FAQ - Mucoviscidose
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comment se manifeste la mucoviscidose chez un enfant?


La mucoviscidose ou fibrose kystique du pancréas est la maladie héréditaire la plus fréquente dans la population de race blanche dite encore caucasienne.

Il s'agit d'une exocrinopathie généralisée, frappant les glandes séreuses et les glandes à sécrétion muqueuse. Sont touchés principalement : l'appareil respiratoire, le tube digestif et ses annexes (pancréas, foie et voies biliaires), mais également les glandes sudoripares et le tractus génital.

L'atteinte des glandes à mucus semble liée à la production de sécrétions visqueuses (d'où le nom donné à la maladie, mucus visqueux), collantes, vraisemblablement insuffisamment hydratées.

Bien que l'espérance de vie des patients soit encore réduite, des progrès très importants ont été réalisés depuis quelques années au niveau de la recherche fondamentale et de la génétique, laissant espérer une meilleure compréhension de la maladie et l'orientation vers une thérapeutique curative.

La mucoviscidose reste une maladie grave sans traitement curatif, mais dont la prise en charge précoce et adaptée améliore le profil évolutif.

La prévention génétique est actuellement possible ; la greffe est un grand espoir pour certains enfants ou adolescents. Les avancées de la recherche fondamentale et surtout génétique avec les connaissances de plus en plus précises du trouble primaire laissent espérer un traitement absolu. Déjà, des essais de thérapie génique in-vitro et chez l'homme, sont actuellement en cours.  (+ info)

Question au sujet de la mucoviscidose?


La muco peut elle se manifester principalement par des troubles d'ordre digestif? Pour moi, la muco se manifestait principalement au niveau respiratoire...
J'ai entendu dire que si la muco commençait à se manifester principalement par le système disgestif, elle faisait plus de ravage (dans le sens où la personne ne pouvant plus se nourrir correctement, elle ne prenait pas assez de force, ce qui affaiblit ses défenses immutaires et ce qui laisse la porte grande ouverte aux infections respiratoire.)

Autre question, comment les tests génétiques et les tests de la sueur peuvent dire qu'une personne à la muco et que celle ci ne présente aucun symptomes? La maladie va t'elle se déclencher plus tard?

Merci de vos réponses.
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Dans la maladie de la mucoviscidose il existe une enzyme déficiente: la trypsine. Le test cherchera donc le dosage de cette enzyme et si l'anomalie est confirmé on fait le test de la sueur pour confirmer le diagnostic. Dans cette maladie il y a un désequilibre dans la composition de la sueur.

On peut être porteur sain de la mucoviscidose sans le savoir et sans que la maladie se déclare. Tout dépend des gènes que l'on hérite des parents, c'est à dire que l'on peut hériter de deux gènes sains, ou d'un gène sain et d'un gène défectueux ou de deux gènes défectueux (muco)

La muco peut se manifester dans le sytème digestif et produire des troubles graves mais à l'heure actuelle on arrive assez bien à les contrer surtout avec une alimentation adaptée.  (+ info)

quels sont les symptomes de la mucoviscidose?


la mucovicidose est une maladie héréditaire,trop de vicosité anormale du mucus que secrète les glandes pancréatiques et bronchiques.Comme les sécrétions muqueuses ,trop visqueuses sécoulent mal dans les conduits naturels,il se produit des dilatations kystiques,voire des obstructions.Les manifestations peuvent débuter dès la naissance par une occlusion intestinale du nouveau né,et d'autres symptomes,mais surtout des problèmes respi,quelques années plus tard il y a un encombrement mucopurulant permanent,,puis une distension du thorax,,les ongles recourbés et élargis,et une cyanose des extrémités.La gravité des manifestations est liée à la surinfection pulmonaire.Aux atteintes respi s'ajoutent des problèmes digestifs,,insuffisance pancréatique dans 85% des cas,,diarrhée chronique,et selles graisseuses,perte de poids,,parfois un diabète insulinodépendant,plus rarement des problèmes au niveau du foie mais qui peuvent engendrer un cirrhose.La stérilité chez les garçons et une hypofertilité chez la femme.Pour reconnaitre la maladie on aura recourt au test de sueur,qui révèle un taux anormalement élevé de clhore et de sodiumLa maladie évolue plus ou moins rapidement vers l'insuffisance respi,sévère et ,souvent mortelleLe traitement,soigner les symptomes,conserver une bonne alimentation,absorption de chlore surtout au moment de grandes chaleurs,pour éviter la déshydrataion,et boire bcp,kiné respi pour drainer les sécrétions grace à la toux,aérosols,oxygénothérapie,des antibio très rigoureux adaptés aux germes présents dans les sécrétionsMais à ce jour les traitements hautement spécialisés permettent aux enfants,atteints de muco une qualité de vie nettement meilleure,il y a beaucoup plus d'argent mis à la disposition de la recherche qui pourrait laissé espérer des possibilités de thérapie des gènesIl faut savoir aussi que les parents d'un enfant malade peuvent avoir une possibilité sur 4 d'avoir un autre enfant atteint de cette maladie.Je ne sais quoi vous dire !courage!!!  (+ info)

Pourquoi la greffe du poumon chez un malade atteint de mucoviscidose lui est utile? cela ne change pas son ann


cela ne change pas son anomalie génétique pourquoi tousse t'il moins et est il moins atteint?
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Cela ne change pas son ADN à lui, mais ça change celui de son poumon... greffé.

Le corps de la personne malade de la mucoviscidose fabrique des sécrétions trop épaisses. Le poumons "fait" donc des bronchites sans arrêt parce que les cellules bronchiques contiennent cet ADN anormal. Si on greffe un poumon il n'y aura donc plus de bronchite. Le poumon greffé restera indemne de mucoviscidose puisqu'au départ il n'était pas malade. ( Il ne va pas être contaminé par l'ADN anormal du malade )  (+ info)

Quelles sont les perturbations produites par la maladie de la mucoviscidose au niveau digestif et respiratoire?


Bonjour,à la naissance les manifestations peuvent débuter par une occlusion intestinale,un retard de l'évacuation du méconium,un ictère,(du à une obstruction des voies biliaires),ou une obstruction des petites bronches qui peut conduire à une détresse respi.Aux atteintes respiratoires,s'ajoutent des manifestations digestives:85 % des sujets ont une insuffisance pancréatique,qui donne des diarrhées chroniques,et selles graisseuses,perte de poids,diminution de l'appétit,si la fibrose pancréatique s'étend elle peut donner un diabète insulinodépendant;on observe rarement une atteinte hépatique et une biliaire.La maladie évolue plus ou moins rapidement vers l'insuffisance respiratoire,plus rarement la gravité est moindre ,avec des formes évolutives.Ce sont les symptomes que l'on traitent,en étroite collaboration avec l'hopital,à domicile:infirmière ,kiné,pour un enfant il peut suivre des cours normalement,suivant son état du moment;il faut garder une bonne alimentation hypercalorique et hypolipidique,en cas de grosse chaleur donnez des comprimés de chlore(avec avis médic),parfois il faut donner des antibiotiques en thérapie rigoureuse pour éviter que les surinfections ne soient graves.Par ailleurs les moyens financiers importants mis à la disposition de la recherche ont conduit à des avancées considérables et en particulier à l'identification du gène en cause,qui laisse espérer des possibilités de thérapie génétique.Je vous souhaite tout le courage pour cette maladie très éprouvante  (+ info)

pourquoi parle t-on de sort dans le dicton sur la mucoviscidose ?


malheur à l'enfant qui laisse un gout de sel lorqu'on l'embrasse sur le front
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....non ce n'est pas un dicton à la con, LOIN DE LA!!!..les persone souffrant de mucoviscidose...ont une transpiration abondante, perdent beaucoup de sodium avec cette transpiration, e façon pathologique et dangereuse!..donc doivent apr exemple en été boire des solution salée...type adiaril pour ne pas se deshydrater(ça c'est grave!!)...par exemple quand il fait 35 ° un mucco va transpirer come si il etait en plein desert, en plein soleil!!...en plus de celà contrairemetn à nous..il perd plus de sel que nous..sa transpiration est tres salée....à tel point que ça peut laisser des trace blanchatre sur la peau!!(si si!! chez certain si!!)ils perdent tant de sodium que leur transpiration est tres irritante....ça peut se sentir apres un gros calin avec un homme ateind de muco...(je ne rentre pas dans les detail mais...)

à mon avis ce dicton vient d'une veille methode pour decouvrir les enfant atteind de mucco....

avant(pendant l'antiquité!!)..par exemple pour decouvrir un diabetique..le medecin goutait son urine (pas des conerie se sont mes cour d'histoire de la medecine que je te sort!!)si elle avait un gout de sucre...le patient etait considéré comme diabetique

là pour la muco , c'est la transpiration qui est trop salée...qui donne l'alerte!!

en gros...à une epoque si tu embrassait un enfant sur le front que il te laissait un fort gout de sel sur la bouche.."malheur" à lui car il etait soupçonné d'avoir la muco!!..ce n'est pas un SORT!..mais simplement le signe d'une decouverte terrible..cet enfant va mourir tres jeune!!(il y a quelque decennie ces enfant ne vivaient pas plus de 5 ans!!)

voilà ce que ça veut dire

et non ce n'est pas stupide du tout!!!

je te met une etoile car....je ne connaisait pas ce dicton t il fait decouvrir encore un aspect de cette maladie!!

mais il faut bien l'interpreter!!!!  (+ info)

Myopathe, Myopathe, oui mais des Panzani?


N’est-ce pas justement les stigmatiser? Le rire ne normalise-t-il pas? Un de mes amis atteint de la Mucoviscidose, se plaignait qu'on ne se moque pas de lui, car cela lui rappelait qu'il était différent!
@val, lis la réponse en dessous de toi et tu sauras!
@carmartor, trop fort , comme d'hab!!
@W**LFY, pas facile hein? c'est toujours délicat avec ces saloperies de maladies!
Mon pote faisait toujours très attention à ce qu'il mangeait (la muco bouffe énormément d'énergie et ils sont obligés de manger très énergétique). Un jour que je lui faisait remarquer, il me répondit : "attends! Tu ne veux pas que j'attrape la courante aussi! Vu que je passe mon temps à tousser, t'imagine, ça fait pas bon ménage!"
@AG, je te dirais que c'est valable pour tout le monde et pas seulement pour les malades. C'est généralement les familles qui le prennent mal, mais les malades généralement encaissent mieux! Sauf les haineux qui en veulent à la terre entière, et font chier. Quand on est un gros con, on reste un gros con, handicapé ou pas!
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Vraiment d'accord avec toi, le rire est d'une part la meilleure des thérapies, il est le propre de l'homme et par ailleurs rire avec les autres c'est participer, vivre comme tout un chacun et éviter de rire avec un ami malade ou même rire de lui c'est le contraire du rejet qu'ont bien des gens par rapport à ceux qui sont différents. Je considère que c'est de la lâcheté.  (+ info)

Quelles sont les conséquences d'une maladie génétique pulmonaire?


Bonjour, je souhaite savoir les conséquences d'une maladie génétique pulmonaire. Ceci est pour un TPE (travaux personnalisés encadrés), et sur internet je trouve que les conséquences de la mucoviscidose et j'aimerai avoir quelque chose qui concerne un plan plus généralisé...
Merci de m'aider!!!
Quelles sont les difficultés rencontrés au jour le jour du à cette maladie?
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Le déficit en alpha 1-antitrypsine est une maladie génétique rare, présent dans certaines familles. On l’appelle aussi « déficit en AAT » ou
« Alpha-1 ».

Les personnes atteintes de déficit en alpha 1-antitrypsine n’ont pas une quantité suffisante d’une protéine spéciale qui protège les poumons et le foie. Au fil du temps, cela peut causer des dommages permanents aux poumons (et au foie) et entraîner la MPOC.

Les personnes atteintes de déficit en alpha 1-antitrypsine ET fumeuses s’exposent à des dommages aux poumons encore plus graves. Il est très important pour les personnes atteintes de cette maladie de ne pas fumer et d’éviter la fumée.  (+ info)

Un jour il aura un vaccin qui guerira toute les maladies, et j'ai bien dit 1?


A votre avis, il aura 1 vaccin qui guérira toute les maladies les plus importantes ?

-Cancer
-Sida
-Leucémie
-Mucoviscidose

Et encore plein d'autre ?
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-Même si un jour il existe, d'autres maladies apparaîtront malheureusement.  (+ info)

Je pense à des choses tristes quand je suis toute seule, comment faire?


Par exemple, une de mes meilleures amies qui se suicide, ma meilleure amie qui tombe dans le coma 3 semaines à cause d'une rupture d'anévrisme, et se réveille aphasique (elle avait tout oublié, ne savait plus parler), mon grand-père victime de quasiment la même chose au même moment,j'ai subi un grave accident de Snowboard qui m'a rendue handicapée pendant 3 mois, un oncle qui décède, un cousin qui meurt au bout de quelques jours l'été suivant, un ami qui a la mucoviscidose, un divorce probable entre mes parents...
Tout ça en l'espace de 2 ans, c'est Dur, j'y pense tout le temps, surtout quand je suis toute seule,
Comment faire?!
Je n'ai que 16 ans, et c'est difficile...
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ne plus resté seul si il ne faut pas perdre es poires ne jamais rester seul il faudra profité de la vie tu na que 16 ans il ne faut pas être triste. S'il t'arrive parfois dêtre seul il faudra regardé la télé oubien faire quelque chose qui te ferons oublier les soucis  (+ info)

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Dernière mise à jour: Septembre 2014
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