FAQ - Mucoviscidose
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Pour quelle maladie pratique-t-on une greffe de poumon ou coeur-poumon ?


je pose la question aux médecins et étudiants en médecine.
quand peut on décider une opération aussi délicate? est-ce que ça marche souvent?
une victime de cancer du poumon, à supposer qu'elle vive assez longtemps pour attendre un greffon, peut-elle en bénéficier,
sinon qui?
est-ce que ça marche sur quelqu'un qui a la mucoviscidose? ou est-ce que le nouveau poumon se mettrait à fonctionner mal aussi?
(je précise que je demande ça par curiosité, mes poumons à moi vont bien)
merci beaucoup
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On vas faire ce genre de greffes ds un certain nombres de maladie.
Mais pas pour les cancers. Généralement qd on est face a une tumeur inopérable, le malade a dj des méthastase... donc lui greffer un nouveau poummon serais une intervention trop lourde et innutile.
On peu faire la greffe en cas de muco. le poummon (si la greffe marche) sera fonctionelle. La muco est une maladie génétique, il n'y pas de risque de contamination.
On ne fait l'association coeur/poummons que ds certain cas. certaines patho vont touché les 2 organes, certain pb pulmonaires vont provoquer des pb cardio etc...  (+ info)

Pourquoi est-ce si difficile de trouver un remède contre le Sida ?


On entend souvent qu'on avance face à Alzheimer, qu'il existe tel ou tel nouvelles solutions contre le Cancer et d'autres maladies graves. Mais le Sida ? je me souvient qu'il y a un bon moment les Etats Unis avaient trouvés un trucs mais qu'ils ne voulaient pas le partager (ça date...) mais depuis ?

J'ai l'impression qu'on oublie ce fléau par rapport à la mucoviscidose par exemple(qui n'est pas moins ou plus important).
He ben c'est bien triste tout ça 0o
C'est bien ce que je dit Monsieur Chacha ça n'est pas médiatisé, c'est oublié.
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Quelles pathologies médicales/génétiques peuvent expliquer la (quasi-)absence de graisse sous-cutanée ?


Précision : hors cas de trouble du comportement alimentaire, évidemment...
J'en connais une : la mucoviscidose. Quoi d'autre?...
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l'hyperthyroïdie en augmentant le rythme biologique de l'individu, sa nervosité, son tonus provoque une perte d'appétit et souvent une dépense d'énergie démultipliée. l'un et l'autre aboutsse souvent à un amaigrisseùent notoire et durable.  (+ info)

sida, hépatites, sclerose en plaque etc... = handicap?


La notion de handicap est plus large qu’on ne le croit. Qui n'est alors pas concerné ? Aujourd´hui en France, de nombreuses personnes vivent avec une pathologie chronique et évolutive (VIH/sida, Hépatites B et C, cancers, sclérose en plaques, polyarthrite rhumatoïde, mucoviscidose etc.). aujourd'hui les présidentielles ne parlent pas de ces malades handicapés de la vie. dommage
il n'est pas question de lever le secret professionnel, il n'en est pas question. Mais prendre en charge ces malades qui je le rappelle n'ont pas de lit (hospitalier ou tout simplement de lit en lieu de vie médicalisé) me semble quand même intolérable. Et le mot handicap ne parle pas que d'handicapé physique mais aussi de difficultés de la vie qui se disent aussi être handicapé de la vie.
par exemple je trouve dans le dictionnaire désavantage souvent naturel, infériorité qu'on peut supporter : une mauvaise vu est un handicap sérieux.
la connotation extrèmement négative du mot handicapé me semble exagéré.
Beaucoup de nos malades de nos handicapés et de nos anciens sont placés "entre autre" dans des établissements BELGES rémunérés par la CPAM. Cela creuse le déficit, ne crée pas d'emploi (donc pas de cotisations) et les éloignent de leur proches. Je pense que l'on essaie de cacher ces personnes et que cela n' a rien à voir avec le financement puisque nos caisses paient pour que nos proches s'en aille à l'étranger
oui les politiques sont responsables. Mais n'oublions pas qu'ils sont cautionnés par les médecins. Qui place nos malades dans ces endroits souvent infames. il y a beaucoup a dire ........
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c'est malheureux a dire les handicapes sont des vaches à lait de la chose publique. Les solutions mettent un temps fou des dossiers qui se perdent. Des fonctionnaires et des politiques qui se font prier des commissions voire la justice.

Ils ont capital coeur important ... téléthon une grosse foutaise avec cette perversion que l'etudiant moins performant a une plus grosse bourse que le boursier de l'état

c'est de l hypocrisie pure
en general du personnel non compétant fleur bleue bien catho
toute Pêrsonne qui travaille dans ces milieux est bousillé cramé au bout de 5 ans
si seulement avec les quelques sous affectès ces aumones on faisait du bon boulot
Que d'escarres chez les " charrettes" des Stades tout cela pour montrer que la municipalité a grand coeur

Faut que tous ces handicapes vivent entre et parmi nous.....
la Psychiatrie est ouverte que des hospitalisations en aigue
La sectorisation a ,mis 15 ans pour se mettre en place...

c"est plus un problème de volontés dont politiques
que de moyens. Faut réagir aux discriminations des banques des assurances des commerces des employeurs.........  (+ info)

Pourquoi parle-t-on toujours de greffes coeur-poumons ?


Il y a des greffes de coeur tout seul mais lorsqu'il est question de greffes de poumon, le coeur y est généralement associé. En cas de cancer d'un poumon ou de mucoviscidose, est-il impensable d'enlever juste l'organe malade et de le remplacer par un en bon état, ou faut-il obligatoirement changer la totalité de cette partie de l'organisme ?

(je vous rassure, ce n'est pas pour moi, d'ailleurs je ne fume pas, et je ne connais personne atteint d'une maladie pulmonaire. C'est juste pour savoir).
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Parce que dans la mucovisidose, quand on transplante, le coeur droit a été habitué pendant des années à lutter contre l'Hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) due à la fibrose et à la destruction progressive des poumons malades.

On appelle ce phénomène "coeur pulmonaire chronique" et ça concerne toutes les maladies respiratoires chroniques. Mais c'est surtout dans la mucovisidose que ça pose problème, car quand on greffe chez un muco le coeur a subi 10 ou 20 ans d'HTAP.

Si on greffe seulement des poumons c'est la catastrophe assurée, car l'ancien coeur pompera du sang à des pressions beaucoup trop élevées dans les greffons, résultat il les bousillera en moins de deux.

Donc on greffe coeur et poumons, c'est la seule solution d'avoir une durée de vie normale des greffons.  (+ info)

Rendez vous bientôt chez le Gynéco!?


Bonjour à tous! Voila cela fait 7mois que j'ai arreter la pillule, et toujours pas de grossesse, et cela me pese beaucoup car pour moi l'arrive d'un bébé est tout pour moi.
J'ai rendez-vous chez le gynéco le 30 Janvier, car j'ai une maladie respiratoire, on en parle bcp en ce moment c'est la mucoviscidose, et je doit faire un examen qui consiste à examiner la glaire pour savoir si je vais pouvoir tomber enceinte normalement comme tout le monde, donc je suis contente je vais enfin savoir et être fixée! En meme temps j'aimerai lui demander si c'est possible de me prescire des hormones pour accelerer les choses, sachant que j'ai 20ans, pensez vous qu'elle va accepter? Et est ce que quelqu'un parmis vous à deja fait ce genre d'examen?

Merci à tous pour vos reponses!
Mélanie
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Tu as parfaitement raison au bout de 7 mois d'aller faire ces examens. Un petit traitement hormonal, ca n'est pas plus dangereux que prendre la pillue, et si ca peut accélérer les choses tant mieux. Je comprends complètement ton empressement et ton gynéco devrait aller dans ton sens aussi. Je croise les doigts pour que tous tes examens soient ok et que tu puisse vite nous faire un joli bébé!
Bon courage à toi! :)  (+ info)

Sida, hépatites, sclerose en plaque etc... = handicapé de la vie?


Sida, hépatites, sclerose en plaque etc... = handicap non pas handicapés physiques mais handicapé de la vie
La notion de handicap est plus large qu’on ne le croit. Qui n'est alors pas concerné ? Aujourd´hui en France, de nombreuses personnes vivent avec une pathologie chronique et évolutive (VIH/sida, Hépatites B et C, cancers, sclérose en plaques, polyarthrite rhumatoïde, mucoviscidose etc.). aujourd'hui les présidentielles ne parlent pas de ces malades handicapés de la vie. Aucune proposition n'est faite quand à l'ouverture de lits de soin de suite, d'éveil, lits en lieu de vie etc.... quand à la mise en place d'aide diverses pour eux-mêmes ou leurs proches de nouveau rien..... dommage Voici pourquoi il serait bien de penser à toutes ces personnes et à leurs proches et qui voteront eux aussi
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et oui malheureusement à l'heure actuelle quelque chose qui ne rapporte pas d'argent n'intéresse pas les politiques

l'être humain doit s'effacer devant son dieu imposé "argent"  (+ info)

Maladie héréditaire/congénitale?


Quelle est la différence entre une maladie héréditaire et une maladie congénitale? Pouvez vous me donner un exemple pour chacune de ces maladies. Merci. De plus, la mucoviscidose est elle héréditaire ou congénitale, ou les deux?
Merci pour vos réponses.
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Héréditaire désigne le caractère transmissible par les parents d'un certain caractère. Médicalement parlant, cela passe essentiellement par la transmission d'anomalies génétiques.

Congénital signifie simplement que le problème est présent à la naissance.

L'un n'implique pas l'autre, ni dans un sens, ni dans l'autre.

Par exemple, la consommation d'alcool pendant la grossesse entraine fréquemment des malformations congénitales, donc présentes à la naissance, mais qui ne sont pas un caractère transmis par la mère, ni transmissibles plus tard par l'enfant.

De même, la mutation de certains gènes entraine un risque de plus de 80% d'avoir un cancer du sein ou de l'ovaire au cours de sa vie. Cette prédisposition est héréditaire, mais l'affection n'est pas présente à la naissance. Cela vaut également pour certains diabètes de type 1.

Certaines anomalies congénitales, comme par exemple une anomalie morphologique du coeur, congénitale, associée à une trisomie, peuvent avoir une origine génétique sans être pour autant héréditaires. La trisomie est en l'occurence un problème de matériel génétique qui n'est en principe pas hérité ou transmissible (excepté dans des cas de translocations, mais ça complique tout).

Dans le cas de la mucoviscidose, il s'agit d'un gène récessif, présent à une fréquence d'environ 1/25 personnes dans la population (porteurs sains, avec un allèle muté et un gène sain). Pour qu'une personne soit atteinte, il faut que deux personnes porteuses aient un enfant (probabilité de 1/625) et transmettent chacun le gène muté à l'enfant (probabilité 1/4). C'est donc un problème génétique héréditaire présent à une fréquence d'environ 1/2500.
Elle est également congénitale, car l'anomalie, l'inefficacité des canaux CFTR, est présente dans les cellules dès la naissance. Cela peut déjà affecter le développement de l'embryon. On peut dépister cette anomalie à tout âge avec le test à la sueur.
Cela ne veut pas dire qu'elle se présente d'emblée sous sa forme la plus grave dès le début. C'est par un mécanisme répétitif d'engorgement, d'infection et de cicatrisation que différents organes, à commencer par les poumons, deviennent insuffisants.  (+ info)

Je suis venu vous dire ...?


que je m'en vais
c'est avec difficulté que je vous ecrit ces quelques mots, je viens d'apprendre que mes jours sont comptés, atteint de mucoviscidose, j'aurais vecu plus longtemps que la plupart des gens atteint de cette maladie.
J'aurais eu la chance de vous connaitre, tous, vous avez rempli mon coeur de bonheur et je tiens a vous en remercier.
je vais tenter de profiter de ces quelques instants furtifs pour voir le monde.
je vous salue, mes amis, merci pour tout....
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Pourquoi ne plus venir parmi nous ?
Ne sommes-nous pas un des "petits plaisirs de ta vie" ?

Soigne toi, mais PROFITE, PROFITE, PROFITE de la vie qui t'es donnée.

Viens encore parmi nous, ne te mets pas en berne, c'est à nous d'etre tristes ou révoltés de notre impuissance face à ton mal. Ce qu'il te reste, VIS LE, ne le subis pas, prends chaque moment comme une chose extraordinaire.
Je ne prie pas vu qu'athée, mais j'aurais tous les soirs une pensée pour toi.  (+ info)

la grippe A c est rien du tout ça ?


alors que le cancer le SIDA la mucoviscidose etc ça se son des grave maladie alors que la grippe A c est rien du tout ça pourrait même pas tuer une fourmis
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va dire ça aux familles des gens qui en sont morts.....
ça m'étonnerait qu'ils apprecient , les parents des enfants qui sont décedés de la grippe A .  (+ info)

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