FAQ • spina bifida cystica

FAQ - spina bifida cystica
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combien de personnes?souffres t elles du spina-bifida?

je sais qu il y a plusieurs formes du spinabifida je suis atteinte de cette maladie depuis ma naissances mais a qu elle degrè ? meme les medecins savent tres peu de choses sur ce mal de la collone-vertebrales cette moille èpignere fragilisee qui disfoncione certaines molicules du cerveau c est une maladie honteuse de part toutes ses sequelles et les conséquanses de cette maladie je suis une femme de 55 ans qui a vecue sa vie miserablement et avec un moral inexistent j ais quant méme put avoir un fils qui et age aujourd hui de 27 ans il n est pas comme moi heureusement il est normal et vie comme monsieur et madame tout le monde merci si je pourrais savoir si d autres persones sont comme moi

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il existe par exemple un cas de spina bifida par mois au CHU de Nantes ce qui peut peut-etre vous donner une petite idée. Mais avec le dévelopement du diagnostique prénatale, écographie etc... Cette maladie est diagnostiquée plus tôt et donc les couples ont souvent tendance à choisir d'avorter.Vous avez raison, cette maladie est du à la non fermeture de l'os autour de la moelle épinière. il existe une forme de spina bifida operta que vous possédez, et une autre forme dite oculta que énormément de gens possède, et qui n'a aucune influence.Je suis simplement étudiant en médecine et je ne connais pas grand chose à cette maladie. Mon professeur de neuroanatomie m'a dit que certaine personne dans votre cas étaient revenu le voir pour le remercier de les avoir oppérés à leur naissance, même si ils ont vécu toute leur vie avec la spina bifida operta, et d'autres sont revenu le voir pour lui dire qu'il aurait du les laisser mourir que de les oppéré pour avoir eu leur vie. Je ne peux pas vous donner de réponse, et je ne sais comment vous réconforter, je n'ose pas imaginer les souffrances que vous avez du endurer. Si cela vous intéresse, vous pouvez aller consulter mon proffesseur de Neuroanatomie, le Dr Robert au CHU de Nantes, très réputé et à l'ecoute des gens, il pourra vous éclairer bien plus que moi sur le sujet. Je vous souhaite bon courage, et félicitation pour votre fils bien que je sois en retard de 27 ans pour ces considérations. Gardez espoir, je vous souhaite tout le bonheur possible. (+ info)

y'a t'il des personne atteinte de spina bifida?

mon fils est atteint d'un spina bifida + hydrocephalie + incontinence urinaire et anal

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bjr

je connais de nom mais sans plus
bien du courage a toi (+ info)

quelqu'un a une idée sur l'opération de la spina bifida?

maladie congénital de la colonne vertébral;je veux des info sur ses risques

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désolé je ne connais pas! cherche sur le net c'est sure que tu trouveras!
b.chance (+ info)

est ce qu'il y a une femme enseinte porteuse de spina bifida?

j'aimerai savoir si la spina bifida a des conséquences sur la mère et sur l'enfant aussi?

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Oui, de grave conséquences....
http://fr.wikipedia.org/wiki/Spina_bifida
http://www.med.univ-rennes1.fr/sisrai/art/spina_bifida_p._226-229.html (+ info)

Besoin d'une adresse mail d'une association parlant des enfants nés avec spina bifida?

aidez ma fille à vivre convenablement

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http://www.asbbf.be/rubrique.php3?id_rubrique=9

http://www.spina-bifida.org/Index_page_accueil.htm (+ info)

Connaissez vous les causes du spina bifida?

Le spina bifida (du latin signifiant « épine (dorsale) fendue en deux » est une malformation congénitale liée à un défaut de fermeture du tube neural durant la vie embryonnaire, qui reste ouvert à son extrémité caudale. Il en résulte l'absence d'un ou plusieurs arcs vertébraux de la moelle épinière, provoquant une protrusion de la moelle. Ces malformations sont de gravité variable, du spina bifida occulta au myéloméningocèle. Elle concerne 1 à 2 naissances sur 1000. 12% des spina bifida n'entraînent qu'un handicap léger.

La localisation la plus typique des malformations est le pôle caudal de l'embryon (qui correspond à la région lombaire de l'enfant à naître).

Les nerfs lombo-sacrés sont affectés par le spina bifida : ces nerfs participent normalement :

aux fonctions musculaires (hanche, cuisse, genou, jambe, pied)
à la motricité digestive
au contrôle vésical (innervation de la vessie et de ses sphincters) et anal (sphincter anal)
aux fonctions érectiles et éjaculatoires. (+ info)

quels risques pourrait courrir une femme enseinte porteuse de spina bifida "occulta?

contamination (+ info)

recherche sur le Spina bifida oculta?

Voila j 'ai une copine son bébé a le spina-bifida oculta avez vous des témoignages ou renseignement sur le sujet merci d avance .
@ merci beaucoup ShAnKa

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En bref, j'ai trouvé ça :
Spina bifida occulta (caché)

Il s’agit en général d’une petite malformation osseuse concernant les vertèbres, sans conséquence neurologique. 10 à 20 % de la population normale en est atteinte et seule une radiographie peut faire apparaître cette fissure rachidienne.
Il existe cependant des spina bifida occulta plus complexes qui peuvent évoluer avec l’âge.

Avec un peu plus d'explications si tu lis l'anglais :
http://www.asbah.org/Spina+Bifida/informationsheets/spinabifidaocculta.htm (+ info)

tt se qui se rapporte a la spina bifida ,avec des photos si c possibles faire de remarques désagréables.?

tt se qui se rapporte a la spina bifida ,avec des photos si c possibles.et ne faite pas de remarques désagréables.s.v.p.merci

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je reviens a vous, une personne, atteinte d'1 spina bifida occulta peut elle faire attention lors des rapports

quelles sont les precautions a prendre, du point de vue taches menageres et rapports avec le conjoint?

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S'il est occulta,beaucoup de personnes en ont sans le savoir,donc précautions,vis normalement (+ info)

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