Siringomielia?
Poco tempo fa mi e' stata diagnosticata sta malattia... Il mio medico mi racconta una cosa, il mio ortopedico una altra ancora... Devo aspettare fino a meta' novembre per vedere un nevrochirurgo e e capire cosa fosse sta siringomielia.. Maaa qualcuno mi puo spiegare cosa e???
Grazie cmq... : ))))))
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ti ho trovato questo sito,prova a dare un'occhiata
se vuoi un consiglio,però non aspettare fino a novembre ,parlo per esperienza,anch'io avevo un problema neurologico,e ho rtimandato sempre,per fortuna che i danni sono stati lieivissimi
in bocca al lupo
ciao
http://www.neurochirurgia-udine.it/siringomielia.htm (
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sono affetta sindrome di chiari 1 con conseguente siringomielia,consigli per un neurochirurgo in lombardia?
ciao io ho risolto il problema e penso siano i migliori e l'ospedale maggiore milano (
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Visita Neurochirurgica: esclusa siringomielia ma indizi sul deficit del movimento?
Amici, eccomi qui ancora una volta, ieri ho fatto la visita neurochirurgica al Besta di Milano dove volevo togliermi la preoccupazione x quella cavità spinale che avevo nel tratto da D6-D10, ma essendosi questa riassorbita e proseguendo i sintomi di disinstabilità motoria oltretutto sempre peggiorando, la dott. mi dice chiaramente che la causa può essere (vedendosi in risonanza) che il cervelletto piccolo sia lui a dare questi problemi "motori", essendo atrofico.
Qualcuno di voi ha .. o ha avuto esperienze in tal senso?
Mi ha ordinato di fare elettromiografia ai quattro arti e di essere visitata in prima divisione di neurologia. Ma non andrò al Besta, per tutto questo ho deciso x il San Raffaele per diverse motivazioni (personali), soprattutto di organizzazione, anche perchè mi sono trovata benissimo al San Raffaele per i potenziali evocati motori e somatosensoriali.
Se avete info scrivete, tutto può essere utile.
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E' difficile trovare una risposta qui ai tuoi interrogativi.
Il San Raffaele è un ottimo ospedale e mi auguro che al più presto venga definita una diagnosi.
Purtroppo quando si entra nel campo della neurologia non sempre la diagnosi è facile e bisogna armarsi di santa pazienza.
Ti faccio i miei più cari auguri. (
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siringomielia e pensione: risp è importante!!!?
ciao a tutti...
mio padre si è ammalato di siringomielia, ha 47 anni...
ha fatto la visita dela pensione d'invalidità e adesso la sta aspettando...nn riesce più a lavorare e cammina malamente: qnt gli spetta in percentuale sulla pensione d'invalidità???
aggiungo anke ke nn può + lavorare anke dp aver svolto sedute di fisioterapia...risp. x favore è imporatnte!!!
la visita l'ha già ftt e l'hanno reputato incapace di lavorare e necessita di un accompagnatore, adesso devono farci saxe la percentuale, secondo voi qnt sarà???
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mi dispiace per tuo padre, veramente.
dovresti conoscere il grado di invalidità che gli assegneranno e per saperlo devi attendere il verbale della commissione; per legge la pratica deve concludersi entro 9 mesi
La legge stabilisce stablisce inoltre che ( il lavoratore, se persona invalida ha diritto alla pensione anticipata solo se il grado d’incapacità è stato giudicato pari o superiore all’80% e se risultano versati all’Inps almeno 3 anni di contributi negli ultimi 5 precedenti alla domanda di pensionamento (
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arnold chiari e siringomielia?
CIAO RAGA
MA CON QUESTE MALFORMAZIONI SI PUò MORIRE???
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queste due malformazioni possono essere associate tra di loro.
Si distinguono due tipi principali di malformazione di Arnold-Chiari, con diversa eziologia, età di comparsa e gravità: il tipo I ed il tipo II; esistono anche il tipo III e IV, ma sono molto gravi e per lo più incompatibili con il proseguimento della vita.
Quindi dipende molto dal grado di gravità. (
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CAVITAZIONE SPINALE..... siringomielia? Disequilibrio e perdita di senso spaziale?
Gentili amici,
è un piacere ritrovarci, una domanda... si vede in risonanza una cavitazione spinale, da D6-D10 e il presupposto è che si tratti di una iniziaziale cavitazione siringomielica. Io da sempre, fin da bambina ho avuto sempre una forma di perdita di senso spaziale che è diversa dalla manifestazione agorafobica che ho sicuramente, prendo vertisec, e nootropil. Sto un pò meglio. Crisi di ipotonia senza fine in questo mese, il ferro 58 e quindi prendo un pò di ferro, cloro e sodio nella norma però sul primo valore di riferimento circa... ho una ipotonia e iperreflessia neurologica, e scompenso vestibolare e una sofferenza vestibolare diagnosticati con due esami diversi a fine mese ho i potenziali evocati miogeni, quelli sensoriali sono ok. Qualcuno di voi ha info per me?? Ho già letto AISMAC, e anche siti di siringomielia etc... io vorrei invece delle testimonianze se soffrite di disequilibrio etc e come state curandovi. Io lotto da una vita e non posso lavorare al momento.
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La siringomielia spesso si associa con una malformazione che si chiama Arnold-Chiari che consiste in una erniazione delle tonsille cerebellari nel canale vertebrale comprimente il bulbo-midollo. In quel caso si deve fare un intervento di decompressione cranio-spinale con eventuale lisi dell'aracnoide. Solo così passano i disturbi, per cui fai anche una risonanza cerebrale. (
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siringomielia-Arnold Chiari-Scoliosi?
Per queste patologie è conveniente il trapianto delle cellule staminali?
Se si, dove?
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Personalmente, non sono a conoscenza di nessun lavoro sull' applicazione delle cellule staminali nelle patologie da te indicate.
Esistono studi sull' applicazione delle cellule staminali per altri tipi di lesione del midollo spinale; ma siamo decisamente nell' ambito della sperimentazione....
Saluti (
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sidrome di arnold chiari 1?
mia madre è stata appena operata al filum terminale per rallentare lo sviluppo della siringomielia e fermare l'arnold chiari. lei ha il terrore che sia anche congenita e che ci sia la possibilità di avrla trasmessa anche ai figli (ossia me e mio fratello). c'è qualcuno che sa per certo senza copiare dai siti? sono benissimo in grado di cercare tra i siti, ma se ci fosse qualcuno con certezze mi farebbe un piacere lasciando il suo indirizzo mail. grazie a tutti quelli che risponderanno.
l'operazione non fa granche.. rende solo molto deboli nel primo mese. ma io volevo sapere se qualcuno sa quante possibilità ho di averla io...
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non lo so mi spiace. (
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NUOVA RISONANZA: Cervicale-dorsale (spinale).?
HO deciso grazie ad alcune indagini di ripetere la risonanza perchè come molti di voi mi leggono nella prima si legge una cavità centromidollare da D6-D10, mentre nella seconda (nessuna), e ora ho deciso di ripeterla nel primo ospedale dove sono andata a farla... in modo da capire se questi disturbi una volta x tutte vengono da una siringomielia. Sono veramente stanca... se dovessi scoprire una presenza di cavità... della seconda risonanza (con assenza di delucidazioni) che devo fare??? voi sareste contenti eventualmente di vedere che nel secondo osp o meglio casa di cura... hanno dato un esito non corretto??? che fareste???
Saluti e grazie.
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Ciao,
ripeti le analisi e quando fai la risonanza stai il più ferma possibile così sarà molto precisa. Quando feci la ris. magn. al ginocchio mi dissero che avevo una degenerazione della rotula, ma si erano sbagliati alla grande. L'ho ripetuta ed è emerso invece una lesione piccola al menisco.
Non me ne intendo delle cose che hai chiesto (presenza o meno di cavità)...tutto quello che posso consigliarti è di ripetere la r.m. e di affidarti ad un buon medico che sappia consigliarti sul da farsi. E se non sei soddisfatta di un medico, cambialo, è un tuo diritto. (
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Domanda di Genetica: paraparesi e ipotonia muscolare?
Desidero ringraziare tutti coloro che mi hanno scritto fino adesso dandomi sostegno e solidarietà.
Mi è stato detto di contattare la caposala del rep. dell'osp. mondino di Pavia x prenotare un ricovero perchè ho problemi molto particolari che richiedono un attenzione specifica. Dist. neurologici del tipo: IPOTONIA MUSCOLARE E IPERREFLESSIA, VERTIGINI, DISEQUILIBRIO, DISINSTABILITA' MOTORIA, PERDITA DI SENSO SPAZIALE, con il sospetto di una siringomielia x una cavitazione spinale da D6-D10 e una sospetta paraparesi spastica, si aggiunge uno scompenso vestibolare di destra. A questo punto mi chiedo che cosa ne pensate e se qualcuno di voi ha sofferenze del genere.... oggi ho strappato la possibilità di fare un rx lombosacrale x tutti i dolori che mi porto e io non ho solo un fulcro C4-C5 ma anche una lieve retrolistesi L5, modesta riduz. dello spazio intersomatico L5-s1con tendenza alla sacralizzazione destra di L5. Che ne pensate???
Rischio una paralisi progressiva? io penso di si.
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Cara amica, ti rispondo nuovamente.
Non posso darti risposte circa i tuoi disturbi, a quelle ci penseranno i medici che ti hanno in cura, ma un consiglio voglio dartelo.
Non lasciarti vincere dalla paura perchè le nostre malattie si nutrono delle nostre paure ma reagisci con speranza e grinta.
Cerca di non pensare ad un futuro buio, combatti con tutte le tue forze contro i pensieri negativi ed affidati con fiducia a un esperto terapeuta.
Ti metto un link di un ospedale che tratta malattie spinali, come vedi ci sono soluzioni che possono venirti in aiuto.
http://www.sanraffaele.org/50246.html
Ti sono vicina con affetto. (
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