FAQ - sarcoidosi
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sarcoidosi?


per chiunque abbia bisogno di notizie, e informazioni varie riguardanti la malattia della sarcoidosi , visiti il sito dell'associazione italiana malati sarcoidosi (A.I.M.S)
www.sarciodosi.it
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Ho dato un occhiatina....bel sito,e sopratutto utile ^__^  (+ info)

lavorare nella lavorazione del quarzo e marmi puo essere risponsabile di sarcoidosi polmonare?


con spiegazione per favore
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Se vengono rispettate le norme vigenti per la sicurezza dei lavoratori sicuramente no; se non vengono rispettate c'è il rischio di sviluppare malattie polmonari.

La sarcoidosi polmonare è comunque una malattia le cui cause sono ignote.

Vi sono varie ipotesi (genetica, infettiva, autoimmune, ambientale)

Tuttavia per quanto ne so io non è stata dimostrata una correlazione con la lavorazione del quarzo e dei marmi, ma non si può escludere  (+ info)

Perchè nella sarcoidosi ho dapprima una ipocapnia?


Perchè ho dapprima una ipocapnia con ipossiemia? poi solo in seguito ipercapnia?
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Non solo nella sarcoidosi, ma in molte patologie polmonari, ci si può trovare inizialmente in una situazione di ipocapnia e questo è dovuto all'iperventilazione. Negli stadi successivi quando l'iperventilazione non supplisce più alla carenza di O2 si avrà anche un quadro di ipossiemia, non necessariamente di ipercapnia che è invece strettamente correlata alla capacità di ventilazione del soggetto.
In questi casi la somministrazione controllata di O2 a lungo termine risolve abbastanza bene entrambi i problemi (somministrando O2 cessa la necessità di iperventilazione e la CO2 si normalizza)  (+ info)

salve ho 30 anni sposato da due ho una malattia rara che sembra stia peggioranndo e sarcoidosi chi sa aiutarmi


e al 3stadio avanzato,ho bronchiectasie bilaterali e inizio di fibrosi e respiro veramente male..se qualcuno sta alla mia stessa situazione potrebbe dirmi come fa a lavorare?o cosa fa per stare meglio
ho già l'invalidità civile e la 104 non viene accettata nel mio caso
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Alle volte serve e fa tanto bene respirare aria di montagna. Bisognerebbe capire se la tua malattia è reversibile oppure no; cerca di migliorare con dei bei respiri e passeggiate appunto a mezza montagna. Con questa cura una mia zia ha tirato avanti con un solo polmone sino alla bella età di 98 anni. Aveva subito l' operazione a 18.  (+ info)

Qualcuno come me è affetto da sarcoidosi?


Come state? ma soprattutto come si è manifestata?
Ci hanno messo molto a capire la malattia?
in bocca al lupo
a me è stata diagnosticata ufficialmente nell'agosto 2006 a 24 anni, dopo un sacco di 'tentativi'...questo perche già la sarcoidosi è difficile da diagnosticare, inoltre nel mio caso si è anche manifestata in modo anomalo... ovvero un mese e mezzo di febbre a 40/41... inoltre non erano interessati i linfonodi polmonari ma solo quelli intorno ad essi... insomma alla fine mi hanno fatto una biopsia ai linfonodi ascellari e han trovato dei granulomi, allora poi in agosto ho fatto un day hospital dove mi han fatto tutti gli esami specifici... ed eccoci qua... Cmq al momento è regredita da sola... staremo a vedere se tornerà all'attacco
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ciao!
si mia mamma dal 2002.
ci hanno messo qualche mese perchè andavano per esclusione..
cmq è stata da medici diversi per vedere se effettivamente tutti davano la stessa diagnosi.
lei ha cominciato con stanchezza che non spariva nemmeno coi farmaci (tipo polase) tosse secca e addome duro.
a te cosa ha colpito?
l'hai scoperto per caso o avevi sintomi? quanti hanni hai?
se vuoi vai sul mio profilo e mandami una mail  (+ info)

cosè la sarcoidosi??quale effetto puo avere?


La sarcoidosi è una malattia che può interessare molte parti del corpo umano ed è caratterizzata dall’insorgenza di processi infiammatori che in alcuni casi possono compromettere in modo permanente la regolare funzionalità dell’organo colpito.

La malattia a si manifesta prevalentemente negli adulti di entrambi i sessi tra i 20 e i 40 anni. Anche se la sarcoidosi può coinvolgere quasi tutti gli organi, i più frequentemente colpiti sono i polmoni, tanto è vero che in circa il 90 per cento dei casi si osservano alterazioni eseguendo una radiografia del torace. Altre localizzazioni comuni sono le linfoghiandole, gli occhi, la cute e il fegato. Meno frequentemente si osserva un interessamento della milza, delle ossa e delle articolazioni, del sistema nervoso centrale ed appunto del cuore. Più raramente ancora vengono coinvolti i reni, la tiroide, il seno e gli organi riproduttivi.

Il quadro clinico varia a seconda della sede interessata così come l’intensità dei sintomi che possono essere gravi, lievi e talvolta addirittura assenti. Quest'ultima eventualità si può verificare proprio quando la malattia interessa il miocardio. Il decorso può in alcune persone condurre ad una risoluzione spontanea, in altre essere caratterizzato da fasi alterne di riacutizzazione e di remissione.

Sintomi

L’interessamento cardiaco coinvolge circa il 5 per cento delle persone colpite da sarcoidosi. La sintomatologia può includere:
•gonfiore alle gambe;
•respiro affannoso;
•aritmie;
•palpitazioni;
•tosse;
•perdita di coscienza.
La malattia può addirittura causare la morte improvvisa senza che si siano manifestati disturbi premonitori.

Cause

Le cause della sarcoidosi non sono ancora del tutto note, ma si suppone che l'origine di questa malattia sia da ricercare in un’alterata risposta del sistema immunitario nei confronti di agenti esterni (per esempio batteri, virus, funghi, sostanze chimiche) o nei confronti di costituenti del proprio organismo (autoimmunità). Si ritiene comunque che la sarcoidosi si manifesti solo in persone che abbiano una predisposizione genetica.  (+ info)

Quale farmaco esiste veramente per combattere la sarcoidosi polmonare in stato avanzato?


é possibile che la sarcoidosi possa regredire?.L'alcolquali effetti drastici può avere con la patologia?.
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Terapia

I pazienti asintomatici o con pochi sintomi non devono essere trattati, a prescindere dalle anomalie radiologiche o cliniche (eccetto per l'ipercalcemia sostenuta). Un'alterata attività dell'ACE, la scintigrafia al gallio e altri esami di laboratorio sono utili per valutare i sintomi, ma la presenza isolata di risultati alterati ai test non giustifica la terapia. Nessuno dei farmaci disponibili si è dimostrato capace di impedire la fibrosi polmonare.

I corticosteroidi accelerano la remissione dei sintomi, dei disturbi fisiologici e delle alterazioni rx. Tuttavia, sono dimostrabili poche differenze nei risultati a lungo termine tra i pazienti trattati e non trattati e quando termina il trattamento è frequente la recidiva. I corticosteroidi vanno somministrati per sopprimere i sintomi gravi (p. es., dispnea, artralgia o febbre) o l'insufficienza epatica, l'aritmia cardiaca, l'interessamento del SNC, l'ipercalcemia, le patologie oculari non controllabili da trattamenti locali o le lesioni cutanee sfiguranti. Una buona dose di partenza è il prednisone da 15 a 20 mg/die PO o metilprednisolone da 12 a 16 mg/die PO. Il prednisone alla dose di 60 mg/die PO o il metilprednisolone a 48 mg/die PO sono spesso utilizzati quando si desidera un effetto immediato, ma tali dosi sono poco tollerate da molti pazienti. I pazienti con forma acuta di sarcoidosi (p. es., con grave eritema nodoso) possono aver bisogno del trattamento soltanto per poche settimane, ma la maggior parte di coloro che necessitano della terapia presenta una sarcoidosi cronica e richiede un trattamento per 1 anno. Le dosi di mantenimento del prednisone di 5 mg/die PO controllano i sintomi e le alterazioni radiologiche e possono essere necessarie indefinitamente per pochi pazienti. I corticosteroidi inalati possono provocare attenuazione dei sintomi respiratori lievi o moderati. Poiché le recidive si hanno nel 50% dei casi, l'esame clinico e di laboratorio deve essere ripetuto ogni 2-3 mesi dopo che il farmaco viene sospeso.

Circa il 10% dei pazienti che necessita della terapia non risponde alle dosi tollerabili di un corticosteroide e si deve provare a somministrare metotrexate per 6 mesi partendo da 2,5 mg/sett. PO e incrementando di 2,5 mg/sett. fino a un totale di 10-15 mg/sett., purché tollerati con valori di GB > 3000 mm3. Dopo 8 sett. di metotrexate, il corticosteroide può essere ridotto e poi spesso interrotto. Emocromi e test per gli enzimi epatici ripetuti in serie devono essere eseguiti ogni 6 sett.

Sebbene i farmaci immunosoppressori siano spesso più efficaci nei casi refrattari, la recidiva è frequente dopo loro sospensione. Non è stata determinata la sicurezza dell'uso a lungo termine di farmaci diversi dal metotrexate. I farmaci immunosoppressori sono frequentemente richiesti nei pazienti con neurosarcoidosi e altre gravi forme della malattia. L'idrossiclorochina 200 mg bid PO è più efficace dei corticosteroidi per il trattamento dei granulomi sarcoidei che deformano la cute. Il danno retinico è raro, ma esami oftalmologici seriali devono essere eseguiti ogni 6 mesi.  (+ info)

Sarcoidosi: la conoscete?


C'è una maledetta cura per questa malattia?
karkar complimenti per l umorismo xD
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La sarcoidosi è un disordine granulomatoso multisistemico a eziologia ignota, caratterizzato istologicamente da granulomi epitelioidi non caseosi che interessano diversi organi o tessuti, con sintomi dipendenti dalla sede e dal grado di interessamento.

- Terapia -

I pazienti asintomatici o con pochi sintomi solitamente non vengono trattati, a prescindere dalle anomalie radiologiche o cliniche (eccetto per l'ipercalcemia sostenuta). Un'alterata attività dell'ACE, la scintigrafia al gallio e altri esami di laboratorio sono utili per valutare i sintomi, ma la presenza isolata di risultati alterati ai test non giustifica la terapia. Nessuno dei farmaci disponibili si è dimostrato capace di impedire la fibrosi polmonare.

I corticosteroidi accelerano la remissione dei sintomi, dei disturbi fisiologici e delle alterazioni. Tuttavia, sono dimostrabili poche differenze nei risultati a lungo termine tra i pazienti trattati e non trattati e quando termina il trattamento è frequente la recidiva. I corticosteroidi vanno somministrati per sopprimere i sintomi gravi (p. es., dispnea, artralgia o febbre) o l'insufficienza epatica, l'aritmia cardiaca, l'interessamento del SNC, l'ipercalcemia, le patologie oculari non controllabili da trattamenti locali o le lesioni cutanee sfiguranti.

Una buona dose di partenza è il prednisone da 15 a 20 mg/die PO o metilprednisolone da 12 a 16 mg/die PO. Il prednisone alla dose di 60 mg/die PO o il metilprednisolone a 48 mg/die PO sono spesso utilizzati quando si desidera un effetto immediato, ma tali dosi sono poco tollerate da molti pazienti.
I pazienti con forma acuta di sarcoidosi (p. es., con grave eritema nodoso) possono aver bisogno del trattamento soltanto per poche settimane, ma la maggior parte di coloro che necessitano della terapia presenta una sarcoidosi cronica e richiede un trattamento per 1 anno. Le dosi di mantenimento del prednisone di 5 mg/die PO controllano i sintomi e le alterazioni radiologiche e possono essere necessarie indefinitamente per pochi pazienti. I corticosteroidi inalati possono provocare attenuazione dei sintomi respiratori lievi o moderati. Poiché le recidive si hanno nel 50% dei casi, l'esame clinico e di laboratorio deve essere ripetuto ogni 2-3 mesi dopo che il farmaco viene sospeso.

Circa il 10% dei pazienti che necessita della terapia non risponde alle dosi tollerabili di un corticosteroide e si deve provare a somministrare metotrexate per 6 mesi partendo da 2,5 mg/sett. PO e incrementando di 2,5 mg/sett. fino a un totale di 10-15 mg/sett., purché tollerati con valori di GB > 3000 mm3. Dopo 8 sett. di metotrexate, il corticosteroide può essere ridotto e poi spesso interrotto. Emocromi e test per gli enzimi epatici ripetuti in serie devono essere eseguiti ogni 6 sett.

Sebbene i farmaci immunosoppressori siano spesso più efficaci nei casi refrattari, la recidiva è frequente dopo loro sospensione. Non è stata determinata la sicurezza dell'uso a lungo termine di farmaci diversi dal metotrexate. I farmaci immunosoppressori sono frequentemente richiesti nei pazienti con neurosarcoidosi e altre gravi forme della malattia. L'idrossiclorochina 200 mg bid PO è più efficace dei corticosteroidi per il trattamento dei granulomi sarcoidei che deformano la cute. Il danno retinico è raro, ma esami oftalmologici seriali devono essere eseguiti ogni 6 mesi.  (+ info)

Cos'è la Sarcoidosi?


Una mia amica mi ha appena confidato che al padre è stata diagnosticata questa malattia.
So solo che si tratta di una malattia rara... voi sapete dirmi qualcosa in più?
Sintomi, aspettative di vita, terapie, etc...

Vi ringrazio tanto.
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come ti hanno detto è una malattia autoimmune, ad andamento cronico, non si sa ancora la causa nonostante esista da svariati anni.
la terapia è il cortisone che però provoca non pochi effetti collaterali.
la sede principalmente colpita è il polmone, ma può generare e/o estendersi anche ad altri organi: fegato, milza, occhi, pelle, rarissimamente a cuore e cervello.
in alcuni casi regredisce spontaneamente, ma dipende molto dalla sede colpita e dallo stadio in cui viene diagnosticata, di solito stadio 1 e 2. (anche se non sempre succede).
sul sito sarcoidosi.it puoi trovare tutte le informazioni necessarie e accedere ad un forum dove puoi tranquillamente fare domande.
spero che il padre della tua amica sia più fortunato di mia madre, glielo auguro di cuore, perchè oltre al danno per la malattia devi sempre entrare e uscire dagli ospedali, tenerti sempre controllato e sperare che le prossime analisi sia almeno stazionarie (perchè la puoi curare, ma non guarire).  (+ info)

sono affetto da sarcoidosi dal 1991. Il mio stato è avanzato al 5° livello.?


la terapia che rmai uso da 15 anni due volte al giorno è(theo_dur 300 mg.recetemente
mi è stato aggiunto alflus da 500mg.per un breve periodo sembrava io avessi dei miglioramenti. ora o come la senzazzione che è come se non lo uso.gni 3 mesi devo utilizzare il delta cortene da 5 mg.é ossibile che il mio fisico sia esuefatto dal farmaco e che quindi l'effetto terapeutico sia ridotto ?. Quale farmaco potrei usare abbandonando quelli in uso?
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la sarcoidosi non è una barzelletta. è possibile che il farmaco ormai non faccia più effetto perchè la malattia è in stato avanzato ed anche perchè il tuo fisico ormai è talmente assuefatto che non risponde più alle cure. ti consiglio vivamente di fare una capatina dal medico.. ciao!buona fortuna!  (+ info)

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