FAQ - Syndrome De Pierre Robin
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Avez des proches atteints du syndrôme de l'homme de pierre?


Bonjour à tous, (ou bonsoir, selon l'heure!)

J'ai une amie atteinte de cette maladie, découvert il y a quelques mois. J'ai fait quelques recherches sur internet et j'aimerais savoir "tout" ce que vous savez, comment sont ces personnes dans la vie de tous les jours, ce qu'on ne trouve pas sur internet.
Merci à vous tous
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La maladie est connue depuis longtemps

Je suppose que tu as lu cet article

http://www.futura-sciences.com/fr/sinformer/actualites/news/t/vie-1/d/la-maladie-de-lhomme-de-pierre-bientot-brisee_8766/


La maladie de l'homme de pierre n'affecte qu'une personne sur deux millions, mais ses effets sur le corps humain sont irréversibles et catastrophiques : les muscles, les ligaments et les tendons se transforment en os, les articulations cessent de fonctionner, et le patient se trouve rapidement dans l'incapacité de se mouvoir.

La maladie de l'homme de pierre, ou fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), est héréditaire et se manifeste dès l'enfance. Après l'avoir étudiée pendant quinze ans, les chercheurs viennent enfin de découvrir l'identité du gène qui en est responsable.


Je ne peux pas t'en dire plus  (+ info)

Quelle est la composition de la pierre d'alun?


Les ingrédients mentionnés pour cette pierre déodorante sont le potassium et alum. Est-ce que ce sont des pierres nocives?
En effet, on dit que l'aluminium peut l'être, notamment qu'il se dépose sur les aliments... Peut-il nuire à la peau?
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Il s'agit d'un cristal très riche en sel minéraux (l'alun est un sel blanc), et parfaitement naturel. Scientifiquement parlant, c'est un sulfate double composé de sulfate d'aluminium hydraté uni à un sulfate de potassium
NB :Ne pas confondre sulfate d'Aluminium Hydraté et l'alumine chlor(o)hydrate que vous retrouvez dans les déodorants des grandes surfaces.Le potassium certifie de sa pureté.
La chirurgie s'en sert à l'état d'alun calciné pour ronger les chairs ; la médecine le prend comme astringent,antiseptique...
En ce qui vous concerne, la pierre d'alun est un moyen efficace, et économique (si elle est bien entretenue), de lutter contre les désagréments de la vie courante. Elle est une alternative efficace à l'utilisation de produits chimiques, qui peuvent être parfois nocifs pour l'organisme.  (+ info)

le syndrome logging , qui enferme les gens dans leurs corps?


Bonsoir,

je voudrais que vous m'aidez

je me renseigne sur un syndrome qui clos les gens dan leurs corps.
ils sont enfermés et ne peuvent que bouger les paupières

J'aimerais savoir le nom de se syndrome il me semble que c'est logging mais je ne sais pas.

puis si vous avez des remarques intéréssantes n'hésitez pas.

merci
la tétraplégie est une paralysie des 4 nembres mais ont peut parler.
le syndrome qui me questionne est un syndrome ou seule les paupières ont la possibilité de mouvement.
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Pour l'orthographe : on écrit locked-in.  (+ info)

Comment nettoyer une pierre à ponces pour les pieds ?


Faut-il la frotter sur de la pierre ou de la brique quand elle est encrassée??
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Pour nettoyer une pierre ponce pour les pied il faut la faire tremper 10min dans l'eau de javel qui nettoierra les impuretés mais qui permettra aussi une désinfection microbienne transmise par les pieds a cause de certaines maladies telles que les champignons,les mycoses...  (+ info)

je commance le regime Pierre Dukan.Ma question: Comment préparer les galettes au son d'avoine?


je commance le regime Pierre Dukan.Ma question: Comment préparer les galettes au son d'avoine pour qu'elles ne collent pas dans la crepiere? C'est la galère.Donnez moi S.V.P le mode d'emploie
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comme c est indique page 88 de son livre.
1 cuiller à soupe de son de blè
2 de son d avoine
1 blanc d oeuf ou entier
1 de fromage blanc

mélanger le tout et cuire dans une po^ele antiadhésive  (+ info)

Qui ici connaît la pierre d'Alun ?


C'est une pierre de sel qui sert de déodorant, sans odeur, qu'il faut appliquer sur peau mouillée. Elle coûte plus cher qu'un déodorant classique, mais dure bien plus longtemps Pour environ 11 euros, elle est bio, et elle est réputée pour ne pas causer d'éventuelles conséquences néfastes telles que le cancer.
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je l'utilise depuis des années, efficace est a terme pas chère, j'ai déjà eu des brûlures pour cause d'utilisation trop intensive (plusieurs fois par jours après avoir fait du sport par exemple) j'en fait mettre sur les pieds de mon fils pour réguler sa transpiration.  (+ info)

Connaissez vous le syndrome d'Alport ?


Ce syndrome m'a été diagnostiqué il y a bientôt 2 ans. C'est en quelques mot un dégénéréscence reinale.
Personnellement,je suis en pleine forme, et mes reins ne me font pas encore de sales tours (mis à part une protéinurie largement trop elevée, mais ce qui reste normal dans mon cas).
J'aimerais receuillir des témoignages de personnes atteintes gravement ou non de cette maladie ou de personnes connaissant ce syndrome, et savoir comment ils le vivent et l'apréhendent au quotidien.
Merci pour vos réponses !
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helas c est un symptome tres rare j en souffre aussi ...au niveau des reins....je sais pas si je dois faire des dialises...ou autre trucs
tu peux m en voyer e mail
ak
[email protected]  (+ info)

syndrome gilles de la tourette?


mon petit frere souffre de ce syndrome et j'aimerais savoir comment reagir avec lui sans le blesser moralement ?
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Je vous recommande de contacter l'association française du syndrome Gilles de La Tourette.
Voir leur site internet http://www.afsgt-tourette-france.org/  (+ info)

syndrome de guylain barré?


mon amie a le syndrome de guylain barré je voudrai savoir combien de temps il faut pour guerire elle a déja fait 1 traitement de tégéline pendant 5 jours et elle es actuellemnt hospitalisée pour 1 deuxième traitement elle ne peut quasiment plus marcher et ne peut plus monter la moindre petite marche elle es complètement déserperé car elle doit accoucher de jumeau fin aout merci de me répondre
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Guillain-Barré
Grave affection du système nerveux périphérique
Ses caractéristiques par :

une évolution paralysante
une dissociation albumino-cytologique
une régression spontanée
L'évolution des symptômes pouvant être rapide , une hospitalisation dans une unité spécialisée sera recommandée (neurologie ou soins intensifs), ceci afin de surveiller l'intégrité du système respiratoire, de la déglutition et l'avancement du déficit moteur.
Car, si le patient ne peut pas contrôler sa respiration, une intubation sera nécessaire.
Au niveau du traitement on envisagera
les plasmaphérèses (prélévement du plasma sanguin) L'injection de gammaglobulines (anticorps) spéciales a été démontrée comme tout aussi efficace.
Pour ce qui est du pronostic, on peut remarquer que
80% des patients récupéreront totalement de leur déficit
10% auront des séquelles modérées
5% auront un déficit moteur invalidant.
Courage! même si difficile à vivre toute une équipe médicale vous soutiendra : entourez-vous d'elle!
Bonne soirée  (+ info)

Syndrome de Korsakoff?


Mon père est atteint de ce syndrome et j'aimerais connaître les conséquences de cette maladie et les solutions.
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SYNDROME DE KORSAKOFF : C'est l'ensemble de troubles psychiques caractérisé par la perte de la mémoire de fixation, une désorientation temporelle, de fausses reconnaissances et une fabulation. Il peut apparaître à la suite d'une encéphalopathie de Gayet-Wernicke.
Le syndrome de Korsakoff est dû à une atteinte bilatérale d'une région du cerveau (le circuit hippocampo-mamillo-thalamique), en général consécutive à une carence en vitamine B1 (thiamine), causée par un alcoolisme chronique. L'évolution est irréversible.  (+ info)

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