hayan sabido de que enfermedad se trataba.
La segunda posibilidad es que el niño con DMD tiene una mutación genética nueva que surgió durante su desarrollo como feto. Una vez que alguien desarrolla una enfermedad genética, aunque la mutación sea espontánea (nueva) en el caso de esa persona, puede transmitirla a su progenie.
Un hombre con DMD no puede transmitir el gen defectuoso a sus hijos porque le da al hijo varón un cromosoma Y no uno X. Pero con toda seguridad, se lo transmitirá a sus hijas mujeres, porque cada una de ellas hereda el único cromosoma X del padre. Entonces, éstas serán portadoras y cada uno de sus hijos varones tendrán un 50 por ciento de probabilidad de desarrollar la enfermedad y así sucesivamente.
Síntomas
El deterioro muscular en las distrofias de Duchenne y de Becker generalmente no es doloroso. Algunas personas refieren que a veces tienen calambres musculares; estos pueden tratarse generalmente con analgésicos que se venden libremente en las farmacias.
Los síntomas aparecen antes de los 6 años de edad y pueden aparecer en la infancia temprana.
§ Hay debilidad muscular progresiva de las piernas y la pelvis.
§ Se asocia con una pérdida de la masa muscular
§ La debilidad muscular también se presenta en los brazos, cuello y otras áreas, pero no tan severamente ni tan temprano como en la mitad inferior del cuerpo.
§ También se presentan contracturas musculares en las piernas y los talones, produciendo incapacidad para utilizar los músculos debido al acortamiento de las fibras musculares y a la fibrosis del tejido conectivo.
A medida que se debilitan los músculos aumentan de tamaño, pero el tejido muscular es débil. En el 90 por ciento de los niños con este trastorno es frecuente un aumento de tamaño y una debilidad del músculo cardíaco, que causa problemas de la frecuencia cardiaca.
Hacia la edad de 10 años, se pueden requerir aparatos ortopédicos para caminar y a la edad de 12 años la mayoría de los pacientes están confinados a una silla de ruedas. Los huesos se desarrollan anormalmente, produciendo deformidades esqueléticas de la columna y otras áreas.
Los niños tienen una marcha vacilante, con caídas frecuentes y gran dificultad para ponerse de pie y subir escaleras. Al llegar a la edad escolar, el niño posiblemente camine sobre los dedos o la punta del pie, presentando una marcha un tanto rodante. Su marcha es insegura y se contonea y puede caerse con facilidad. Para tratar de mantener su equilibrio, saca su barriga y empuja los hombros hacia atrás. Asimismo, tiene dificultad para levantar los brazos.
Al tener contracturas en los músculos de los brazos y las piernas alrededor de la articulaciones, los codos y las rodillas no pueden extenderse totalmente. Por último se produce escoliosis (curvatura anormal de la columna vertebral) y están propensos a enfermedades pulmonares.
Al llegar a la adolescencia, el daño que produce al corazón y los músculos involucrados en el funcionamiento de los pulmones puede amenazar la vida. Estos sistemas deberán monitorearse muy de cerca, y este cuidado deberá proporcionarlo generalmente un cardiólogo pediatra.
Cuando llega a los 10 años de edad, pueden debilitarse el diafragma y otros músculos que son necesarios para hacer funcionar a los pulmones, haciendo que éstos sean menos efectivos para llevar el aire hacia ellos y para sacarlo. Los datos que pueden indicar una mala función respiratoria son dolores de cabeza, embotamiento mental, dificultad para concentrarse o mantenerse despierto, así como pesadillas.
Aproximadamente una tercera parte de los niños con DMD tienen algún grado de problemas de aprendizaje, aunque pocos son severamente retrasados.
Complicaciones:
§ deformidades
§ discapacidad progresiva, permanente
§ disminución de la movilidad
§ disminución de la capacidad de autocuidado
§ alteración mental (varía y generalmente es mínima)
§ neumonía u otras infecciones respiratorias
§ insuficiencia respiratoria
§ cardiomiopatía
§ insuficiencia cardiaca congestiva (poco común)
§ arritmias cardíacas (poco comunes)
Tratamiento
No tienen curación aunque la fisioterapia y el ejercicio son útiles para prevenir la contractura muscular permanente alrededor de las articulaciones. En las formas con gran rigidez y dolor muscular a veces está indicada la cirugía. Se fomenta la actividad muscular, ya que la inactividad ( como permanecer en cama) puede empeorar la enfermedad muscular. La fisioterapia puede ser de gran ayuda para mantener la fuerza y función muscular, al igual que los dispositivos ortopédicos tales como soportes y sillas de ruedas para mejorar la movilidad y la capacidad de autocuidado.
Se estudia la administración de prednisona, un fármaco corticosteroide, como un fármaco que puede mejorar temporalmente la debilidad muscular. También se está investigando la terapia genética, la cual facilitaría la producción de distrofina por parte de los músculos.
La terapia con prednisona en tratamientos a largo plazo conlleva gran cantidad de efectos secundarios. Los complementos de calcio o antidepresivos se usan a veces junto con la prednisona en un intento por compensar la osteoporosis o los efectos sobre la química cerebral, respectivamente.
Las ortosis son aparatos ortopédicos encaminados a mantener derecha una articulación y se utilizan por la noche para evitar que el pie apunte hacia abajo mientras el niño duerme. Estar de pie durante el día soportando el mínimo peso, fomenta una mejor circulación sanguínea, fortalece los huesos y ayuda a mantener la columna recta. Puede ser útil la ayuda de andadores o sillas de ruedas especiales.
Tarde o temprano, todos los niños requieren silla de ruedas, que les ayuda a mantener una movilidad que de otra manera sería imposible (
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¿Necesito hacer un contacto urgente!!!!!! Distrofia muscular Duchenne?
Hola, alguien conoce una fundación, un centro donde manejen distintos tipos de discapacidades físicas, o a una persona que padezca de la distrofia muscular Duchenne?
Es demasiado importante, alguien que me ayude
gracias, necesito establecer un contacto.
El contacto que busco debe ser en Bogota - Colombia.
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Esto es lo que he encontrado en España, pues no dices de que pais te interesa.
http://iier.isciii.es/er/prg/er_bus2.asp?cod_enf=1845
Te he encontrado esta direccion en Colombia, espero que te sirva:
http://www.universia.net.co/laboral-empresarial/asociaciones-de-profesionales/asociacion-colombiana-para-la-distrofia-muscular.html (
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existe tratamiento con células madre para la distrofia muscular de duchenne?
la distrofia musc. de duchenne ataca a uno de 10000 niños varones y es una enfermedad genética que transmite la madre al hijo varón
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Te recomiendo entres a este sitio, y ahí tendrás un panorama completo de todo lo relacionado a la enfermedad , así como las últimas investigaciones y decubrimientos que vayan apareciendo. www.dmdla.org
Suerte!! (
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Exite una cura o al menos un tratamiento que asegure el mejoramiento de pacientes con distrofia muscular?
He escuchado que en alemania ya hay una cura para la distrofia muscular de duchenne
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no, solo kinesia (
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alguien sabe del tratamiento con losartan para la distrofia muscular de duchenne?
Patricia si bien el Losartan es un inhibidor de la angiotensina II y como tal se utiliza como un antihipertensivo, estudios recientes en animales de laboratorio demuestran que el losartan reduce la fibrosis en ratones que carecen de la proteína muscular distrofina y tienen una enfermedad parecida a la distrofia muscular de Duchenne. Debido a ello se postula que el losartan:
1. Mejoraría la regeneración de tejido muscular en el Duchenne y en otras distrofias musculares.
2. Ayudaría a preservar el tejido muscular sano en la distrofia de Duchenne.
Aún faltan ensayos clínicos pero se estima que esta droga será de gran utilidad. (
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¿DISTROFIA MUSCULAR???????????
Buenas......he recibido una triste noticia....
resulta q mi primito de apenas 13 años de edad es invalido de nacimiento, al principio, mas o menos a los 5 años el andaba aproximadamente 15 minutos en ese tiempo el se caia......al paso de los años ya no fue capaz ni de pararse, ademas fue perdiendo fuerza en las manos y en todo su cuerpo.....ya tenia menos movilidad...
Resulta que en el ultimo resultado del examen medico que fue hoy, el medico le diagnostico una distrofia muscular y aseguro q este niño solo llegaria hasta los 18 años de edad aproximadamente......
Es cierto que la distrofia muscular solo permite a una persona que la padece llegar hasta 20 años de edad aproximadamente=?
Anexo: el chiko no es deforme jeje, suena mal, pero es asi.....el no es deforme, el no puede pararse, no tiene fuerxa en las manos, exasamente puede escribir para ir al cole.....el cerebro es normal...solo son limitaciones fisicas.
Me gustaria escuchar opiniones de personas q sepan del caso...y q estas opiniones sean serias
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HOY ME CONTARON LA HISTORIA DE UN HOMBRE DE MAS O MENOS 30 AÑOS , A ESTE LE DABA MUCHO TRABAJO LEVANTAR COSAS TAN SENCULLAS COMO UN LAPIZ , LE DIAGNOSTICARON DISTROFIA MUSCULAR, HA ESTE LE DIERON TRATAMIENTO CON ANABOLICOS Y ESTEROIDES SI LOS DE LOS FISICUTURISTAS , EL FUE RECOBRANDO LAS FUERZAS Y APROVECHANDO SU CONSUMO DE ESTEROIDES RECETADOS , SE PUSO A HACER EJERCICIOS CON PESAS Y YA ES UN PERSONA MUY CORPULENTA , FUERTE Y SANA
PREGUNTALE AL MEDICO SI ESE TRATAMIENTO ESTA DISPONIBLE
SUERTE ESPERO SE SOLUCIONEN TUS PROBLEMAS
SALUDOS (
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