TUMEUR ADULTE DE LA GRANULOSA MULTIDECIDIVANTE

[claudine.boutin@club-internet.fr]

Je suis médecin et en septembre 1999, j'ai eu une tumeur de la granolosa "explosée', la chirurgie en urgence a comportée HT ,OVARIECTOMIE , omontectomie ? AU SECOND LOOK , 3 nodules enlevés puis chimio : BEP , puis VIP en moins de 2 ans , avec réaugmentation de inhibine B et AMH en même temps que de nouveaux nodules = opérée à cejour 9 fois , je récidive encore et je souhaite une ligne de conduite : SI ELLE EXISTE!!!, car entre les chirurgies "annuelles " je retravaille et je vis plutôt bien!!!mais les viscérolyses sont toujours longues et difficiles = que faire ????merci , C.BOUTIN ANESTHESIOLOGIST

[kha ly]

j ai lu ce jour votre courrier et votre appel

je suis pharmacienne et atteinte de tumeur de la granulosa opérée 3 fois dont 2 recidives a 3ans d intervalle ( 1ere intervention :stade 2b en 2004 )
jamais de chimio car malgré qq etudes rien n est probant

A la suite de ttes les lectures il en ressort que la chirurgie iterative est de loin le meilleur que l on puisse esperer ( dur de l ecrire n est pas ?)

vous a t on parlé des traitements anti hormonaux ? lupron arimidex ...at autre decapeptyl ;les etudes sont en cours en esperant qu l on trouvera un vrai remede bon courage

[mireille]

Bonjour,
Je suis dans le même cas que vous.
On m'a opérée en 1998 en urgence car je faisais une hémorragie interne ... Urgences... Réa... Je m'en suis sortie et on pensait à une GEU mais
l'ana-path. est revenue : tumeur maligne rompue de la granulosa. On m'a fait une hystérectomie totale et à la 1ère récidive j'ai eu droit à une grosse
chimiothérapie qui s'est terminée en réa (staphylo. Doré), j'ai failli décéder.
Depuis, j'ai récidivé 9 fois, tous les ans depuis 2003....
Je récidive à nouveau mais on ne me propose que de la chimio pour l'instant et je n'en veux plus, j'en ai trop bavé et les résultats ne sont pas spectaculaires !
J'ai deux nodules sur la vessie, un sur l'aorte, trois sur le foie et un sur le colon (dans le péritoine), on me fait un scanner tous les 3 mois et çà évolue très lentement ...
Vous, où en êtes-vous ?
J'espère avoir de vos nouvelles... lacoste.mireille@free.fr
Mireille

[pharmacienne]

Bonjour
je viens ce jour de lire votre message

3ème récidive en 2009 et depuis sous décapeptyl cela semble bien marcher ;Inhibine B inférieure à 10
Certaines études (avec bien sûr peu de cas )rapportent de bons résultats avec traitement hormonal
Il faut tenter ;de plus traitement assez bien toléré

Bon courage

[cam59]

bonsoir suite a des hemoragie ma gyneco me fait faire une echographie vaginale la le radiologue me dit vous avez un fibrome?je dit non il me repond si il fait 8cm mais en voulant voi lovaire gauche il sapercoi que la masse recouvre lovaire donc irm en urgence la le radilogue me dit que est un kyste dermoide, donc vais voir un chir qui me dit pas grave madame j en voit tous les jours mais je netait pas rassurer pour autant le 1er mars 2012 je suis operer et apres loperation j ai bien vu que le chir avez une drole de tete je lui dit yetai temps docteur il me repond plus que temps en me preant les pied je lui di cetai bien un kyste dermoide il me repon on va attendre les resultat ,15jours apres mon portale sonne et cetait lui il me dit les analyse sont revenu la bnne nouvel cest que cest pas un cancer mais quil y a des celules precancereuses la mauvaise cest qui fo reoperer pour faire une hysterectomie totales avec ovarictomie et omenmectomie donc le 11 avril ji retourne en pleurant bien sur mais ji vais pour ma famille!! toutcest bien passer les resultat 15jours apres revienne tout est negatif cetait localiser qua lovaire gauche et les biopsis sont negatif!! cetait un stade1a mais suivie tous les 6mois avec marqueurs d hinibine b,,les medecins mon dit que jai eu un ange au dessus de la tete; mais ma peur est toujours presente et sa me fait du bien de vous en parler,je sais rien de plus sur cette tumeur on me dit que cetaiy un cancer frontiere mi malin mi benin je ni comprend rien,enfin bref je vous souhaite a tous bon courage moi pour linstant je vais bien mais tellment peur ke cela revienne ailleurs!!gros bisouss avs!!!!si vous pouvez me renseigner un peu plus su cette tumeur et levolution je vous en remercie fortement!!!