Qual o tratamento sem muito efeito colateral para ictiose?
SABEMOS QUE OS MEDICAMENTOS UTILIZADOS PARA DOENÇAS DERMATOLOGICAS NA SUA MAIORIA TEM EFEITOS COLÁTERAIS IMPORTANTES. SERÁ QUE JÁ EXISTE ALGUMAS ALTERNATIVAS MENOS PREJUDICIAS A SAÚDE?
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Atualmente, no Brasil, o tratamento para a ictiose ainda é extremamente tóxico, sobretudo para as mulheres em idade fértil pelo risco de malformações fetais.
Na Europa, existe uma droga muito nova chamada Rambazole que tem tratado com efeitos tóxicos mínimos e com resultados excelentes para a ictiose bem como para outras dermatoses como a acne e a psoríase. Não se tem previsão de venda para o Brasil, mesmo porque ela acabou de sair da fase de testes.
Agora é esperar!
Um abraço! (
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Alguém poderia me explicar sobre a Ictiose do tipo Harlequin?
Para quem não sabe, a Ictiose do tipo Harlequin é uma doença muito rara em que acontece um raro distúrbio genético da pele. Alguém poderia me explicar sobre essa doença, por exemplo: quanto tempo de vida tem uma pessoa que tem essa doença, quantos casos há no mundo (que eu acho que são muito poucos), como é a vida de uma pessoa com essa doença, se ela é de nascença, etc.
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Não sei em detalhes, mas trata-se de um ressecamento exagerado e anormal da pele que se "racha". Acho que como a pele é um grande órgão protetor dos agentes externos, o organismo do portador dessa doença fica mais suscetível. A expectativa de vida é praticamente nula, os indivíduos não passam da fase de bebês. (
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Alguém sabe me dizer o que é Neurofibromatos e Ictiose do Harlequin.?
Veja em www.google.com.br
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Porque bebês com Ictiose do tipo Harlequin não tem olhos brancos e pupilas?
http://br.youtube.com/watch?v=EayzTJIbTgo&NR=1
Notei que todos os bebês do vídeo tem olhos vermelhos ou pretos.Porque isso?
Eu li, Milla, mas se a resposta está lá não entendi.Achei que ele se referia só a pele...poderia me explicar? :)
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Na propria pagina fala :
A Ictiose do tipo Harlequin
Um raro distúrbio genético de pele, a mais severa forma de ictiose congênita. A sua característica principal é o afinamento da camada de queratina na pele fetal. O recém-nascido é coberto por placas de uma pele fina que racha e se parte. As finas placas podem esticar, repuxar a pele do rosto e distorcer, assim, as características faciais, bem como restringir a capacidade de respiração e alimentação. Crianças com Harlequin precisam ser dirigidas ao tratamento neonatal intensivo imediatamente. Devido à falta de elasticidade da pele, visto que onde deveria haver a pele normal há massivas escamas que lembram a forma de diamantes, a principal função dela, que seria a de proteger, é defasada. Por isso, a partir do momento em que a pele racha onde deveria esticar, é de fácil acontecimento a contração de infecções letais no portador do distúrbio a partir da penetração de bactérias e outros agentes contaminantes através das fissuras.
Neurofibromatose
O termo neurofibromatose se refere a duas desordens genéticas distintas, a neurofibromatose tipo 1 e a neurofibromatose tipo 2. A neurofibromatose tipo 1 é também conhecida como Neurofibromatose de Von Recklinghausen ou Neurofibromatose Periférica. A neurofibromatose tipo 2 é também conhecida como Neurofibromatose do Neurinoma do Acustico Bilateral ou Neurofibromatose Central. Ambas provocam a formação de tumores ao redor dos nervos.
A neurofibromatose é uma desordem genética que apresenta duas características distintas. A neurofibromatose tipo 1 é causada por uma mutação genética no cromossomo 17 e a neurofibromatose tipo 2 é causada por uma mutação genética presente no cromossomo 22.
Síndrome de Proteus
A síndrome de Proteus é uma doença congênita que causa crescimento exagerado e patológico da pele com tumores subcutaneos, desenvolvimento atípico com macrodactília e hemihipertrofia. É uma doença extremamente rara: se descreveram cerca de 100 casos em todo mundo.
Esta doença teria permanecido desconhecida, se não fosse o caso de Joseph Merrick, O homem elefante, foi um caso particularmente grave desta síndrome, além da neurofibromatose que também acredita-se que tinha. (
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bebes nascidos com ictiose do tipo harlequin sobrevivem?
Existem casos documentado de adolescentes com esta doença. Eu vi uma reportagem de duas irmãs que tinham a doença.
É bem complicada a vida, mas possível.
O tratamento é feito utilizando Isotrex, e muito hidratante. Segundo a wikipedia o prognóstico não é muito bom, com os doentes chegando a óbito ainda na infância, normalmente por infecção, ou dificuldade de respiração.
No Reino Unido há o caso de duas adolescentes de 16 e 19 anos, irmãs, vivem em função do tratamento, limpeza e desinfeção. A doença chegou a praticamente cegar a mais velha. Os registros indicam ser so britânicos mais velhos com a doença.
Nos EUA existe o registro de uma mulher que sobrevive até a idade adulta graças a utilização de isotretinoina, e uma dieta altamente calórica de cerca de 7.500 calorias/dia, incluindo injeção continua de proteína durante a noite. Não somente leva sua vida dentro das suas possibilidades, como também é triatleta. (
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Vc conhece alguém que tem ICTIOSE? Qual o tratamento que ela faz atualmente?
SOU PORTADORA DA DOENÇA, MEU MEDICAMENTO ESTÁ EM FALTA NO MERCADO. NÃO SEI O QUE FAZER.POR FAVOR PRECISO DE AJUDA
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O que é?
Doença de origem genética (genodermatose) que tem como característica principal o ressecamento e a descamação da pele.
Manifestações clínicas
As manifestações costumam aparecer após o nascimento, geralmente no primeiro ano de vida. Pode apresentar-se apenas com ressecamento da pele e descamação fina ou com intensa descamação, formando escamas grandes, de aspecto geométrico.
As áreas mais atingidas são os membros, podendo atingir também face e couro cabeludo. As palmas das mãos e as plantas dos pés podem estar espessadas (hiperceratose), com acentuação dos sulcos. As áreas de dobra de pele (joelhos, cotovelos...) geralmente são poupadas. Pode haver a formação de ceratose folicular (pontos espessados nas aberturas dos folículos pilosos) em algumas regiões.
A doença tende a regredir ou diminuir os sintomas com o passar dos anos.
Tratamento
Por ser uma doença genética, não existe um tratamento que a elimine definitivamente. O objetivo é combater o ressecamento da pele. O frio intenso é prejudicial e deve ser evitado. Os banhos devem ser mornos e deve-se evitar o uso excessivo de sabões. Hidratantes potentes devem ser utilizados logo após o banho, de modo a reter a umidade da pele e a indicação do tipo mais adequado deve ser feita por um médico dermatologista.
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você conhece alguém que tem ictiose? gostaria de manter contato com esta pessoa pois também tenho a doença...
oi tenho ictiose e tenho muita curiosidade de conhecer outras pessoas que tenham o mesmo problema já que a doença é muito rara nunca conheci ninguém com o mesmo problema.........por favor quem tiver informação..........
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Olá, eu tenho ictiose..
Meu email é:
[email protected] (
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Oque ha de mais recente para o tratamento da ictiose? Onde posso encontrar?
ICTIOSE TEM VÁRIOS GRAUS.....
DEPENDENDO DO GRAU DA ICTIOSE A GENTE PROCURA TRATAR MANIPULANDO FÓRMULAS HIDRATANTES MAIS OU MENOS CONCENTRADAS....
O PROBLEMA REALMENTE É GENÉTICO, ENTAO COMO AIND ANAO TEMOS A TERAPIA GÊNICA, RESTA-NOS A TRATAR A CONSEQUENCIA, QUE É A BOA HIDRATAÇÃO DA PELE....
NORMALMENTE CREME A BASE DE VASELINA E COLD CREAM SAO MUITO EFICAZES VIU. (
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Oi gente! Alguém tem ictiose? qual a fórmula de creme que vc usam?
Meu filho tem ictiose bolhosa. Bjs a todos...
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cremes contendo vitamina A (tretinoína) são eficazes. Os compostos de vitamina A ajudam a pele a a eliminar o excesso de escamas. O etretinato, uma droga similar à vitamina A, é prescrito para determinadas formas de ictiose. Para a hiperceratose epidermolítica, podem ser utilizados antibióticos e um forte sabão desinfetante, como aqueles que contêm clorexidina.
Mas procure orientação médica,
Boa sorte
Bjssss (
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Ola, tenho uma doença chamada ictiose, e quero saber se há alguem que tenha, quero manter contato,, obrigado.
oi, tenho ictiose desde que nasci e já experimentei montes de cremes e loções hidratantes mas o unico creme que me faz sentir normal é a glicerina liquida. Alem de ser barato é muito eficaz.
melhoras (
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