FAQ - Neuropatias Hereditárias Sensoriais E Autônomas
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Hematologia. Doença de Von Wilebrand pode estar acompanhada de doença osteo-articular?


Gostaria de saber se a doença de von Willebrand pode estar acompanhada de doenças osteo-articulares, neuropatias periféricas ou tendinopatias.
Existe alguma doença óssea, articular, muscular ou ligamentosa, típica dos portadores de Doença de Von Willebrand?
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Hemofilia e Distúrbios da Coagulação

A Hemofilia é um distúrbio genético marcado por um sangramento prolongado devido à diminuição ou ausência de um dos fatores de coagulação necessários para formação do coágulo sangüíneo. Aproximadamente 1 em cada 8.000 homens sofre da doença. A Hemofilia é causada pela ausência do gene que modifica a habilidade do organismo para produzir fatores suficientes para gerar a coagulação. Nos tipos mais comuns de hemofilia estão ausentes o fator VIII (oito) ou fator IX (nove).

A doença de von Willebrand (DvW) é um distúrbio hereditário caracterizado por uma lentidão anormal da coagulação do sangue. Pacientes com a doença de von Willebrand podem ter sangramentos espontâneos e prolongados em nariz e gengiva. DvW ocorre 1 em cada 100 pessoas e afeta tanto homens como mulheres.

A CSL Behring oferece uma ampla lista de terapias e medicamentos derivados de sangue para o tratamento dos distúrbios hemorrágicos. Oferecemos também uma variedade de serviços de apoio especialmente direcionados a atender às necessidades das pessoas com distúrbios hemorrágicos, seus familiares, seus médicos ou a profissionais da área de saúde.



Hemofilia A

A Hemofilia A é uma deficiência do fator VIII (oito). Cerca de 85% dos hemofílicos são portadores de Hemofilia A.

As pessoas com Hemofilia A precisam aumentar os níveis sanguíneos de fator VIII. Isso é proporcionado por um processo chamado de “terapia de reposição de fatores”. Um possível método é a injeção intravenosa do fator VIII, processo esse conhecido com “infusão”.

Algumas pessoas com o tipo mais leve de Hemofilia A podem usar o DDAVP (acetato de desmopressina) ou utilizar um spray nasal, contendo DDAVP altamente concentrado. O DDAVP causa a liberação de fator VIII a partir dos locais de armazenamento no organismo.



Hemofilia B

A Hemofilia B é uma deficiência do fator IX (nove). Cerca de 15% dos hemofílicos são portadores de Hemofilia B.

As pessoas com Hemofilia B precisam aumentar os níveis sanguíneos de fator IX. Isso é realizado através de um procedimento chamado de “terapia de reposição de fatores”. Pessoas com esse tipo de hemofilia devem fazer aplicações intravenosas do fato IX, um processo conhecido como “infusão”.

Doença de von Willebrand

A doença de von Willebrand (DvW) é um distúrbio hereditário caracterizado por uma lentidão anormal da coagulação do sangue.

Pacientes com essa doença apresentam hemorragias espontâneas e prolongadas no nariz e na gengiva. A doença de von Willebrand ocorre em aproximadamente 1 em cada 1.000 pessoas e incidem na mesma proporção tanto em homens quanto em mulheres.

A doença de von Willebrand ocorre quando um dos fatores de coagulação, o chamado fator de von Willebrand, não funciona corretamente ou quando este não é produzido em quantidade suficiente no sangue. Quanto menor o nível de atividade do fator de von Willebrand no sangue da pessoa, mais grave é a doença.

Em muitos pacientes com a doença de von Willebrand, o fator VIII, outro fato de coagulação, também se apresenta em baixas quantidades.

Pessoas com a doença de von Willebrand precisam aumentar o nível sanguíneo do fator de von Willebrand e fator VIII. Algumas pessoas com a doença de von Willebrand tipo 1, leve ou moderado, podem ser tratadas com infusão da substância química DDAVP (acetato de desmopressina) na forma de injeção intravenosa ou spray nasal, contendo DDAVP altamente concentrado. Esta é uma substância que promove a liberação de fator VIII e fator de von Willebrand dos locais de armazenamento no organismo, aumentando os níveis plasmáticos destes fatores. Pacientes com os tipos 2 e 3 da doença de von Willebrand podem necessitar de reposição intravenosa de fator de von Willebrand e fator VIII.  (+ info)

Soropositiva(HIV) p/ soropositivo(a)(HIV): Você sabe quais são os vilões do Coquetel anti-HIV?


Medicamento

Pedras no caminho!

Efeitos colaterais e formas complicadas para se
tomar os medicamentos atrapalham e muito a nossa vida

A descoberta dos anti-retrovirais é comemorada por muitos até hoje. Sem dúvida, se não fossem esses medicamentos, seria impossível sobreviver contaminado pelo vírus HIV. Mas é verdade também que esses possantes remédios trazem problemas sérios para as nossas vidas. Primeiro, a dificuldade em tomá-los; segundo, os efeitos colaterais que muitas vezes nos dão a sensação de estarmos piores agora, em tratamento, que antes, quando descobrimos que estávamos contaminados.
Na opinião do médico paulista Caio Rosenthal, do Hospital Emílio Ribas, os quatro medicamentos mais difíceis de serem tomados, seja pelos efeitos colaterais que eles causam, seja pela forma complicada de serem ingeridos, são Ritonavir e Indinavir (Inibidores de Protease), D4T e ddI (Inibidor de Transcriptase Reversa Nucleosídeos). Nessa matéria, a Saber Viver divulga informações importantes sobre esses medicamentos, para que você possa, ao lado do seu médico, realizar o seu tratamento de forma consciente.

Remédios de interação proibida
O infectologista alerta a todos que tomam remédios anti-Aids para terem muito cuidado ao ingerir qualquer outro medicamento. Isso porque eles costumam causar problemas quando associados a alguns remédios, podendo causar uma reação perigosa em seu organismo ou cortar o efeito do tratamento anti-HIV. "Depois de tomar o terceiro comprimido para acabar com uma enxaqueca, uma paciente minha foi parar no CTI, com risco de perder os quatro membros do corpo por apresentar problemas vasculares", conta Caio Rosenthal.

Norvir – Ritonavir
Este medicamento deve ser ingerido com alimentos para reduzir os efeitos colaterais. Dores de cabeça, vômitos, diarréia e mudanças no metabolismo lipídico podendo levar à lipodistrofia são efeitos colaterais freqüentes. Esse remédio tem gosto ruim. "Alguns pacientes não suportam o gosto desse medicamento e acabam perdendo doses. É importante que se tome o Ritonavir com algum alimento com gordura. Mas, com o problema da lipodistrofia, ficamos sem opção, uma vez que o paciente não deve comer gordura para não aumentar os triglicerídeos e o colesterol em seu sangue. Para driblar esse problema, vários médicos estão receitando o Ritonavir com outro Inibidor de Protease. Assim, diminui-se a dose e, conseqüentemente, os efeitos colaterais causados pela medicação. Uma combinação bastante usada é de Ritonavir com Indinavir", esclarece Caio Rosenthal.
Dica: Para amenizar o gosto do Ritonavir, muitas pessoas, antes de tomá-lo, passam um pouco de sal na língua, de trás para frente. Outros preferem chupar uma bala de menta logo após a tomada do remédio.

Crixivan – Indinavir
Este remédio também causa a lipodistrofia, com aumento de colesterol e triglicerídeo. Além disso, diferentemente da diarréia causada pelo Ritonavir, ele pode causar cálculo renal e diabetes. Logo, quem toma esse remédio deve tomar muitos copos de água durante o dia para evitar complicações renais.
O Crixivan tem de ser tomado em jejum. Isso é muito complicado, porque em associação com o ddI (que também requer jejum), por exemplo, a pessoa fica cerca de 12 horas sem comer por dia. Quando ele é associado ao Ritonavir, esse jejum é dispensado.
O Indinavir, além de gerar mudanças no metabolismo, aumentando colesterol e triglicerídeos, pode acarretar também perda de cabelo e ressecamento de pele e mucosas, deixando boca, lábios e olhos secos.
Dica: Para evitar o ressecamento, a melhor alternativa é usar nos lábios produtos à base de glicerina ou manteiga de cacau.

d4T – Estavudina
Não possui restrição alimentar. É o grande vilão da lipodistrofia no que se refere à distribuição de gordura no corpo, porém causa menos problemas que os inibidores de protease. Além disso, o d4T também pode causar toxicidade mitocondrial (neuropatias periféricas), causando dor na musculatura. A mitocôndria é um componente da célula que produz energia. Com a destruição da mitocôndria, a pessoa passa a se sentir mais cansada e sem ânimo. O d4T, pode causar dor de cabeça, diarréia, náusea e gripe.

ddI - Didanosina
Ele deve ser tomado de estômago vazio. Além de necessitar de jejum (45 minutos antes e 45 minutos depois de tomá-lo), este medicamento, a longo prazo, pode acarretar problemas pancreáticos, principalmente para as pessoas que ingerem bebidas alcoólicas, dando enjôo e náusea. Se você sentir dores na parte de cima do estômago ou nas costas, fale imediatamente para o seu médico. O ddI pode causar diarréia, náusea, vômito, dor de cabeça e febre. Problemas nos olhos são raros, mas há registros especialmente com crianças, que devem ser levadas de 6 em 6 meses ao oftalmologista.

Converse com o seu médico

Caio Rosenthal afirma que é fundamental você discutir esses efeitos colaterais com o seu médico. Qualquer alteração em seu organismo deve ser comunicada ao seu médico.
Olá Doidinha:
Grata pela informação !!! Eu desconhecia!
Apareça sempre, viu!

Olá Amigo Oculto!
Que bom que você ainda não precisa de medicação!!!
Mas fique esperto e faça exames regularmente!
Muita saúde p/ você!
Caio Rosenthal afirma que é fundamental você discutir esses efeitos colaterais com o seu médico. Qualquer alteração em seu organismo deve ser comunicada ao seu médico. Caso os efeitos colaterais se tornem insuportáveis, negocie com ele a mudança dos medicamentos. Porém, é importante que você tenha consciência de que as combinações são limitadas e, se houver muitas mudanças, você corre o risco de ficar sem opção de tratamento. Hoje em dia, muitas pessoas toleram os efeitos dos remédios porque não podem mais mudar de medicamento.
www.saberviver.org.br/index.php?g_edicao...
EU FUI PESQUISAR HOJE MAIS SOBRE ESSE ARTIGO DO DR. CAIO ROSENTHAL, NO SITE SABER VIVER E DESCOBRI QUE ELE ESCREVEU EM 2001 ! ONTEM QUANDO EU FUI PROCURAR NO SITE TINHA A DATA DE 06.11.0009 E NÃO TINHA A DATA QUE FOI PUBLICADO!
MAS TUDO BEM, ESSA LISTA SÓ DEVE TER AUMENTADO UM POUCO!!!
Alguém sabe notícias do medicamento (HIV)
ATRIPLA no Brasil?
Ele tem mais eficácia que os outros produzidos aqui?
24/12/2007
pílula única contra o hiv

O Atripla foi criado numa colaboração de 3 laboratórios rivais e representa hoje uma melhoria na vida de milhares de portadores do HIV. A Comissão Européia acaba de aprovar sua utilização no tratamento de pacientes e, nos Estados Unidos, metade da população soropositiva recebeu o novo medicamento. O Atripla praticamente normaliza o HIV trazendo nenhum ou apenas leves efeitos colaterais, entre eles alguma tontura ou distúrbios no sono. Há tentativas de redução nos custos sendo feitas a fim de que o remédio possa chegar em breve à África. Segundo Paul Carter, vice-presidente da Gilead, o HIV cria resistências, portanto o desenvolvimento de novos medicamentos neste setor é uma tarefa sem fim. No site do Atripla você fica conhecendo mais sobre sua ação e seus efeitos colaterais além de outras informações tanto para os médicos como para os próprios pacientes.

Link: Atripla
www.blogonlinedoctor.com.br/?cat=65&paged...
Pesquisei, mas não achei nada recente!
Mas pelo que eu vi... Boas notícias!
Será? Aqui prá nós?
Vamos aguardar notícias!
Obrigada!
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17/10/2005 - Chás podem alterar efeito de medicamentos contra Aids
FERNANDA BASSETTE

da Folha de S.Paulo



Plantas aparentemente inofensivas e amplamente utilizadas para fazer chás podem reduzir a eficácia ou potencializar os efeitos colaterais dos medicamentos anti-retrovirais utilizados no tratamento de pacientes com Aids.



Os principais chás que demonstraram interagir quimicamente com os medicamentos são os de camomila, de hortelã, de boldo, mate, de alho e de confrei.



Os resultados foram obtidos pela farmacêutica-clínica e professora da UnB (Universidade de Brasília) Paloma Sales, que estudou a composição química de 53 tipos de plantas que os pacientes em tratamento no hospital universitário disseram consumir com alguma freqüência.



Desse total, 33 plantas demonstraram interação com os medicamentos do coquetel anti-retroviral. "Essas interações nos medicamentos podem alterar os efeitos farmacológicos da terapia, com a possibilidade de reduzir a sua eficácia, além de aumentar os efeitos colaterais produzidos pelos medicamentos", afirmou Paloma.



Os chás de hortelã e camomila, por exemplo, podem aumentar os efeitos colaterais porque inibem as enzimas hepáticas (citocromo P450), que têm a função de metabolizar alguns medicamentos. "Sem a metabolização adequada, aumentam a concentração do remédio no organismo e também os efeitos colaterais", diz.



O chá ou as cápsulas de alho, popularmente utilizados como remédio natural para combater o colesterol, também têm efeitos comprovados que interferem no tratamento da Aids. "Já está comprovado que o alho induz a ação das enzimas hepáticas e reduz os efeitos do saquinavir, um inibidor da enzima protease", explica a farmacêutica.



Segundo Paloma, é necessário alertar os pacientes sobre a questão da interação medicamentosa porque, na maioria dos casos, os chás são utilizados para "melhorar a terapia". "Mas nem sempre as plantas são inofensivas. O aumento dos efeitos colaterais pode resultar em uma redução na adesão ao tratamento", alerta.



De acordo com a infectologista Eliane Souza Fonseca, do Centro de Treinamento e Referência DST/Aids de São Paulo, os resultados das interações medicamentosas ainda são recentes e, por isso, é necessário que os médicos orientem os pacientes sobre os efeitos das plantas no tratamento.



"Algumas medicações têm horários específicos para agir. Não devemos proibir o consumo de chás, mas sim afastar a ingestão do chá no momento em que o paciente toma o anti-retroviral. Mas isso só será possível com acompanhamento médico adequado", afirma a infectologista.  (+ info)

MULHERES!!!Vcs concordam com a licença maternidade de 6 meses só para funcionárias públicas?


Será que só os filhos das funcionárias públicas têm direito ao aleitamento materno de seis meses, que têm direito ao melhor desenvolvimento mental, melhor ligação emocional com a mãe, prevenção de doenças e todos os inúmeros benefícios inerentes a ele? Pq os filhos das empregadas de empresas, domésticas e autonômas não vão ter o mesmo direito?
É pq não seria nada interessante para os patrões, não é mesmo?
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Concordo plenamente com vc, é totalmente desisteressante para os Patroes que seus funcionários fiquem com o direito de estar com seus filhos ao menos os seus 6 primeiros meses de vida, entretanto, não vamos generalizar. Muitos patroes permitem sim, que sua funcionária se desligue de suas funçoes por seis meses (embora seja raro) mas o que muitos não sabem, é que este patrão que aderir a este beneficio, terá suas dívidas no imposto de renda minimizado (leia o texto abaixo) , o fato é que esta lei deveria ser estendida a todas as mamães, para que as mesmas tivessem o prazer de desfrutar do seu bebezinho e curtir sua criança!

"A ampliação do prazo da licença é facultativa, mas a empresa que aderir terá benefícios fiscais. Os 60 dias extras serão abatidos integralmente do Imposto de Renda, ou, no caso das empresas do Simples, o desconto poderá ser feito na cesta geral de impostos." leia mais no site: http://www.adpf.org.br/modules/news/article.php?storyid=37637

Bjokas  (+ info)

Quer SABER de uma BOA notícia para quem PRECISA?


RECEBI ESSE E-MAIL. ACHO IMPORTANTE DIVULGAR.

Amigos já recebi esse email outras vezes e resolvi procurar o atendimento para minha mãe que sofre de Azheimer. Procurei informações e por telefone, respondi um questionário, com várias questões, foram quase 60 minutos, fui atendida muitissimo bem e depois me solicitaram que mandasse, através de fax seus ultimos exames e laudos medicos, esse material seria analisado e depois disso seriamos avisados da aceitação ou não no Hospital, de minha mãe, isso foi na semana passada e aguardo ansiosamente o resultado. O Hospital Sarah tem a fama de ser um excelente hospital ,então se há algum parente ou amigo com problemas consulte, vou deixar o site , que é nacional, para maiores informações:


www.sarah.br

Um agradecimento especial aos meus queridos amigos, Josi, Claudio e Martha, que pelo repasse desse email poderão ajudar a minha mãe a ficar um pouco melhor, fiquem com Deus!!!

beijos meus amigos

Boas Novas! Repassem!

: Pelo que tudo indica, esse Hospital vai ser de grande utilidade.


DIVULGUEM!!!!

O HOSPITAL SARAH RIO, especializado em neuroreabilitação, inaugurado na Barra da Tijuca já está cadastrando para atendimento, novos pacientes adultos e crianças com as seguintes patologias:

- paralisia cerebral
- crianças com atraso do desenvolvimento motor
- sequela de traumatismo craniano
- sequela de AVC
- sequelas de hipóxia cerebral
- malformação cerebral
- sequela de traumatismo medular
- doenças medulares não traumáticas como mielites e mielopatias
- doenças neuromusculares como miopatias, neuropatias perifericas hereditarias e adquiridas, amiotrofia
espinhal
- doença de Parkinson e Parkinsonismo
- Ataxias
- doença de Alzeihmer e demências em estágio inicial
- Esclerose múltipla
- Esclerose lateral amiotrófica em estágio inicial
- mielomeningocele
- espinha bífida
- paralisia facial
O atendimento é totalmente gratuito.
O cadastro para atendimento de novos pacientes é feito exclusivamente pelo telefone: 21 3543-7600 , das 08 às 17horas
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Obrigada meu amigo por estar divulgando tambem a Ju Estrela tambem fez o mesmo, se todos puderem copiar e mandar para seus amigos começa uma corrente que pode aliviar e salvar a vida de muita gente. Que Deus te abençoe querido.

Um grande beijo  (+ info)

Neuropatia e HIV. Qual a relação?


Uma pessoa infectada pelo HIV tem neuropatias?
Quais tipos? E o que elas sentem?
Agradeço.
dores nas solas dos pés, dormência na boca, e dores involuntárias e temporárias nos nervos, tem alguma coisa a ver com isso?
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Olá!

A grande maioria das pessoas infectadas com o HIV sofrem de neuropatias sim. Em média 70%.

Porém, várias outras causas levam a neuropatia por exemplo: diabete, cancêr, infecção por herpes-zoster, alcoolismo entre outros.

As dores neuropáticas são descritas como "sensação de choque" ou "picada de agulha", além de dores ou dormência nos pés e pernas, entre outros.

Abçs!  (+ info)

Ut.Publ. - Hospital SARAH inagurado no Rio - Atendimento Gratuito - Cadastramento, você sabia?


REPASSANDO a pedido:

O HOSPITAL SARAH RIO, especializado em neuroreabilitação, inaugurado no
dia 01 de maio de 2009, na Barra da Tijuca e já está cadastrando para
atendimento, novos pacientes adultos e crianças com as seguintes
patologias:

- paralisia cerebral
- crianças com atraso do desenvolvimento motor
- sequela de traumatismo craniano
- sequela de AVC
- sequelas de hipóxia cerebral
- malformação cerebral
- sequela de traumatismo medular
- doenças medulares não traumáticas como mielites e mielopatias
- doenças neuromusculares como miopatias, neuropatias perifericas
hereditarias e adquiridas, amiotrofia

espinhal
- doença de Parkinson e Parkinsonismo
- Ataxias
- doença de Alzeihmer e demências em estágio inicial
- Esclerose múltipla
- Esclerose lateral amiotrófica em estágio inicial
- mielomeningocele
- espinha bífida
- paralisia facial

O atendimento é totalmente gratuito.

O cadastro para atendimento de novos pacientes é feito exclusivamente
pelo telefone: 21 3543-7600, das 08 às 17 horas, de segunda a
sexta-feira.

*+*
- E agora, o que de fato vou perguntar?...

O QUE VOCÊ CONHECE SOBRE ESTE HOSPITAL?
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Atendimento

Rede SARAH é a uma das maiores do mundo em reabilitação. Seus Hospitais em Belém, Belo Horizonte, Brasília, Fortaleza, Macapá, Rio de Janeiro, Salvador e São Luís oferecem todos o mesmo padrão de atendimento. Todas as pessoas são tratadas com atenção e respeito.

Os hospitais da Rede SARAH, entretanto, não atendem Urgência, Emergência nem Pronto Socorro, pois esses são serviços de responsabilidade dos hospitais distritais ou municipais.

Lembre-se: você não paga nada, porque já pagou os seus impostos.

SOLICITAÇÃO DE CONSULTA

É muito simples solicitar um atendimento na Rede SARAH, basta ligar:
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Importante:

Quanto mais detalhada for a explicação do seu problema de saúde, mais fácil a avaliação.

O Hospital entrará em contato com você quando sua consulta for marcada.

PRIMEIRA CONSULTA

Quando você chegar a uma unidade da Rede SARAH, dirija-se à Recepção. A recepcionista abrirá o seu Prontuário, uma pasta que conterá informações sobre o seu problema de saúde. É nessa Pasta que a equipe registrará todos os dados durante o seu tratamento.

Na admissão na Rede SARAH, é necessário documento de identidade e CPF para os adultos e, para as crianças, a certidão de nascimento.

Você receberá então o Cartão do Hospital SARAH. Esse será o seu documento para todos os atendimentos e também indicará as datas em que deverá comparecer ao Hospital. Caso não possa comparecer ao atendimento, avise e solicite a remarcação.

Se possível, no dia da primeira consulta, leve todos os exames já realizados.
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Belém:

* Centro de Reabilitação
Infantil: 0xx91- 3205 6700

Endereço:
Rodovia Artur Bernardes, nr. 1000
Val de Canz
CEP: 66.115-000 - BELÉM - PA
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Belo Horizonte:

* Crianças: 0xx31 - 3379 2901
* Adultos: 0xx31 - 3379 2900 (1ª consulta) 0xx31 - 3379 2800 (retorno)

Endereço:
Av. Amazonas, 5953
Gameleira
CEP: 30.510-000 - Belo Horizonte - MG
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Brasília:

* Primeira consulta: 0xx61 - 3321 1500
* Revisão: 0xx61 - 3321 - 2525

Endereço:
SMHS Quadra 301 Bloco A
CEP: 70.335-901 - Brasília - DF
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aaFortaleza:

* Crianças e Adultos: 0xx85 - 3499 4400

Endereço:
Av. Presidente Juscelino Kubtscheck, 4.500
Passaré
CEP: 60.861-630 – Fortaleza - CE
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Macapá:

* Centro de Reabilitação
Infantil: 0xx96 - 33127000

Endereço:
Rod. Juscelino KubItischek, 2011
Fazendinha
CEP: 68903-419 - Macapá - AP
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Salvador:

* Crianças e Adultos: 0xx71 - 3206 3599
* Centro de Reabilitação
Infantil: 0xx71 - 3206 3590

Endereço:
Av. Tancredo Neves, 2782
Caminho das Árvores
CEP: 41.820-900 - Salvador - BA
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São Luís:

* Crianças e Adultos: 0xx98 - 3216 5400

Endereço:
Av. Luiz Rocha, s/nº - Monte Castelo
CEP: 65.070-000 - São Luís - MA
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Rio de Janeiro:

* Centro de Reabilitação
Infantil: 0xx21 - 3311 9600

Endereço:
Av. Salvador Allende, s/n - Ilha da Pombeba
Jacarepaguá
CEP: 22.780-160 - Rio de Janeiro - RJ
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bom dia.  (+ info)

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