FAQ - myosite ossifiante
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quels sont les symptomes, traitements et conséquences d'une myosite?


maladie auto-immune du muscle
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Le diagnostique se fait par biopsie musculaire.
Les symptôùes sont en général une douleur persistante. Le traitement est principalement à base d'antalgique et parfois de corticoïdes.
Les conséquences.... je ne sais pas trop, c'est vague. Il y a les conséquences psychologiques (syndrome dépressif, fatigue), motrices (diminution du périmètre de marche en cas de douleurs importantes), et il y en a sûrement d'autres.  (+ info)

Est-ce que la myosite ossifiante progressive est soignable?


Pas dans l'état actuel des choses.

L'espoir thérapeutique repose sur la recherche génétique actuellement très active.

En attendant, le traitement repose sur l'administration de ciclosporine, de diazepam et de vigabatrin ( pour lutter contre la raideur) .  (+ info)

qui a attrapè une poli myosite?


j ai eu cette maladie a 17ans et je me suis jamais laisser abatut ça a durè 2ans et aujourd hui j ai 20ans et je suis a l univercitè et je suis gueris complettement qui aurai crut?CAR C UNE MALADIE mortelle et violante.
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La polymyosite est une maladie de gravité et d'évolution variable.Je suis très contente que vous en soyez guéri;Sans l'avoir eu moi-même, j'imagine aisément par où vous êtes passé,les périodes d'espoir faisant suite à celles de découragement ,mais sans jamais être abattu ni abandonné.
La rage de vivre et le fait de croire en un demain possible nous fait tenir debout et permet soit la guérison(comme pour vous) soit un maintien en statut quo de la maladie.
Bonne continuation dans votre vie.  (+ info)

c'est quoi une myosite ossifiante progressive?


un enfant de 20 mois decouvrons chez lui une maladie de myosite ossifiante progressive
conduite à tenir de vant cette dernière?
traitement de cette maladie?
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Synonymes : polymyosite ossifiante progressive, maladie de Münchmeyer.

Terme issu du grec polus : nombreux, et mus : muscles

Forme chronique de polymyosite, qui est une maladie rare se caractérisant par une inflammation et une dégénérescence des fibres constituant les muscles squelettiques (muscles des mouvements volontaires). Il s'agirait d'une atteinte du collagène (protéine de soutien de l'organisme), peut-être d'une maladie par hypersensibilité retardée (mécanisme auto-immunitaire : le malade fabrique des anticorps contre ses propres tissus).

La myosite ossifiante progressive se caractérise par la fabrication de tissu osseux (cellules osseuses) à l'intérieur même du muscle et autour de lui, dans les tendons et les aponévroses (membranes de recouvrement et de protection des muscles). Cette affection commence très tôt dans la vie par les muscles du dos et de la nuque, puis envahit progressivement l'ensemble de la musculature.

Symptômes
Ils sont très variables, les muscles atteints sont généralement ceux des cuisses et des épaules.
- Difficulté à se relever d'une chaise, à marcher, à effectuer les gestes quotidiens (se laver, se coiffer, etc...)
- Difficulté à avaler
- Atrophie musculaire (diminution du volume des muscles) douloureuse
- Hémorragies
- Hypertrophie (augmentation de volume) des ganglions
- Fièvre
- Atteinte de l'état général
- Asthénie (fatigue générale)
- Sclérose (modification des tissus, notamment à type de durcissement)

Labo
Augmentation dans le sang du taux de :
- C. réactive protéine
- CPK et aldolases (enzymes musculaires)
- Auto-anticorps (également retrouvés dans d'autres maladies auto-immunes) et plus spécifiquement les auto-anticorps anti JO 1
- La vitesse sédimentation est accélérée

L'enregistrement électrique de l'activité musculaire par électromyogramme est perturbé. Il marque une atteinte musculaire inflammatoire.
La biopsie musculaire montre une dégénérescence des fibres et une réaction inflammatoire des cellules musculaires.

Evolution
Le muscle cardiaque et le système respiratoire sont susceptibles d'être atteints.
Des cancers sont susceptibles d'apparaître dans l'année qui suit l'apparition de la myosite (des ovaires, de l'utérus, des seins, des bronches, de la prostate, du système digestif)

Traitement
- Corticostéroïdes (cortisone)
- Immunosuppresseurs (médicaments déprimant le système immunitaire) dans le traitement du syndrome paranéoplasique
- Kinésithérapie, rééducation.  (+ info)

quelqu'un connait-il la myosite occulaire?


y-a-t-il quelqu'un qui pourrait me donner des renseignements sur la maladie, la myosite occulaire? traitements possibles, evolution dans le temps? les sites internet sont du charabia et ne donnent pas vraiment d'explications simples!
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G_b1_cherché_et_voila_1_site_qui_vas_tout_expliquera
http://www.medix.free.fr/cours/myosite.php
mais_c_1_peu_compliqué  (+ info)

pr koi qu ont on est gravement malade on devien sencible et agressif a la fois?


J ai eu une poli myosite et j ai vecu ça.
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Quand on est gravement malade,on craint pour sa vie.Cela entraine un besoin d'etre rassuré,d'etre aimé et entouré.On est sensible à tout,un petit rien peut prendre une grosse importance.
On est en même temps aggressif car on trouve révoltant ce qui nous arrive(maladie,douleurs,invalidité) et on n'a pas toujours l'impression d'être compris des gens bien portants;et tout en refusant leur pitié, on est gêné de les déranger quand on a besoin de leur aide.
Il faut accepter son état et user de patience (pas toujours évident !)  (+ info)

comment aider un petit garçon qui se retrouve dans un fauteuil ??


Mon fils est atteind depuis une semaine d'une myosite virale. C'est une infection des muscles qui fait suite à la grippe. Il ne peut plus marcher. Il a 7 ans et le voilà dans un fauteuil roulant. Les médecins disent que c'est temporaire, que cela peut être très long mais qu'il va remarcher. Je me fais quand même beaucoup de soucis. En plus je suis à cours d'argument pour l'aider à accepter cette situation. Aucun enfant ne s'est moqué de lui jusqu'à il y a 2 jours. Depuis, il refuse de sortir, il ne veut plus qu'on le voit dans son fauteuil. Est ce que certains ont vécus ça ? Pouvez vous m'aider à trouver les bons mots ? C'est tellement difficile de le voir se renfermer. Je suis tellement inquiète.
Il ya 2 jours, j'ai cru bien faire en l'emmenant au parc, il faut dire que j'ai 2 autres enfants de 5 et 3 ans et demi, et qu'il faut bien que la vie continue. Bref, en arrivatn au parc, tout s'est bien passé, les gamins ont été adorables avec lui, jusqu'à ce qu'il arrive, un copain à mon fils. Il s'est mis face à lui et à parler à un autre en lui disant de le regarder lui dans son fauteuil qui ne peut même pas se bouger, qui ne peut même pas jouer, et il s'est mis à rire en lui disant de regarder comme lui il fait ! Certes ce n'est qu'un enfant, mais ça a été très dur pour mon fils (pour moi aussi!). Aucun autre enfant n'a suivis, ils ont été très gentils, mais j'ai beau lui faire remarquer, il ne retiens que les mots méchants !
Pour le moment c'est les vacances !
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pov bonhomme!!! que s'est -il passé il ya deux jours????
aprés je réponds
EDIT: je me doutais bien d'un truc dans le genre!!!et bien moi j'irais voir ce gosse et sa mère avec ton fils et lui expliquer la situation et lui rappeler que d'être en fauteil ce n'estpas drôle et que ce n'est pas la peine d'en rajouter!
Et j'inviterais son meilleur copain à la maison pour le distraire et si c'est un vrai copain, il va se confier à lui et ça ira unpeu mieux!!
ça me sidére la méchanceté de ceertains gosses, ça promet pour plus tard!!!
et j'irais à l'école , dans la classe, pour expliquer aux autres ce qui se passe et ce qui s'est passé! voila  (+ info)

pr koi qu ont on est gravement malade on devien sencible et agressif a la fois?


J ai eu une poli myosite et j ai vecu ça.
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Parce qu'on est en colère contre soi et le monde.
On ne comprend pas pourquoi ça nous arrive à nous alors qu'il y a des tas de cons qui sont en bonne santé jusqu'à la fin de leur vie.
Plus sensible parcequ'on veut plus profiter des choses qui nous entourent.
Tout à désormais plus d'importance, tout nous semble plus beau.
On prend des choses en considération alors qu'avant la maladie on ne les voyait même pas.
Bises et courage  (+ info)


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