FAQ - holoprosencefalia
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¿cuales son los síntomas de la Holoprosencefalia?


necesito saber cuales son los síntomas de esa enfermedad
por favor alguien que me ayude :)
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http://www.lookfordiagnosis.com/mesh_info.php?lang=2&term=holoprosencefalia

tiger  (+ info)

¿busco una fundacion con ayuda humanitarua para un bebe de un ano?


Si alguien sabe de una fundacion, o organizacion que ayude a un sobrinito que le han diagnosticado varias enfermedades del cerebro, necesita terapia y un parapodium para poder caminar, no se sienta, y vive en Costa Rica, quisiera saber si alguien conoce como localizar un afundacion para que lo ayude. Los diagnostiocs son: hidrocefalia, sufrimiento fetal, y holoprosencefalia semilobar. Todos los medicos dan un diagnostico diferente, quiesiera saber si puedo ayudarlo a que venga a los Estados Unidos. Gracias, Dios los bendiga
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Hola Sandy!!

He encontrado muchas asociaciones. Te doy los nombres y en el buscador buscas información de cada una y te pones en contacto con ellos.

- Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, antes llamada FEBHI

- Asociación de padres e hijos de espina bífida de Alicante

- Asociación Internacional de espina bífida

- Federación Italiana

- Asociación de espina bífida de Nuevo León México

- Asociación de Turquía de Espina Bífida

- Asociación de espina bífida del sur de Australia

- Centro Nacional para información de niños y jóvenes con discapacidades. Washingtom. USA

- Para apuntarte a Lista de discusión sobre Espina Bífida en español

- Recordad también que podéis mandar vuestros mensajes a [email protected] y serán recibidos por todos los miembros de la lista

- Federación Andaluza de Asociaciones de Espina Bífida

- [email protected] Fundación POR AMOR apoyo psicológico a personas afectadas de espina bífida (como a sus familiares y demás personas de su entorno) Psicóloga Mónica Uribe


Espero que te sirva y que Dios te bendiga.
Wendy  (+ info)

Para médicos...y no médicos...que opinan sobre la vida de los niños con Patau y Edwards?


Fue un tema de debate en una clase de la facu...el asistir o no a un bebé que nace con sindromes como Patau o Edwards..
Creo que todo médico tiene el derecho y la obligación de mantener a sus pacientes con vida, y hacer todo lo posible por preservar su salud...pero...les parece que niños que nacen con Holoprosencefalia; Meningocefalocele; CIV; CIA; Hidronefrosis; entre otras patologías, y además de esto poseen una espectativa de vida de no más de 3 meses...es necesario hacerlos sufrir tanto...??
Uds...si estarian en el lugar en el que tienen que decidir que hacer con la vida de ese nuevo ser....que harían???
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Estos niños con trisomias de los pares 13y 18 ,no se los asiste normalmente porque suelen morir en la primer hora de vida aunque hay casos que viven meses. En este caso se les da soporte hasta que Dios se los lleve.La holoprocencefalia tiene varias graduaciones,la peor es la alobar,tambien mueren en pocas horas.El meningoencefalocele supongo que es de resolucion rapida y las comunicaciones tienen tratamiento quirurgico en muchos casos.Personalmente trataria de disminuir su sufrimiento si es que existe y ,lo mas importante el de los papas.  (+ info)


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