La sclérose en plaques est-elle difficile à vivre au quotidien ?
En préambule et pour celles et ceux qui ne connaîtraient pas cette maladie, voici ce qu'en dit le site Doctissimo dans le dossier exhaustif qu'il y consacre : "Cette maladie du système nerveux central présente des symptômes variés. Elle est caractérisée par la perte de myéline, une substance qui entoure, comme une gaine, les fibres nerveuses situées dans la moelle épinière et le cerveau. Les symptômes principaux sont des troubles de la motricité, de la vision et de l’équilibre, ainsi que des troubles sensitifs et génito-urinaires. Cette maladie évolue par poussées entrecoupées de rémissions et son évolution est imprévisible."[http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/sclerose_en_plaques.htm ]
Voici à présent ce que je peux en dire.
Ma mère a une SEP depuis 30 ans déjà.
Néanmoins, elle peut encore marcher, même si c'est avec une canne anglaise lors de ses sorties (à l'intérieur, elle se tient toujours quelque part, pour se rassurer), mais elle se fatigue relativement vite et a besoin que mon père lui donne le bras.
Dans son cas, la maladie n'est pas douloureuse, heureusement!
Mais cela la frustre au quotidien et la déprime, d'où prise d'anxyolitiques entre autres médicaments, sans compter les séances de kinésithérapie...
Pour l'entourage non plus, ce n'est pas facile de gérer ses sautes d'humeur, son agressivité, etc.
En fait, il y a autant de cas particuliers que de personnes malades : certains finissent dans un fauteuil roulant, d'autres n'en ont jamais besoin...
J'ai connu dans mon précédent travail un collègue pas encore trentenaire alors, qui avait développé la maladie depuis quelques années seulement et qui était soigné à base d'interféron (http://fr.wikipedia.org/wiki/Interf%C3%A9ron#Usages_pharmaceutiques ) et suivait en parallèle et de son propre chef le régime Kousmine. Tu sais quoi ? Il se déplaçait en moto! Pour voir le témognage qu'il a accordé à une revue électronique, va sur cette page : http://www.koinai.net/article123.html (
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La sclérose en plaques est-elle héréditaire ?
absolument pas. (
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la sclérose en plaques est t il dangereux?
MP pour plus d'infos.. Message Privé au fait..
Non?? De toute façon, tout le monde a répondu.. Et pas forcément avec bon sens.. Bravo! (
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quels sont les symtômes d'un début de sclérose en plaques?
J'ai entendu parler de "poussées" plus ou moins espacées. Qui peut me raconter les "débuts" de cette maladie?
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beaucoup de fatigue et de confusion mentale parfois des engourdissements c`est une maladie neurologique il y a des médicaments qui aide a stopper les poussées,c`est aussi une maladie qui ne se guérie pas mais peut se traiter tout comme moi avec mon épilepsie(type absence) avec des médicaments pris de façon régulière on n`a pas de problème.bonne chance à toi. (
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Est-ce que il y a des chances de trouver un jour un médicament qui guérisse la sclérose en plaques?
Tout à fait.
Les recherches en immunologie progressent beaucoup et je pense que la piste des traitements modificateurs de l'immunité devaient profiter aux malades atteints de SEP.
Ils sont déjà utilisés mais leurs effets secondaires sont encore importants. (
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Le vaccin contre le H1N1 a déclenché une sclérose en plaques?
«Le vaccin contre le H1N1 a-t-il déclenché ma sclérose en plaques?» Cette question obsède Nathalie Roy, infirmière au CHUV et maman de quatre enfants, qui a ressenti les premiers symptômes de cette terrible maladie douze jours après s’être fait vacciner. «Je me fais vacciner chaque année contre la grippe, mais cette fois, j’avais des réticences. On en discutait entre collègues, on s’étonnait de la rapidité avec laquelle ce vaccin était arrivé. D’un autre côté, les gens me disaient: «Fais-le pour tes filles!» Finalement j’ai accepté.»
«Je n’accuse personne»
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vas voir un neurologue pour etre fixer moi aussi j ai une SEP
bon courage si tu veux des renseignement n hésite pas a m écrire (
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est ce qu'il y a un nouveau traitement pour la sclérose en plaques?
Aucune connaissance de nouveau traitement (mais j'suis pas toubib !)...
Par contre, absorber quotidiennement de l'huile d'onagre, ou moins chère, de l'huile de bourrache, ça apporte au cerveau des acides gamma linoléniques (ou linoléiques, je ne suis plus très sûre) qui aident à freiner le développement des symptômes les plus pénibles, raideurs musculaires et problèmes de mémoire...
C'est sans doute pas miraculeux, mais c'est un petit plus pas négligeable.... (
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Comment aider ma belle-maman qui a la sclérose en plaques, 5 enfants et un mari qui ne l'aide que très peu ?
Ca fait une vingtaine d'année qu'elle est malade, ça fait 1 an et demi que je la connais et ça a beaucoup empiré en peu de temps. Elle refuse d'avoir de l'aide (aide-ménagère, ...), elle veut prouver qu'elle peut encore s'occuper de ses enfants et de sa maison. Mais elle a 5 enfants de moins de 12 ans et un fils de 20 ans (mon copain). Même si je ne suis pas souvent là, j'aimerai pouvoir lui apporter mon soutien et l'aider sans qu'elle se sente inutile. Que faire ?
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Tout est à votre honneur que de vouloir l'aider...et il faut le faire sans que cela ne soit pas vexant pour elle. Par l'humour on arrive à beaucop de choses. Par exemple: zut alors je ne sais même pas repasser ou faire la vaisselle... il va falloir que je m'y mettre si je veux que ma future compagne m'accepte. Et là vous lui demandez qu'elle vous apprenne. Puis vous le faites d'office. Et il en va ainsi de beaucoup d'autres services. Par contre, refuser une aide ménagère est de la fieté mal placée. En effet la sclérose en plaques est une maladie dégéérescente du systèmer nerveux qui, in fine, la confinera dans une chaise roulante et le plus tôt elle aceptera de l'aide le mieux ce sera. Il faut aussi apprendre aux enfants qu'ils doivent prendre des initiatives pour allégéer le travail de la maman. Faire leur lit, nettoyer la chambre, faire les courses, apprendre à se servir de la machine à laver, repasser,préparer des repas simples. Vous savez plus vite ils pourront être autonome à ce niveau là, plus vite la maman pourra souffler un peu car cette maladie avance par paliers et demain personne ne sait si la maman ne s'affaiblira pas. Surtout ne montrez pas que vous êtes triste : elle a besoin d'avoir de la bonne humeur autour d'elle. Et puis, vous avez certainement beaucoup d'imagination pour la faire rire en lui racontant des blagues, des anecdotes tout en lui faisant comprendre qu'elle peut compter sur vous. (
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Quelles sont les dernières avancées concernant la sclérose en plaque secondaire progressive ?
Bonjour, j'aimerais tant recevoir quelques réponses positives....sans trop d'illusion. Suis fatiguée de lire des nouvelles intéressantes sur les forums, mais non applicables à cette forme de SEP 'dixit le neurologue).
Merci pour cette réponse, c'est gentil.
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http://www.lefigaro.fr/sante/2008/10/23/01004-20081023ARTFIG00613-une-avancee-decisive-contre-la-sclerose-en-plaques-.php (
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Les personnes atteintes de sclérose en plaques doivent elle suivre un régime particulier ?
Je dois revevoir à diner une personne atteinte de cette maladie . pouvez vous me dire les produitsqui leur sont interdits s'il y en a ?
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je confirme Kalipuce, ma mère l'a et il n'y a pas de régime particulier.
Cependant, pour apaiser la maladie, elles ont parfois recours à des traitements ponctuels qui peuvent interdire certaines choses.
Je ne me rappelle plus du traitement mais je m'en rappelle d'un qui limitait le sel car il faisait grossir par la suite. (
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