FAQ - Sclérodermie Localisée
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sclérodermie?


sclérodermie cutanée
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c'est une maladie de système, qui ne guérit pas mais qui peut être traitée pour soulager les symptômes. si tu as besoin d'informations plus précises, fais-le-moi savoir!  (+ info)

qui peut me rne renseigner sur la sclérodermie dermatologique?


Pouvez-vous me donner des renseignements concernant la sclérodermie dermatologique peut-on opérer? Quels sont les traitements ?
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va voir là
http://fr.wikipedia.org/wiki/Scl%C3%A9rodermie  (+ info)

La sclérodermie est-elle contagieuse, comment la guérir ?


Bonjour,
Tu peux aller sur ce site ,le lire et cliquer sur les mots ecrits en bleu qui t'envoient à d'autres chapitres .
http://www.sclerodermie.org/pages/patients/sommaire.asp
Comme beaucoup de maladies auto immunes,elles se soignent plus ou moins bien ,mais ne se guérissent pas .  (+ info)

Où trouver un neurostimulateur externe pour soulager les douleur d'un zona intercostal ?


Sur Strasbourg et chez quel médecin ou professeur aller ?
Neurostimulation externe ou sous cutanée ou piles implantée ?
Danger si anevrysme cerebral ?
Danger si sclerodermie systemique ?
Danger si cirrhose biliaire primitive ?
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Les magasins de matériel médical vendent ça.
Par correspondance, il y en a au bhvmedical.com.  (+ info)

est ce que vous auriez des infos sur la "SCLERODERMIE SYSTEMIQUE" (coordonnées de médecins, traitements... ) ?


Je recherche des informations concernant tous ce qui concerne cette maladie rare et incurable, notamment si vous avez des contacts médicaux (médecine interne ou autre) qui seraient susceptibles de me renseigner.
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pour la maladie, je connaissais pas, voilà :

http://www.nephrohus.org/uz/imprimersans.php3?id_article=86

et comme c'est une maladie orpheline tu trouveras sans aucun doute tout ce que tu veux là :

http://www.maladies-orphelines.fr/  (+ info)

-Qui connait les maladies orphelines comme "la sclerodermie" et la "fibromyologie"...qui contacter? merci.


- Une dame de 68 ans de ma connaissance a la sclerodermie et s'inquiete...elle a tjrs mal partout et doit se faire aider dans tous ses actes...meme en consultant, on lui a donne peu d'espoirs...comment l'aider? ...ou en est-on dans la Recherche?Pourquoi pas un Teleton pour ce genre de maladies?...Merci pour tous ces gens qui souffrent en silence...
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Pour la sclérodermie, shujin et bichette t'ont répondu on ne peut mieux ! Pour ce qui est de la fibromyalgie tu peux relire les nombreuses interventions sur Yahoo! Q/R http://fr.answers.yahoo.com/search/search_result;_ylt=AkDQcgWgQpm14lvoXNxcAZ5gAgx.?p=fibromyalgie&scope=bestanswer&mc=396545018&tab=1&asktime=&st=1
associations de patients : http://perso.wanadoo.fr/afem.sfc/
http://pageperso.aol.fr/fibromyalgiesos/yn.htm
France et international : http://www.labrha.com/associations-patients.aspx
Ci-dessous des liens intéressants :  (+ info)

la maladie sclerodermie suystemique peut elle guerrir un jour?


jai un malade atteint d'une maladie rare dite orpheline ( sclerodermie systémique) je voudrais que vous me donniez les renseignement ou des directives pouvant m'aider a mieux connaître cette maladie qui demeure mystérieuse pour moi
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http://dictionnaire.doctissimo.fr/definition-sclerodermie.htm  (+ info)

la maladie de la sclerodermie en plaque peut elle evoluer??


bonjour a tous j'ai la sclerodermie en plaques depuis l'age de 6ans et biensur j'ai etait a l'hopital traitement de corticoide...et en 1992 fini mais en fait j'aurai du faire des visites pour voir l'evolution de la maladie cela n'a pas etait fait aujourd'hui j'ai 27 ans et j'ai des genes respiratoires et je me demande si c'est pas a cause de la maladie je dois prendre rdv cet apres midi je vais le faire mais en attendant si quelqu'un peut me conseiller j'a 2 petites filles et j'aprehende deja de savoir ce qui vont me dire merci de me repondre bisous a tous
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Pas facile de réponde à votre question. Je ne peux que sympathiser face à votre maladie et vous souhaite de garder courage et soyez optimiste. C'est un peu le secret pour pouvoir passer à travers l'épreuve. Je crois que les meilleurs conseillers seront les médecins et personnes compétentes dans ce domaine, car chaque cas est différent et on ne peut se fier au diagnostic d'une autre personne qui aurait la même maladie. Bonne chance....  (+ info)

Que signifie sclerodermie?


je souffre de cette maladie.
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&La Sclérodermie est une rare maladie chronique du système immunitaire. Cette maladie afflige 150,000(1) à 500,000(2) américains. Les diagnostiquées sont en majorité des femmes, qui à son apparition, ont en moyenne de 30 à 50 ans. La maladie se manifeste pour 30 personnes sur 1000,000 et la moyenne femmes et hommes est autour de quatre pour un.

* Définition de la Sclérodermie
* Diagnostic
* Les Types de Sclérodermie
* Les Causes de la Sclérodermie
* Traitements Les Essais Cliniques Références

Un diagnostic de La Sclérodermie est souvent long et difficile.. A ses débuts, la maladie peu ressembler à plusieurs autres maladie du tissus conjonctif tel que Lupus Erythematosus systémique, Polymyositis, et Theumatoid Arthritis, pour n'en nommer que quelques-uns&  (+ info)

Vous avez dit fibromyalgie ?


Que pensez vous de la future pendémie : la fibromyalgie ?
Lorsque des douleurs restent non solvables ou lorsqu'on prend pas le temps(car c'est de l'argent) pour comprendre pourquoi on souffre et de quoi ça vient. Lorsqu'on a mal et que l'on ne voit rien aux examens.....
Jadis on enfermait les personnes atteintes de sclerodermie par exemple et qui hurlaient de douleurs et on les dopait avec tout les médicaments possibles et imaginables, on les considérait comme fou.
De nos jours on les drogue(anti depresseurs etc), on les envoie en cure de fibromyalgie avec psychiatres et psychologues....
Mais on met dans le même sac ceux qui souffrent déjà de maladies orphelines rares et ceux qui n'ont aucune autre pathologie que la douleur.
Pourquoi des centres anti-douleurs si c'est juste pour graisser les laboratoires ?
Il existe heureusement des massages et gym douce et soins relaxants qui peuvent nous aider lorsque la peau veut bien se laisser toucher ! Ca destresse déjà et on arrive à force a supporter jusqu'à un certain point la douleur mais malheureusement pas toutes.
Pourquoi la thalassotherapie qui serait un très bon remède n'est pas remboursée à ceux qui souffrent ? Des idées ? Elles sont les bienvenues !
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Tu peux te faire prescrire ta cure pour une autre pathologie (rhumatismes par exemple, ou problèmes respiratoires). Tu peux aussi trouver des petites stations thermales ou des centres thalasso. (mais pas en Région Parisienne..... trop onéreux) où tu peux faire une journée entière : bain chaud sulfureux, jaccuzy, douches, massage doux, musique relaxante, etc. (pour 30 euros, mais à 2 heures de voiture de chez moi) . Possible pour mon budget, mais peut être pas pour tout le monde ? et oui, @Ola, la chaleur me fait du bien, je suis nettement mieux dans le sud, qu'en Région Parisienne où je demeure. Mais le réseau médical y est moins développé..

Je suis d'accord avec toi, avec ta remarque "lorsque la peau veut bien se laisser toucher", car il y a des périodes où même les massages doux sont insupportables. Je ne suis pas suivie en psychiatrie, je souris même à cette idée..............

Le problème c'est qu' une majorité de malades sont des femmes, à l'approche de la 50aine, et qu'on met cette maladie (reconnue maladie par la sécu depuis un an tout juste, avant c'était un syndrome) sur le compte d'une sorte "d"hystérie". Mon généraliste s'est montrée (c'est une femme) particulièrement nulle à cet égard. "Bougez vous, Mme XXX, ça n'existe pas d'avoir mal partout à la fois". Et la phlébologue : "mais tout le monde est fatigué, allez, qu'est-ce que vous croyez, on a tous des moments durs dans la vie, c'est pas pour autant qu'on se plaint comme ça !"

Certaines hypothèses parlent cependant de problèmes liés à un empoisonnement à certaines substances présentes dans l'air, l'eau, l'alimentation (il y a un toubib à Perpignan qui a publié une recherche très documentée là-dessus).

Perso, la crise qui a tout déclenché a suivi de peu une opération de la vésicule biliaire. Mais ça faisait des années que je présentais des douleurs diffuses et d'origines indéterminées, accompagnées de fatigue intense, sur lesquelles aucun médecin ne voulait se pencher.  (+ info)

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