FAQ - holoprosencefalia
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O que é vetriculomegalia associada com holoprosencefalia alobar e hidrocefalia?


Minha esposa está gravida e depois de exames, foi diagnoticado que a criança tem esses problemas, qual é a chance dessa criança sobreviver? estou sem chão!
Minha esposa está no sexto mês de gravidez e no decorrer dos exames foram surgindo esses problemas, gostaria que alguem que trabalhe na area de saude ou tenha conhecimento no assunto, desse um parecer e que fosse dito qual as chances do nosso Bebê. obrigado.
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Márcio, sinceramente não queria nem responder essa sua pergunta, mas não adiantaria de nada eu mentir, sei que tudo o que dissermos aqui não irá resolver nada, mais a principio de tudo tenham muita mais muita fé mesmo, tenho certeza de que Deus estará com vocês a todo momento, e não tenha dúvida que por pior que seja, é permissão de Deus e independente do que aconteça Deus os confortará....fique com Deus e o que precisar pode contar comigo, pois sou mãe meu filho esta com 1 ano e um mês, antes dele fiquei grávida, tive uma gestação fora do útero e os médicos me assutaram dizendo que não poderia ser mãe tão facilmente, mas tive fé em todo momento e hj tenho o gustavo, boa sorte pra vcs e fiquem na paz de Deus...beijO  (+ info)

OI meu nome é mariane e perdi minha filha a 3 meses, ela tinha holoprosencefalia, só que não consigo superar..?


Não consigo parar de pensar nela e sofro muito, o que faço para aceitar?
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Olha flor eu sinto muito de coração.Se entregue a Deus e ele vai lhe dar o conforto,imagino o tamanho da sua dor,mas Deus sempre sabe oq faz e se Deus levou seu anjinho é porq ele tinha um forte motivo,sua bb já tinha cumprido a missão dela aqui q talvez fosse te dar a alegria de te-la em seus braços.Força amiga q Deus abençoe sua vida e conforte o seu coração estaremos sempre aqui para lhe dar uma palavra de conforto.Um bjão no seu coração.  (+ info)

Holoprosencefalia Lobar .... será que todos os casos dessa doença apresentam sequelas?


Por favor .... alguem por aqui já ouvi falar de holoprosencefalia lobar?
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Sim- Sempre deixa sequelas que só podem serem avaliadas depois do nascimento.

@  (+ info)

quem tem familiar ou conhece crianças portadora de holoprosencefalia. pois tenho uma filha com 2 anos e 8ms?


HOLOPROSENCEFALIA ALOBAR, diagnostica na gestação, no 5 mes
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Oi sou mariane, se é verdade me dê seu telefone, pois eu tenho uma filha de 3 meses de vida, que tem mas sem tipo e só foi descoberta depois do nascimento.
BEIJOS E ESPERO RESPOSTA.  (+ info)

Holoprosencefalia alobar??


(11)6684-2197 Miriam
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A holoprosencefalia pode resultar de múltiplos defeitos genéticos e tem sido reconhecida em vários níveis de gravidade. Em sua apresentação mais completa (holoprosencefalia alobar), o cérebro é caracterizado por uma cavidade única na linha média, rodeada por uma vesícula prosencefálica não dividida. O quadro clínico na maioria das crianças com holoprosencefalia alobar é caracterizado por anormalidades faciais da linha média. A criança vive por um período muito breve fazendo com que esta condição não seja encontrada em crianças em acompanhamento por distúrbio do desenvolvimento.

Na holoprosencefalia semilobar o cérebro é menos dismorfo e as alterações faciais são leves ou ausentes. Clinicamente, o que chama a atenção nestas crianças é micro ou hidrocefalia, epilepsia e distúrbio do desenvolvimento neuropsicomotor evoluindo para retardo mental com tônus normal ou associado a tetraplegia espástica.

Na holoprosencefalia lobar as manifestações clínicas são menos graves do que nas outras duas formas descritas. A criança geralmente apresenta atraso do desenvolvimento psicomotor leve ou moderado, disfunção hipotálamo-hipofisária ou problemas visuais. É difícil classificar uma holoprosencefalia como semilobar ou lobar...
Da uma olhada nesse sites, que vão esclarecer as suas dúvidas..... boa sorte!!!!!!!!!!!!! :)  (+ info)

Mãe, criança c/ 3meses portadora de holoprosencefalia pq ñ liga?


11-6684-2197
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Olá Miriam, desculpe-me, mas não consegui entender a sua pergunta, procure deixar mais detalhes para que as pessoas possam compreender melhor o que vc quer dizer e para que possam ajudar. Tudo de bom para vc!  (+ info)

preciso saber se alguém sabe quais são as síndromes ligadas a holoprosencefalia.?


minha filha tem e ela só tem 3 meses.
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Malformações da linha média anterior cerebral, cranianas ou faciais resultantes de uma deficiência do prosencéfalo embrionário em realizar a segmentação e clivagem. A prosencefalia alobar é a forma mais grave e apresenta-se com anoftalmia (ausência congênita de um olho ou olhos0 ciclopia(desenvolvimento de um olho só), retardo mental grave, fenda labial , fissura palatina(problemas respiratórios, deglutição e fala), epilepcia e microcefalia(cabeça menor do que o normal, associa-se a retardo mental) . A holoprosencefalia semilobar é caracterizada por hipotelorismo(diminuição da distancia entre os olhos), microftalmia( anomalia congênita ou desenvolvida em que o globo ocular é anormalmente pequeno), coloboma( anomalia congênita em que algumas das estruturas estão ausentes devido à fusão incompleta da fissura intraocular fetal durante a gestação) , malformações nasais e graus variados de retardo mental . A holoprosencefalia lobar é associada com malformações faciais leves (ou ausentes) e habilidades intelectuais que vão desde o retardo mental leve até a normalidade. A holoprosencefalia está associada com anormalidades cromossômicas.

Amiga... muita força. Que Deus te ilumine.  (+ info)

Corrimento marrom, apos aborto!?


tenho 23 anos tenho uma filha de 3 anos que tem holoprosencefalia que e um tipo raro de hidrocefalia. A 2 meses descobrir que estava gravidae fiquei super feliz. fiz uma ultra quando descobrir que minha gravides estava em involução, ou seja estava perdendo meu filho devido meu problema genetico. tive um aborto espontanio e expelir o saco gestacional a 7 dias acho que saiu tudo mais agora no final do sangramento estou com um corrimento meio escuro. e gostaria de saber se é normal? aguardo respostas obrigada.
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Oie Adriana
É normal sim
Fique sucegada

Mais informaçoes procure um ginecologista e pergunte a ele

Fique com Deus!!!!
Fêh ♥ Drih  (+ info)

Amigos,eu preciso de uma informação urgente................................?


Tem uma mãe carente que eu auxilio que tem uma filha de 2 anos e 4 meses,com HOLOPROSENCEFALIA ALOBAR.
Eu gostaria quem soubesse algo sobre esta doença responda.
Ela me disse que difícilmente a criança sobrevive após os 9 meses.Então ela não sabe se filha dela vai sobreviver muito,uma vez que os médicos do SUS,não explicam a ela,e mesmo que explicassem precisa ter muita paciência para ela entender.
Ela está muito desesperada.
Portanto quem saber,me conte tudo o que sabe.
Amigos,mais uma vez obrigada.
Beijos,a todos.
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A holoprosencefalia pode resultar de múltiplos defeitos genéticos e tem sido reconhecida em vários níveis de gravidade. Em sua apresentação mais completa (holoprosencefalia alobar), o cérebro é caracterizado por uma cavidade única na linha média, rodeada por uma vesícula prosencefálica não dividida. O quadro clínico na maioria das crianças com holoprosencefalia alobar é caracterizado por anormalidades faciais da linha média. A criança vive por um período muito breve fazendo com que esta condição não seja encontrada em crianças em acompanhamento por distúrbio do desenvolvimento.

Na holoprosencefalia semilobar o cérebro é menos dismorfo e as alterações faciais são leves ou ausentes. Clinicamente, o que chama a atenção nestas crianças é micro ou hidrocefalia, epilepsia e distúrbio do desenvolvimento neuropsicomotor evoluindo para retardo mental com tônus normal ou associado a tetraplegia espástica.
Na holoprosencefalia lobar as manifestações clínicas são menos graves do que nas outras duas formas descritas. A criança geralmente apresenta atraso do desenvolvimento psicomotor leve ou moderado, disfunção hipotálamo-hipofisária ou problemas visuais. É difícil classificar uma holoprosencefalia como semilobar ou lobar.A holoprosencefalia é um trastorno caracterizado pela ausência do desenvolvimento do prosencéfalo (o lóbulo frontal do cérebro do embrião). Durante o desenvolvimento normal forma-se o lóbulo frontal e a cara começa a desenvolver-se na quinta e sexta semana da gravidez. A holoprosencefalia é causada pela falta de divisão do lóbulo frontal do cérebro do embrião para formar os hemisférios cerebrais bilaterais (as metades esquerda e direita do cérebro), causando defeitos no desenvolvimento da cara e na estrutura e o funcionamento do cérebro. Existem três classes de holoprosencefalia. A holoprosencefalia alobar é o tipo mais grave, na qual o cérebro não consegue se separar e se associa geralmente a anomalias faciais severas. A holoprosencefalia semilobar, na qual os hemisférios do cérebro têm uma leve tendência a se separar, constitui uma forma intermedia da doença. A holoprosencefalia lobar, na qual existe uma evidência considerável de separação dos hemisférios do cérebro, é a forma menos grave. Em alguns casos de holoprosencefalia lobar, o cérebro do paciente pode ser quase normal. A holoprosencefalia, denominada anteriormente como arinencefalia, consiste numa gama de defeitos ou malformações do cérebro e da cara. No extremo mais grave deste espectro encontram-se os casos que envolvem malformações sérias do cérebro, malformações tão graves que são incompatíveis com a vida e com freqüência causam a morte intrauterina espontânea. No outro extremo do espectro estão os indivíduos com os defeitos faciais que podem afetar os olhos, o nariz e o lábio superior-e o desenvolvimento normal ou quase normal do cérebro. Podem ocorrer convulsões ou atraso mental. O mais grave dos defeitos (ou anomalias) faciais é a ciclopia, caracterizado pelo desenvolvimento de um só olho, que se localiza geralmente no área ocupada normalmente pela raiz do nariz, e a ausência do nariz ou um nariz na forma de uma probóscide (um apéndice tubular) situada acima do olho. A etmocefalia é a anomalía facial menos comum. Consiste numa probóscide que separa olhos muito juntos, ausência do nariz e microftalmia (tamanho anormalmente pequeno de um ou ambos olhos). A cebocefalia é outra anomalía facial caracterizada por um nariz pequeno e aplastada com um único orifício nasal situada embaixo de uns olhos e muito juntos. A anomalía facial menos grave é o lábio leporino, também chamado agenesia premaxilar. Ainda que as causas da maioria dos casos de holoprosencefalia seguem sendo desconhecidas, os pesquisadores sabem que aproximadamente a metade de todos os casos se devem a causas cromossômicas (dos cromossomos). As anomalias cromossômicas, tais como o síndrome de Patau (trissomia 13) e o síndrome de Edwards (trissomia 18) podem se associar à holoprosencefalia. Os filhos de mães diabéticas têm um risco maior de padecer o trastorno. Não existe tratamento para a holoprosencefalia e o prognóstico para os indivíduos que a padecem é pobre. A maioria dos que sobrevivem não mostram sinais de desenvolvimento significativos. Para os meninos que sobrevivem, o tratamento é sintomático (isto é, alivia só os sintomas e não as causas do trastorno). É possível que uma melhora no monitoramento da gravidez de mães diabéticas possa ajudar a prevenir a holoprosencefalia. Não obstante, não existem meios de prevenção primária.  (+ info)


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