FAQ - Mucoviscidose
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est ce qu'on trouve des améliorations par rapport à la maladie "mucoviscidose"?


C'est pour sa que internet existe, alors tape sur internet amélioration mucoviscidose.  (+ info)

je voudrais savoir qu'est-ce que la mucoviscidose et les facteurs qui sont à l'origine de cette maladie


Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

Pour ce qui est des facteurs qui sont à l'origine de cette maladie voici :

A l’origine de la mucoviscidose se trouve un gène défectueux. Le gène est l’unité de base de l’information génétique et détermine les caractéristiques de chacun comme la couleur des yeux, de la peau, la taille etc. Les gènes fonctionnent par paire (un provient de la mère et un provient du père). Lorsque les deux parents sont porteurs du gène responsable de la mucoviscidose et conçoivent un enfant ensemble, ce dernier a un risque sur quatre d’être atteint par la maladie. Lors de chaque grossesse le même risque est encouru. L'enfant atteint de mucoviscidose est donc porteur à la fois du gêne défectueux de son papa et de celui de sa maman.

Lorsque les deux parents sont porteurs, l’enfant héritera :

* En A : de 2 gènes sains. L’enfant est sain et non porteur. 1 cas sur 4.
* En B et C : d’un gène sain et d’un gène défectueux. L’enfant est sain mais porteur. 2 cas sur 4.
* En D : de 2 gènes défectueux . L’enfant est atteint de mucoviscidose. 1 risque sur 4.
* On parle de transmission récessive autosomique.


Tu peux etre cependant "porteur sain" :

Les porteurs sains ne le savent pas car ils ne souffrent d’aucun symptôme.
Un porteur sain n’est pas atteint de mucoviscidose car seul un gène sur deux est défectueux (cas B et C du schéma). Dans ce cas la maladie ne se déclare pas.  (+ info)

Connaissez vous une femme enceinte avec la mucoviscidose?!?


Bonjour à tous!
Je suis atteinte de la Mucoviscidose, et j'ai arrete la pillule il y a pas longtemps!
J'aimerai savoir si vous connaissez quelqu'un qui a mis un monde un beau petit bébé en ayant cette maladie?
Merci à tous pour vos reponses...
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30 grossesses ont été rapportées depuis 1960 en France.
il semblerait qu'il y ait autant de fausses couches, mais plus de soucis de prématurité, et d'interruption de grossesse (pour la santé de la mère). En gros 2/3 des grossesses aboutissent, et il faut savoir que l'allaitement a été possible lorsque la mère le souhaitait. Ces grossesses nécessitent un suivi particulier avant même de démarrer, mais je pense que vous le savez

Je vous souhaite de pouvoir réussir, et j'espère que vous êtes d'ores et déjà suivie de façon particulière afin d'augmenter vos chances d'être enceinte et de vivre une grossesse aussi épanouissante que possible, avec un beau bébé à la clef.  (+ info)

mucoviscidose et depistage?


bonjour, je sais que les nourrissons bénéficient d'un dépistage a la mucoviscidose (ainsi que d'autres maladies) lors du test de guthrie a 3 jours de vie. savez vous si ce test est fiable a 100%?
y a t'il des enfants atteints qui n'ont pas été dépistés a ce moment?? merci.
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aucun test n'est fiable a 100%.
c'est pour cela qu'on en fait plusieurs afin de confirmer le diagnostic.  (+ info)

La mucoviscidose, pensez y.?


voilà

j'ai été énormément touchée et beaucoup pleuré depuis la mort du sublime Grégory Lemarchal, puisse son combat aider à sauver d'autres anges, je connais une petite fille atteinte de cette maladie, et ca me parle énormément.

Je me permets de redonner le lien

http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/f/faire-un-don.php

J'ai vaincu un cancer bébé, et je me dis que j'ai eu énormément de chance face à ces petits anges.

mais n'oublions pas les autres combats non plus
http://www.sida-info-service.org/index.php4
http://www.maladies-orphelines.fr/
http://www.laurettefugain.org/

n'hésitez pas à rajouter d'autres liens

repose en paix Grégory
http://www.ligue-cancer.net/
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Comme toi, j'ai été très émue par la disparition de Grégory. Moi je ferai aussi appel pour que les gens fassent don de leur organes pour qu'ils ne pourrissent pas sous terre mais qu'au contraire ils servent au prolongement de la vue.
IL FAUT EN PARLER !  (+ info)

TOUX ET MUCOVISCIDOSE?


DANS LE CAS DE LA MUCOVISCIDOSE ?ESTCE QUE LA TOUX est automatiquement la cause d'une infection
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Je ne pense pas que ce soit forcément cela , mais consulte un spécialiste pour te rassurer.  (+ info)

Mucoviscidose,est ce héréditaire?


voila: la fille d'amis a eu beaucoup de problèmes depuis sa naissance.
Tumeur de la rétiner, avec greffe. Depuis quelques années elle a des problème de plaquette, dont elle a failli mourir ( par ex si elle se cognait très légérement à la tête: hémorragie cérébrale), si un moustique la pique au visage, elle a un hématome...
C'est une maladiequ'elle aura à vie, faut juste surveiller les plaquettes et si elles sont trop basses, elle est hospitalisée.
Mais dernièrement,elle se sent très mal et à perdu 6kg. Test saguin, plaquette basse mais au dessus du seuil d'hospitalisation., mais elle a ses globules blancs en chute libre.
Is doivent attendre le résultat d'autres test et en refaire dans une semaine, mais la maman a très peur de la mucoviscidose, car elle a un neveu qui en est atteint.
Pour l'instant les médecins attendent tous les tests pour répondre.
Alors ma question c'est; pour ceux qui connaissent cette maladie, comment se déclarer t'elle, pensez vous que cette petite fille puisse l'avoir?


Elle a 6 ans.
Merci.
Pas de problème respiratoire, je parlerais de l'hémophilie à mon amie. elle drvrait m'ppeller dans la journée après être allé chez son généraliste.
Merci à toutes.
alors les résultats sont arrivés; elle est anémiée, car elle est anorexique.
Pour les plaquettes à surveiller, ce sera comme une maladie chronique qu'elle devra surveiller toute sa vie.
LA elle ne mange quasiment rien et dort beaucoup.
Les parents sont en vrac.

voila, et merci pour eux.
Je précise que personne n'avait pensé a l'anorexie, car elle n'a jamais été 1 grande mangeuse. Même bébé, avec toutes les anesthésies qu'elle a subies pour la tumeur, la greffe, puis un début de rejer de greffe....elle a tjs eu un appétit de moineau, donc on ne s'est pas inquiétés/
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J'arrive après la bataille, mais je confirme que la muco c'est respiratoire (les bronches qui sont en permanence encombrées, et d'autres problèmes) et que, comme toute maladie génétique, c'est héréditaire. Là elle n'a aucun problème d'ordre respiratoire (tant mieux vu tout ce qu'elle par ailleurs).
J'espère qu'on trouvera ce qu'elle a, je couhaite plein de courage pour cette petite fille et ses proches.

L'hémophilie aussi est génétique, donc héréditaire.

Il y a trois types d'hémophilie (A, B et C) et seule l'hémophilie de type C peut toucher les filles. Enfin je pense que son médecin en saura plus.

EDIT : merci d'être revenue nous donner des nouvelles. L'anorexie des enfants c'est clair que ça fait peur. La pauvre elle en a des soucis, entre son anorexie et sa maladie chronique, et le reste. Mais il ont enfin trouvé ce qu'elle avait, ce qui un très bon début pour la soigner par la suite. Bonne continuation à elle... Bon courage aussi, à elle et ses proches.  (+ info)

La mucoviscidose?


Voilà, je suis atteinte de mucoviscidose et étudiante en 2° année de médecine et plus le temps passe plus je me rend compte que les gens autour de moi ne connaissent rien de cette maladie. Je voulais savoir qui parmi vous connaissez ou croyez connaitre cette maladie et qu'en savez vous. Est-ce que pour vous mucoviscidose rime avec Grégory Lemarchal? Parce que beaucoup meurent plus jeunes que lui, il a juste eu la chance d'être médiaisé.
Sachant que la mucoviscidose est quand même la maladie génétique grave la plus fréquente en France.
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Etant ds la recherche médicale, je connais pas mal de choses sur cette maladie...Mais clairement, avant mes études, ma connaissance de cette patho était tres superficielle et carricaturale (10 ans avant grégory ;-))
Mais c'est malheureusement le cas pour des miliers de maladies (orphelines ou non), sortie, des grippes/angines/bronchites/sida/cancer... on est correctement informer et sencibilisé a une maladie que si un proche ou une célébrité en souffre (et encore, pas mal de vedettes sont atteinte par la maladie de Chrone ou sont diabétique, mais les gents n'y sont pas sencibillisé).
La muco a eu la chance via grégory d'être médiatiser, que les gents en parles etc... Au moins maintenant, qd une femme enceinte a son dépistage mucco au 3° mois, elle sait un peux plus ce que c'est.  (+ info)

Mucoviscidose et recherche ?


Suite au décès de Gregory Lemarchal décédé de cette maladie. J'ignorais qu'il en souffrait, et quel gâchis pour un être aussi jeune, comme pour tout ceux qui en souffrent.

Quand, mais quand va t'on donc s'investir davantage dans cette maladie ainsi que d'autres, pour éviter des décès aussi douloureux pour la personne dans la souffrance, pour les proches, et faire accélérer les recherches, au lieu de les dépenser dans d'autres dépenses de l'Etat français pour moi bien inutile, mais qui rapporteraient davantage, hélas !!
Quelles sont les solutions que vous y voyez à apporter pour donner un coup de pouce mis à part le téléthon pour les maladies orphelines et autres mobilisations de ce genre ?
Excuse moi Cecilia, mais je ne te pemettrai pas de juger ma question.
Ce n'est pas la mort de Gregory, mais le fait qu'on reparle de la mucuviscidose. Faut pas tout mélanger Cecilia !!! J'aurais peut être pas dû parler d'un jeune qui vient de mourir, même s'il s'agit d'une star ? Je parle de maladie et de recherche. J'aurais pu parler de la fille de France Gall, aussi. Je suis pas du tout people, oh la la les interprétations dur dur dans les forums !!!!
Cecilia, je n'ai pas tout compris à tes explications, je ne suis pas pro en la matière. Je reste scandalisée devant le manque de mise en oeuvre, mucoviscidose, cancer, coeur, sida etc..
l'argent dont on dispose dans les pays et qui part ailleurs pour des dépenses si inutiles, alors qu'il existe tant d'autres priorités.
Je suis révoltée, pour ces malades, qui souffrent, les parents.
La question était trop courte pour pouvoir formuler de la part d'une mère et d'une grand mère ce que j'éprouve à chaque fois que je regarde le téléthon.
Comprenez-vous ce que j'ai voulu transmettre ? Dans ma question ? Mieux ?
Merci pour votre compréhension !
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Un des gros problèmes ds le financement de la recherche, c'est qu'il fau voir à très long terme. Si tu commence un projet maintenant, tu peux espérer avoir des résultats concrèts, applicable ds les 50ans (pour une maladie "normale"). Ds le cadre des maladies orpheline, un pb qui s'ajoute est la rareter de la maladie, hors sans un certain nombre de tissus malade, de patient etc, on se retrouve sans "materiel" pour travailler (tu ne peux pas étudier une anomalie génétique sans avoir des gènes malades à disposition).

A mon avis, ds le cadre des maladies orpheline, il fau un sytème d'études et de financement internationnaux, ce qui permettrait de "concentrer" les malades et les financements, et donc d'avoir plus de chances d'obtenir des résultats correcte et applicable.
Ensuite il y a un pb éthique, ces maladies sont génétiques, si on arrive à sauver ces malades, on sait que leurs enfants seront aussi malade, il faut donc en parralèle trouver un moyen de "bloquer" cette transmission de la maladie, sinon, c'est l'épidémie assurée.
Pour étudier ces maladies, et espérer trouver un traitement, il fau accepetre les études génétique pousser,; le tavail sur les cellules souches etc... car au long terme seul des thérapies génique, la création d'organisme génétiquement modifiés ont une chance d'aboutire (ex ajouter le gène manquant a des cellules de type bactérie qui viendrait coloniser le tracher et les poummons des malades, apportant ainsi des cannaux Chlores fonctionnelle, ou introduire un gène déficiant à un virus, qui viendra l'insérer ds l'adn du patient, la colonisation du tube digestif des patient diabétique par des bactérie qui synthétise de l'insuline humaine etc ). Tant qu'il y aura une peur panique face a ce genre de thérapie, on ne pourra pas avancer, même avec tous le financement du monde.  (+ info)

c'est quoi la mucoviscidose?


maladie héréditaire qui est la plus fréquente des maladies génétiques de l'enfance.
Elle est caractérisée par une anomalie de sécrétion des glandes muqueuses (liquide abondant et trop visqueux) et des glandes séreuses (liquide comme la sueur trop riche en chlore et en sodium).
L'excès de ces sécrétions visqueuses touche différents organes :
-> poumons : toux, encombrement bronchique, surinfections pulmonaires à répétition, insuffisance respiratoire puis insuffisance cardiaque ;
-> pancréas : obstruction des canaux pancréatiques, fibrose du pancréas, insuffisance pancréatique ;
-> intestin : obstruction intestinale avec iléus pus ou moins précoce ;
-> foie : obstruction des canaux biliaires et cirrhose hépatique ;
-> anomalies de la sueur : déshydratation lors des infections et des périodes de chaleur par alcalose métabolique et hypovolémie (absence de compensation des pertes de chlore et de sodium) ;
-> organes de la reproduction : stérilité masculine et hypofertilité féminine.  (+ info)

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