¿Alguien sabe de algún foro en México sobre Parálisis Supranuclear Progresiva?
Para mi sería importante saber sobre algún foro en donde se pueda platicar con familiares de pacientes con esta enfermedad y saber como le hacen para enfrentarlo y como ayudarlo.
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Ni idea amigo¡ (
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Es hereditaria la Parálisis Supranuclear Progresiva?
De que manera afecta a los hijos o que posibilidades hay. Gracias.
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Es un trastorno del movimiento causado por daño en ciertas células nerviosas en el cerebro. La parálisis supranuclear progresiva es una afección que ocasiona síntomas similares al mal de Parkinson, incluyendo pérdida progresiva de la coordinación, rigidez en el cuello y el cuerpo, dificultades con el movimiento ocular, movimientos lentos, problemas con la función mental y dificultad para caminar que puede ocasionar caídas. Esta enfermedad implica daño a múltiples células del cerebro con destrucción de la cubierta de ciertas neuronas (vaina de mielina). En algunas áreas, se puede presentar daño total a los nervios. Se desconoce la causa del daño a las células cerebrales en esta afección y la enfermedad es degenerativa, es decir, que empeora con el tiempo. La enfermedad es más frecuente en personas mayores de 60 años y un tanto más común en los hombres. No se conoce curación para la parálisis supranuclear progresiva y su tratamiento se orienta hacia el control de los síntomas. Con el tiempo, se requiere atención y vigilancia permanentes debido a la pérdida progresiva de las funciones cerebrales. Se encuentra dentro de las llamadas demencias Subcorticales (Parkinson, Parálisis supranuclear progresiva, Enfermedad de Wilson, etc). Hay predisposición genética para que se desarrolle en la descendencia (al igual que el cáncer, enfermedades psiquiátricas, diabetes, enfermedades cardiovasculares etc), lo que no quiere decir que ésto ocurrirá, Cada organismo funciona de diferentes formas. Espero haber sido útil. (
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Parálisis Supranuclear Progresiva?
Alguien que haya tenido esto, una persona muy cercana es muy posible que tenga esto, quiero saber opiniones...
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No dices si tienes algún síntoma...
Aquí te dejo la información....
Parálisis supranuclear progresiva
Demencia con distonía de la nuca; Síndrome de Richardson-Steele-Olszewski; Parálisis progresiva supranuclear
Definición
Es un trastorno del movimiento causado por daño a ciertas células nerviosas en el cerebro.
Causas, incidencia y factores de riesgo
La parálisis supranuclear progresiva es una afección que ocasiona síntomas similares al mal de Parkinson
Esta enfermedad implica daño a múltiples células del cerebro con destrucción de la cubierta de ciertas neuronas (vaina de mielina). En algunas áreas, se puede presentar daño total a los nervios. Se desconoce la causa del daño a las células cerebrales en esta afección. La enfermedad empeora con el tiempo (degenerativa).
Las personas con esta afección presentan depósitos en los tejidos cerebrales que se parecen a los depósitos encontrados en pacientes con enfermedad de Alzheimer, con pérdida tisular en la mayoría de las áreas del cerebro.
El trastorno se observa con más frecuencia en personas mayores de 60 años y es un tanto más común en los hombres.
Síntomas
Cambios en la expresión facial
Profundización de las líneas faciales
Pupilas de tamaño diferente
Dificultad para deglutir
Lentitud generalizada de todos los movimientos (bradicinesia)
Espasmos o movimientos espasmódicos en la mandíbula o en la cara
Pérdida de la coordinación, marcha inestable (patrón al caminar)
Demencia leve
dificultad para manejar el conocimiento
falta de memoria
apatía (indiferencia)
proceso de pensamiento lento
Dolor o dificultad para flexionar el cuello hacia arriba y hacia abajo
Cambios de personalidad
Caídas constantes
Movimientos rígidos o lentos
Trastornos del lenguaje
bajo volumen de la voz
habilidad deficiente para hablar con claridad (enunciar)
discurso lento
Movimientos rígidos y poca flexibilidad en el cuello, la parte media del cuerpo, los brazos y las piernas
Temblor
Movimientos oculares incontrolables
Dificultad en la visión: incapacidad para mirar hacia arriba o hacia abajo sin flexionar el cuello
Signos y exámenes Volver al comienzo
Una examen del sistema nervioso (evaluación neurológica) puede mostrar:
Movimientos oculares limitados
Demencia leve
Visión, audición, sensibilidad y control voluntario de los movimientos normales
Movimientos con rigidez y falta de coordinación como los del mal de Parkinson
El médico puede llevar a cabo exámenes para descartar otras enfermedades. Las imágenes por resonancia magnética (IRM) podrían mostrar un encogimiento del tronco encefálico.
Tratamiento
El objetivo del tratamiento es el control de los síntomas. No se conoce curación para la parálisis supranuclear progresiva.
La levodopa y los fármacos que bloquean la acción de un químico del sistema nervioso, llamado acetilcolina (medicamentos anticolinérgicos) pueden reducir temporalmente los síntomas. Sin embargo, estos medicamentos no son tan efectivos como lo son para la enfermedad de Parkinson.
Muchas personas con esta afección necesitarán cuidados y vigilancia las 24 horas del día a medida que pierden sus funciones cerebrales.
Expectativas (pronóstico)
El tratamiento a veces puede reducir los síntomas temporalmente, pero la enfermedad empeorará. Se presenta un declive en la función cerebral con el tiempo y la muerte ocurre frecuentemente en 5 a 7 años.
Complicaciones
Coágulos en las venas (trombosis venosa profunda)
Falta de control sobre la mirada
Pérdida de las funciones cerebrales con el tiempo
Neumonía
Nutrición deficiente (desnutrición)
Efectos secundarios de los medicamentos
Situaciones que requieren asistencia médica
La persona debe consultar con el médico si se cae con frecuencia, al igual que si presenta rigidez en el cuello o en el cuerpo y problemas de visión.
Igualmente, debe consultar si a un ser querido le han diagnosticado parálisis supranuclear progresiva y su condición se deteriorado tanto que ya no lo puede cuidar en la casa.
Espero te sea de gran ayuda… (
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que saben de la parálisis supranuclear progresiva?
enfermedad neurológica, es un prquinsonismo mas grave
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La parálisis supranuclear progresiva es una afección que ocasiona síntomas similares al mal de Parkinson, incluyendo pérdida progresiva de la coordinación, rigidez en el cuello y el cuerpo, dificultades con el movimiento ocular, movimientos lentos, problemas con la función mental y dificultad para caminar que puede ocasionar caídas.
Esta enfermedad implica daño a múltiples células del cerebro con destrucción de la cubierta de ciertas neuronas (vaina de mielina). En algunas áreas, se puede presentar daño total a los nervios. Se desconoce la causa del daño a las células cerebrales en esta afección y la enfermedad es degenerativa, es decir, que empeora con el tiempo.
Las personas con esta afección presentan depósitos en los tejidos cerebrales que se parecen a los depósitos encontrados en la enfermedad de Alzheimer, con pérdida tisular en la mayoría de las áreas del cerebro.
La enfermedad es más frecuente en personas mayores de 60 años y un tanto más común en los hombres.
Síntomas Volver al comienzo
Caídas constantes
Pérdida de la coordinación, marcha inestable (patrón al caminar)
Movimientos rígidos y poca flexibilidad en el cuello, la parte media del cuerpo, los brazos y las piernas
Dificultad para deglutir
Puede haber temblor
Dolor o dificultad para flexionar el cuello hacia arriba y hacia abajo
Movimientos rígidos o lentos
Dificultad en la visión: incapacidad para mirar hacia arriba o hacia abajo sin flexionar el cuello
Cambios en la expresión facial:
Profundización de las líneas faciales
Espasmos o movimientos espasmódicos en la mandíbula o en la cara
Pupilas de los ojos de tamaño diferente
Movimientos incontrolables del ojo
Lentitud generalizada de todos los movimientos (bradiquinesia)
Trastornos del lenguaje
discurso lento
articulación deficiente
bajo volumen de la voz
Demencia leve
falta de memoria
proceso de pensamiento lento
apatía (indiferencia)
dificultad para manejar el conocimiento
Cambios de personalidad (vago y leve)
Signos y exámenes Volver al comienzo
Una evaluación neurológica puede mostrar movimientos parkinsonianos con rigidez y falta de coordinación características. La demencia es leve y los movimientos de los ojos son limitados. Sin embargo, la visión, la audición, la sensibilidad y el control voluntario de los movimientos siguen siendo normales.
Se pueden realizar exámenes para descartar otras enfermedades y una IRM podría mostrar un encogimiento del tronco encefálico.
Tratamiento Volver al comienzo
No se conoce curación para la parálisis supranuclear progresiva y su tratamiento se orienta hacia el control de los síntomas. Aunque el levodopa y los medicamentos anticolinérgicos no son tan efectivos como en la enfermedad de Parkinson, pueden proporcionar una reducción temporal de los síntomas. Con el tiempo, se requiere atención y vigilancia permanentes debido a la pérdida progresiva de las funciones cerebrales.
Expectativas (pronóstico) Volver al comienzo
El tratamiento a veces proporciona una reducción temporal de los síntomas, pero la enfermedad progresa inevitablemente. Se presenta un declive continuo de la función cerebral y la muerte ocurre comúnmente después de 5 a 7 años de haber sido diagnosticada la enfermedad.
Complicaciones Volver al comienzo
Incapacidad total para controlar la mirada
Pérdida progresiva de las funciones cerebrales
Desnutrición
Trombosis venosa profunda (coágulos en las venas)
Neumonía
Efectos secundarios de levodopa y de los medicamentos anticolinérgicos (
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Parálisis facial por nervios y stress insoportable?
Hola, mi madre se empezó a sentir muy mala de un ojo y fuimos al doctor, quién determinó principio de parálisis facial y le recetó vitamina b e inyecciones, dice que es probable que en estos días se le enchueque su carita, saben ustedes de algún remedio que funcione además de estos medicamentos, gracias y saludos
muchas gracias por responder
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Te diré que dos veces he padecido
esa contrariedad.
Los médicos no saben su causa.
en la ultima fue donde sufri mas los
estragos, pero gracias a Dios que
el tratatamiento de inyecciones relajantes,
terapia y ejercicios faciales me ayudaron.
Siempre queda algo para que nos
acordemos y vivamos una vida mas
descansada. Recibi la leccion y
ahora me preocupo menos. (
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¿Has sufrido de Parálisis del sueño? (cuando estás dormido y despiertas "por dentro" y no te puedes mover)
Yo he descubierto que siempre me pasa cuando después de dormir un buen rato (más de dos horas) hago alguna actividad y luego intento volver a dormir. Al iniciar el sueño me pasa la Parálisis del Sueño, conocida vulgarmente como que "se te sube el muerto".
De hecho realmente no te despiertas... es como sólo la sensación de estar despierto. Crees oír y casi ver tu alrededor pero creo que es parte del efecto que se causa y efectivamente se siente mucho miedo y se oye el latir del corazón :$
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Si es una sensacion horrible no tengo muchas fuentes cientifica acerca de esto, pero, puedo decirte como puedo provocarla:
En mi caso cuanto menos duermo si paso las 3 am y me despierto a las 6 am asi durante dos dias lo mas probable es que me ocurra. Por estress o agotamiento mental me sucede.
Con el tiempo aprendí a provocarla una especie de control que en realidad no me interesa tener porque no me aporta nada positivo. Con respecto a la conciencia te cuento que con mi esposa me comunique a traves de la respiración. Yo escuchaba que ella estaba despierta y previo a la experiencia habiamos quedado que si me escuchaba respirar de una manera distinta acompasada me iba a hablar suavemente (yo tenia miedo que alguien me despierte en ese estado). Asi fue ella ayudo a que me despertara y supimos que si estuve realmente conciente de todo lo que me ocurria.
Es cierto que en ese plano todo se confunde se te aparecen imagenes o la sensacion de que alguien se siente en tu cama.
De esta horrorosa experiencia lo que me quedo una sensibilidad especial para provocarme los sueños lucidos que estos si me encantan.
Dicen otros con los que comparti información que les sucede mucho a los estudiantes que hacen mucho esfuerzo por estudiar a altas horas de la madrugada.
La mejor respuesta te la va a dar un medico especialista en sueños. Los sueños si son una especialidad para la medicina.
Éxitos!!!! (
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¿Dirección del vídeo de una chica que sufría parálisis a causa de la vacuna de la gripe A?
¿Alguien me puede pasar la dirección del vídeo en el que salía una chica que sufría una parálisis extraña que le hacía convulsionarse mientras caminaba, tras ponerse la vacuna de la gripe A? Lo vi hace un tiempo pero ahora no lo encuentro en youtube (por favor, contestad si lo sabéis, no pongáis respuestas del tipo "busca en youtube parálisis vacuna" o cosas así).
Gracias, mejor respuesta a quien me pase el enlace.
Un saludo
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El video fue retirado porque es falso que haya sufrido parálisis por ser vacunada contra la gripe. Las vacunas no causan parálisis. La chica tenía una enfermedad que le causó la parálisis, hecharle la culpa a la vacuna fue una genial idea de su abogado para que el laboratorio que produce las vacunas, el centro médico donde se la aplicaron o ambos le den una "compensación económica", pero no se puede compensar aquello que lo que no se es responsable. (
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Una parálisis que se ha tenido de niño. Puede provocar excoliosis o desviación de columna a largo plazo?
La escoliosis, o desviación de la columna vertebral, puede deberse a causas tan diferentes como falta de calcio, malformaciones congénitas –esto es, de nacimiento– o bien, a una mala postura sostenida por un período prolongado de tiempo. En todo caso, lo más recomendable es consultar con algún médico especialista (por ejemplo, un ortopedista), quien se encargará de realizar los estudios pertinentes para determinar la causa de la desviación, así como el tratamiento correctivo a seguir. Saludos. (
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Tienes información, herramientas, recursos o preguntas sobre PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL?
Somos SUPER ANGELES, una fundación sin fines de lucro cuyo principal objetivo es sembrar optimismo y alegría entre niños y jóvenes con dificultades a causa de lesiones cerebrales, y a su vez ofrecer información y herramientas que puedan mejor calidad de vida de los niños y su núcleo familiar.
Llegamos a niños de todo el mundo a traves de nuestra pagina web: www.superangeles.com la cual es constantemente actualizada para ofrecer un mejor servicio y respuestas a nuestros niños, sus familiares y a la comunidad en general. Te invitamos a visitarla y compartir con nosotros tus dudas o respuestas. Apoya este proyecto magico que cada dia permite descubrir el brillo de mas niños con Paralisis Cerebral. WWW.SUPERANGELES.COM
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Muy interesante la pagina que nos has dejado. Leí tus otras dos preguntas y creo adivinar, que buscando una solución para el caso de tu niña, encontraste ayuda en esta fundación.
Yo estudio Pedagogía Infantil y este semestre es sobre educación especial. Estudio sobre los niños que tienen problema de aprendizaje ya sea por un transtorno emocional, físico o psicológico. En mi practica pude compartir con niños con parálisis cerebral, síndrome de dawn, autistas y me interesa mucho el tema porque hay muchas formas de trabajar con ellos, de enseñarles y ayudarles a que la calidad de vida sea mucho mejor. Gracias por la pagina. No la he leído toda. Primero quise contestarte y ya me voy a poner en la tarea de aprender mas. Vivo en este momento en Suecia y este es mi segundo año en la universidad. Ojala en el futuro, o en un presente cercano pueda trabajar con niños que necesiten un apoyo especial. Un abrazo para ti y para tu angelito. (
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¿ Alguno sabe porque se produce la parálisis del sueño?
Es una sensación terrible, estás en la cama y no te podes mover. Estás totalmente consciente que estás dormido, y te querés despertar y no hay forma. Algunas veces cosas terrorificas pasan al lado tuyo...un hombre acostado en la cama, un familiar cercano se vuelve maligno...o simplemente la deseperación de estar inmovilizada... a que se debe?
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Como te veo que estás agibiada, te contaré mi experiencia y me dejaré de la weekipedia esa:
A mi personalmente me ocurre bastantes veces, al principio sentía bastante pánico, y no quería volver a dormir en esa noche, siempre lo pasé muy mal (15 años aproximadamente)
Con mis actuales 30 años, y después de innumarables episodios, te puedo decir que nunca tuve la experiencia de ver cosas a mi lado, veo mi habitación, y al reloj de mesa pasando los minutos, que realmente veo en directo mi habitación, nada de cosas volando ni espíritus. He aprendido a relajarme y disfrutar con esa experiencia, que por cierto me costó mucho, ya que como bien sabes el pánico se apodera de uno y parece que te estás muriendo, es realmente desagradable. Pero después de controladamente ir dejando pasar cada vez más segundos en ese estado, te puedo decir, que si consigues relajarte es una sensación fantástica (no soy masoca), he llegado al punto de controlar tanto la parálisis del sueño (al final te doy nombres más técnicos para que busques, yo llevo mucho tiempo haciendolo), que consigo ponerme a dormir y consigo esas parálisis, sobre todo al despertarme, casi las tengo cuando quiero.
He llegado a tal punto, que cuando consigo despertarme completamente y moverme, me jode bastante, pero a los pocos segundos vuelvo a cerrar los ojos y consigo volver a ese estado unos minutos, segundos no lo sé.
Tienes que tener en cuenta que la mayoría de la gente alguna vez en la vida experimenta esa sensación, por lo que he leído una o dos veces, y somos muy excasos los "privilegiados" que las tenemos muy amenudo, y muy raros los que conseguimos dominarlas y disfrutar de ello como yo.
Como no me apetece extender más, que sepas que no es una enfermedad, que no estamos locos, que es un privilegio si la sabes controlar, ya que son sensaciones maravillosas.
Tranquila, un saludo, y si quieres te hablo un poco más de esto por e-mail.
Encontrarás algo más en internet si buscas por hipnagógica.
Por cierto, ahora he leído que algunas personas pusieron textos con recomendaciones para evitarlas, haz caso si quieres a mi no me sirvió todo eso de nada, y por cierto me alegro mucho de que no hicieran efecto. El único buen consejo en ese texto, que si que tienes que aprender es a respirar, respirar es la clave, ya que yo a veces, tengo que despertarme por culpa de la respiración, sobre todo cuando tuve un día muy extresado y no consigo concentrarme en respirar, y es cuando empiezo a agobiarme y me despierto, luego pienso un poco y vuelvo a dormir y tener esa parálisis y ya la disfruto más.
Otra cosa, realmente a veces me agobio y quiero despertarme, mi truco, por si te sirve es ponerme tranquilo uno o dos segundos, y sólo concentrarme en mover una parte del cuerpo, en mi caso la pierna, y me despierto de inmediato. Al principio quería moverme todo, despertarme, levantarme, y era peor, intenta sólo mover una cosa, brazo o pierna. (
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