FAQ - porfiria variegata
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que anticonseptivo uso si padesco de porfiria?


mi enfermedad es porfiria y no se que anticonseptivo puedo usar generalmente y de urgencia en casos que lo requieran
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Esa pregunta es mejor que se la hagas al ginecologo que te chequea,hay que ver los estudios de tu problema y ademas los estudios ginecologicos,para saber si podes tomar anticonceptivos y en el caso que puedas,con que concentracion hormonal.....  (+ info)

¿Necesito urgente HEMATINA!!! (remedio para la porfiria)?


Estoy ubicada en Cali- Colombia, tengo una prima muy enferma por una crisis de porfiria y necesitamos urgentemente 3 ampolletas de HEMATINA, quien sepa o pueda ayudarnos acerca del medicamento, o recomendacion para su enfermedad, comente aqui y si es necesario les dare mi cuenta de correo.
GRACIAS!
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http://www.quiminet.com/pr0/Hematina.htm

averigua acá...pedirlas por los medios no es mala idea  (+ info)

la porfiria y sus tratamientos?


la porfiria es una enfermedad que ataca el sistema de ALA y de PGB pero quisiera saber si en este caso la enfermedad tiene una dosis segura de medicamento y que tanto tiempo se debe mantener en tratamiento???
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Que
es
http://www.socgastro.cl/imagenes/vol15_2/porfiria.pdf
tratamiento
http://www.umm.edu/esp_ency/article/001208trt.htm
suerte d' rato we  (+ info)

¿Sabes lo que es la Porfiria?


Es una enfermedad de la que para muchos, debió ser la causante de la creación del mito del vampiro.

¿la conoces?.
Synergetic: No me ha llegado ningun mail tuyo por yahoo, voy a mirar en otro sitio a ver si tengo algun mail tuyo.

No te mosquees : )
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Echaron un episodio en CSI de una mujer que usaba a su perro para matar a personas que corrían por el parque para extraerles los órganos internos y comérselos como remedio para mantenerse "normal" pese a tener porfiria.

Me estoy acordando de la manía que tiene la gente de decirte que comas lentejas cuando tienes anemia por falta de hierro. Te dicen "las lentejas tienen mucho hierro"... lo cual es cierto. Pero el hierro de las lentejas no está en forma HEMO de modo que apenas absorbemos una pequeña parte. En cambio el hierro que hay en el hígado de vaca o de pollo tiene hierro y sí lo absorbemos más fácilmente por esa razón.  (+ info)

¿informacion sobre la porfiria.?


Me han dectectado que tengo porfiria y no se muy bien que es porque a mi no me dan los dolores que les da a la gente. sin embargo tengo ictericia con los marcadores hepaticos perfectos.
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tienes porfiria variegata

http://es.wikipedia.org/wiki/Porfiria
aqui te explica
tiger  (+ info)

alguien sabe algo de la porfiria?


como se puede saber medicamente
que se tiene porfiria?
alguien que me explique por favor
gracias
saludos
buen dia
http://mx.youtube.com/watch?v=Lr72gxVulLc
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urpdaeum Hola amiga!!!!!!

GRACIAS POR DEJARME ALGO QUE ME INDIQUE SOBRE QUÉ SE TRATA LA PREGUNTA....

TE DEJO UNA PÁGINA UN RESUMEN Y UN LINK POR SI QUIERES AMPIARLO
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Las porfirias son un grupo heterogéneo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencia en las enzimas que intervienen en la biosíntesis del grupo hemo (componente de la hemoglobina, parte esencial de los glóbulos rojos).
Las principales fábricas de porfirinas del organismo son el hígado y la médula ósea
Porfirias hepáticas
Porfirias eritropoyéticas

Los síntomas de las crisis porfíricas pueden ser muy variados pero el médico debe pensar en las mismas ante todo cuadro de dolor abdominal no filiado o de origen desconocido sobre todo cuando afecta a mujeres jóvenes. El dolor con frecuencia se extiende a zonas lumbares (“riñones”) y/o a muslos y suele acompañarse de estreñimiento, vómitos y marcada ansiedad. Resulta comprensible que en ocasiones se haya llegado al diagnóstico erróneo de apendicitis, anexitis o cólico nefrítico.

Signos y síntomas [editar]Los signos y síntomas son consecuencia de una disfunción global del sistema nervioso:

Autónomo: dolor abdominal, náuseas, vómitos, estreñimiento, íleo, hipertensión, taquicardias, sudoración...
Periférico: neuropatía sensitiva y motora, que en los casos más graves pueden afectar a la musculatura respiratoria)
Central: ansiedad, confusión, insomnio, alucinaciones, agitación, convulsiones, depresión, e incluso la alteración de la hormona antidiurética).
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ESPERO QUE SEA LO QUE PIDES....CON TODO CARIÑO RESPONDO A TU PREGUNTA

Un abracito y una estrellita  (+ info)

¿que sabeis de la PORFIRIA?


Me han detectado porfiria aguda intermitente y se poco de esto
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uuh :S
PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE.

Esta porfiria hepática es una enfermedad autosómica dominante que se debe a la reducción de la actividad de la HHB sintetasa (antiguamente conocida como PBG desaminasa). La enfermedad se encuentra extendida por el mundo, pero es más frecuente en Escandinavia y quizá en Gran Bretaña. El déficit enzimático se puede demostrar en la mayoría de los heterocigotos, pero la expresión clínica de esta porfiria es muy variable. La activación de la enfermedad se relaciona con factores ecogénicos, como fármacos, dieta y hormonas esteroideas, que pueden desencadenar los síntomas de la enfermedad. Es posible prevenir los ataques si se evitan los factores desencadenantes.
La tríada clásica de los síntomas asociados a los ataques agudos de porfiria solía describirse como dolor abdominal, constipación y vómito. Actualmente, la tríada se ha modificado y consta de dolor abdominal, neuropatía periférica y cambios en el estado mental.
La PAI es la forma más severa de porfiria aguda.
Frecuentemente se observa una fase prodrómica varios días antes del inicio de un ataque agudo, caracterizado por insomnio, depresión, anorexia y cambios de humor. Se sugiere que la disminución de melatonina en pacientes con un ataque agudo de porfiria es secundaria al aumento en la concentración de ALA y, probablemente gracias a la analogía estructural del ALA con el ácido gaba-aminobutírico (GABA), se produce un bloqueo en la respuesta de la glándula pineal a la estimulación beta adrenérgica del último

Necesita manejo intra hospitalario durante la crisis. Su tratamiento estara enfocado a aplicar HEMATINA (Panhematin) medicamento vital este se debe administrar únicamente a travées de un acceso venoso central para evitar flebitis, durante 4, se puede prolongar hasta 14 días dependiendo de la intensidad de la crisis, se debe empezar lo antes posible tras la aparición de un ataque. La velocidad de recuperación tras un ataque agudo depende del grado de daño neuronal y puede ser rápida (1 ó 2 días) si se instaura tratamiento precoz. La recuperación de la neuropatía motora se puede prolongar durante meses o años. Identificar y evitar los factores desencadenantes puede favorecer la recuperación de un ataque y evitar ataques futuros; además de la administración d Glucosa I.V y demás medicamentos necesarios para mejorar los sintomas del paciente como son control del dolor, náusea y vómito, estreñimiento, ansiedad e insomnio, infección, taquicardia, hipertensión, parestesias, corrección del desequilibrio hidroelectrolítico, entre otros.  (+ info)

Ah! Necesito ayuda urgente - Porfiria Aguda Intermitente?


Hola necesito saber si alguien tiene conocimiento acerca de alguna fundacion o asociacion que apoyen basicamente con el medicamento necesario (HEMATINA o PANHEMATIN)a personas que sufren de Porfiria, tengo una amiga que hace un mes le han detectado esta enfermedad(es hereditaria) y actualmente se encuentra hospitalizada en UCI (Unidad de Cuidados Intensivos) a la espera de dichos medicamento que es el unico prescrito que puede mejorar su estado (segun los doctores), aqui en Lima- Peru este medicamento no existe en el mercado por lo caro de su precio (entre $2500 y 3000 precio internacional). Si alguien sabe de alguna fundacion o esta en capacidad de ayudar por favor comunikese al correo: thanatos0022@hotmail.com, mi amiga tiene la esperanza de seguir con su vida, ella solo tiene 21 años y necesita de apoyo.
Adjunto un enlace (link) de la campaña iniciada hace algun tiempo por esta causa.
http://porfirias.blogspot.com/
Gracias
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Hola, en la dirección http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001208.htm encontraras información sobre la enfermedad. Te sugiero unos productos nutricionales de alta tecnología, alimentos, no medicinas, por lo tanto sin contraindicaciones. Estos le ayudaran a suplir las deficiencias nutricionales en su organismo, sin ser milagrosas, le podrían ayudar a tener mejor calidad de vida...herlo1957@hotmail.com  (+ info)

Síntomas de la porfiria ?


Las porfirias involucran tres síntomas principales:

* Cólicos o dolor abdominal (ocurre únicamente en algunas formas de la enfermedad).
* Sensibilidad a la luz que causa erupciones (fotodermatitis)
* Problemas con los sistemas nervioso y muscular

Los ataques pueden ocurrir en forma súbita, generalmente con dolor de estómago fuerte, seguido de vómito y estreñimiento. Estar al sol puede causar dolor, sensaciones de calor, ampollas, al igual que enrojecimiento e hinchazón de la piel. Las ampollas sanan lentamente, a menudo con cicatrización o cambios en el color de la piel, y pueden ser deformantes. La orina se puede tornar de color rojo o marrón después de un ataque.

Otros síntomas que pueden ocurrir abarcan:

* Dolor muscular
* Parálisis o debilidad muscular
* Entumecimiento u hormigueo
* Dolor en brazos y piernas
* Dolor de espalda
* Cambios de personalidad

Los ataques agudos algunas veces son potencialmente mortales y producen desequilibrios electrolíticos, presión arterial baja y shock.
Un saludo.  (+ info)

cuales son los sintomas de la porfiria? como es el desarrollo d la enfermedad? es mortal?


PARA QUIEN ME RECOMENDO EL LIBRO DE ISABEL ALLENDE: es por eso q pregunto, ella habla mucho de muchas cosas pero no dice las características d la enfermedad... o por lo menos no lo recuerdo, lo lei hace años... gracias!
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La porfiria puede ocasionar problemas de la piel o sistema nervioso. Los síntomas específicos dependen del tipo.

Porfiria Intermitente Aguda(AIP)-- rasgo dominante autosomal congénito

Los síntomas del sistema nervioso generalmente ocurren después de la pubertad. Los síntomas gastrointestinales son causados por los nervios que afectan el tracto intestinal. Los ataques pueden durar de días a semanas. Los síntomas de ataques futuros se parecen a los síntomas iniciales y pueden incluir:

* Dolor abdominal y calambres
* Náusea y vómito
* Estreñimiento
* Orinar con dolor o retención de la orina
* Dolor en las extremidades, cabeza, cuello o pecho
* Debilidad muscular
* Pérdida de la sensibilidad
* Temblores
* Sudoraciones
* Pulsación cardíaca rápida
* Presión arterial alta
* Problemas de respiración
* Arritmia cardiaca
* Ataques
* Síntomas mentales como:
o Alucinaciones
o Inquietud
o Depresión
o Ansiedad
o Insomnio
o Confusión
o Paranoia

Porfiria Cutánea Tarda(PCT)-- La porfiria más común; la mayoría no son congénitas, pero algunas son de rasgo dominante autosomal

Los síntomas pueden incluir:

* Sensibilidad al sol
* La piel expuesta al sol es frágil
* Una lesión mínima puede dañar la piel
* Ampollas en la cara, manos, brazos, pies y piernas
* La piel sana lentamente
* La piel es susceptible de infección
* La piel se marca y cicatriza
* Cambios en el color de la piel
* Crecimiento excesivo de cabello
* Orina rojiza, en la infancia o la niñez

Protoporfiria Eritropoyética(EPP)-- Heredada como un rasgo autosomal dominante

Los síntomas pueden incluir:

* Sensibilidad al sol
* Enrojecimiento o hinchazón, pero sin ampollas por lo regular
* Sensación de comezón o ardor
* Cambios a largo plazo de piel y uñas
* Cálculos Biliares

Protoporfiria Eritropoyética Congénita(CEP)-- Extremadamente rara recesiva autosomal congénita

Los síntomas pueden incluir:

* Orina rojiza, en la infancia
* Sensibilidad al sol, comenzando en la infancia
* La piel expuesta al sol es frágil
* Ampollas en piel expuesta al sol
* Ampollas abiertas y propensas a infección
* El color de la piel puede cambiar
* Piel engrosada
* Crecimiento de cabello excesivo
* Cicatrización
* Dientes café-rojizos
* Bazo crecido
* Anemia hemolítica

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Diagnóstico

El médico le interrogará sobre sus síntomas también como su historial familiar y médico. También se hará un examen físico.

Los exámenes difieren para los varios tipos de porfiria y pueden incluir sangre, orina y/o exámenes de materia fecal para evaluar el exceso de porfirina o para evaluar la deficiencia de enzima específica. En algunos casos la examinación genética específica también está disponible.
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Tratamiento

Para todos los tipos de porfiria, el tratamiento incluye lo siguiente:

* Evitar disparadores conocidos y medicinas que puedan precipitar el ataque
* Consumir una dieta alta en carbohidratos

La porfiria que afecta la piel, requiere de atención especial para proteger la piel de una lesión y/o infección.

El tratamiento específico depende del tipo de porfiria.

Porfiria Intermitente Aguda

Necesitará ser hospitalizado durante un ataque. En el hospital, se le aplicará lo siguiente:

* Hem por vena (intravenosa) en forma de hematina, hem albúmina o hem arginato
* Glucosa por vena
* Medicamentos para controlar los síntomas como el dolor, náusea, ansiedad e insomnio

Porphyria Cutánea Tarda

El tratamiento puede incluir:

* Extirpación semanal o mensual de sangre
* Dosis bajas de medicamentos antimalaria, como:
o Cloroquina (Aralen Fosfato)
o Hidroxicloriquina (Plaquenil)
* Proyección de imágenes radiológicas para monitorear el riesgo creciente de cáncer de hígado

Protoporfiria Eritropoyética

El tratamiento puede incluir:

* Beta-caroteno oral
* Mantener niveles de hierro normales con complementos alimenticios
* Medicación para ayudar la excreción de porfirinas en la materia fecal, como:
o Carbón activado
o Colestiramina
o Transfusiones de sangre
o Hem por vena en forma de hematina, hem albúmina o hem arginato
o Extirpación del bazo

Protoporfiria Eritropoiética Congénita

El tratamiento puede incluir:

* Beta-caroteno oral
* Carbón oral, para ayudar la excreción de porfirinas en las heces
* Transfusiones de sangre
* Extirpación del bazo
* Trasplante de médula ósea  (+ info)

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