FAQ • Malformation De Dandy-Walker

FAQ - Malformation De Dandy-Walker
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dandy walker et hydrocephalus une ange une petite fille ?

L histoir a commencer le mois juiellet 2008 melissa elle etait dans le ventre de ca mere bien porteger loin de toute soufrance de se monde elle a 07 mois dans le ventre da ca merre toute va bien et que elle va naitre le mois septembre a partir de 09 septembre 2008 .

Ahhh le 25 juiellet oui cette date qui restera graver dans ma memoire l echography a montree que le foetus elle est malade ..une maladie rare dandy walker malformation et hydrocephalus ..un kyste dans son cerveau . et les gynocologues et un neurocologue ils on programmer une reunion avec nous tant que ses parents et on etait present a cette reunion avec la presence d une neurologue et gynecologue et une sage femme et biensur avec la presence de l .echography alors ils nous a monter le foetus avec avec une grand tete et pres ce que son cerveau elle es vide ou remplie d eau et ils nous a expliquer tout paraport a cette maladie dandy walker ....ses syptome ......ses risques ...est ses handicaps qui va toucher le bebe d es que ca naissance ...et après ils nous a exposer de nous faire un choix entre ...

****de faire arreter la grossesse plutot de faire une fin a notre future bebe..ou tout simplement de le tue ......

oui il ya pas un avortement a 07 mois de grossesse

*** ou de laisser et de contenu la grossesse avec tout les risques..

*** ou de faire naitre le bebe après de prendre une decision ....

...voila le skyblog de melissa avec toute explication et ses defi www.melissa012008.skyblog.com

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Késako ? Dandy Walker, maladie rare et précieuse ?
Les Dandy Warhol feront l'affaire !
Je plaisante mais je compatis à ton malheur...Le seul choix est le tien dans sa plénitude & le renoncement. Si l'enfant subit une malformation, alors renonce. S'il y a une infime chance, mesure le pourquoi du comment... (+ info)

dandy walker makformation ..hydocephalus...une petite ange ..melissa ...defi....courage ...?

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La vie est parfois dure et injuste...je vous souhaite beaucoup de courage
Une petite étoile pour cette petite louloutte (+ info)

s.o.s,..dandy walker bloquage de shunt complication..ventricul devient grand?

Salut tout le monde...
Ma fielle elle a juste 11 mois .nee avec la maladie hydrocephaluse et dandy walker...apres 14 ieme jour de ca naissance elle a fait une intervention..dans son cerveau..emplacement shunt...une valve qui absorbe l exe de fluid dans son cerveau direct a son estomact..
a l hopital king college a london ....et december passer elle a fait une consultation general a neaker a paris ell etai hospitaliser pendant une semain avec des scaner et irm ils on suspecter que le shunt..ell etait placer dans un mauvaise place ..mais apres une reunion des neurologue et des surgien ils on decider de ne pas refaire l operation....
Et la semaine passer elle etait hospitaliser a lhopital king college et le scaner a detecter que le shunt ouverte ou la valve ouverte .et le 03 juillet passer ell a fait une autre intervention pour remettre la valve..et apres 3 jour de son operation son surugien I'll nous a dit ke le ventricul toujour reste grand et que le liquide ou le fluide reste toujour le meme et le ventricule I'll reste le meme volume...et apres ca le surigien I'll a fait irm ...et apres le irm I'll nous a annoncer ke notre fille elle serra operer pour la trois iemme fois ..et ke I'll von faire enlever le shunt et I'll von le changer. Avec une autre et que I'll aura un grand risque..elle peu etre paralysee apres l operation ou ell peu etre handicaper...elle marche pas......ou ell peu perdre la vue...ect. et actuelement elle est a la maison avec nous elle bouge elle mange tres bien elle na pas douleur ..avec son grande sourire ....mai entre temps d apres son neurologue actuelement son cerveau I'll es endomager par le volume et la pression de ventricule...voila j adresse se sos a toute personne qui on des connaissance ou qui son dans le domaine.ou qui est. On d experience .......de me contacter par email ou par tellphon 00447961554398...j.attend tout votre conseil avec impatience ...merci d avance.

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Bonjour Kamel,
Votre situation déchire le coeur!
J'ai lu vos autres questions et je vous ai trouvé des sites qui peuvent vous soutenir dans votre quête de solutions. Comme vous semblez comprendre l'anglais, je vous mets les sites anglais qui sont plus nombreux et plus explicites:

http://www.geocities.com/Heartland/Hills/3919/dws.html
(un site d'une famille avec un enfant atteint du DWS, ils donnent des liens pour rejoindre des associations qui peuvent vous aider.

Des groupes de support sur yahoo, vous avez le choix des groupes sur cette page:
http://groups.yahoo.com/search?query=dandy+walker+support+group

Une page avec de nombreux articles utiles et des adresses qui peuvent vous aider à trouver des réponses:
http://www.dandy-walker.org/

Je vous suggère de vous trouver un homéopathe uniciste (formation classique) pour essayer de diminuer le liquide accumulé. En homéopathie nous ne pouvons pas guérir le DWS mais on peut aider à atténuer les symptômes qui sont secondaires à la maladie.

Ne perdez pas courage et entourez votre petite fille de tout l'amour dont vous êtes capables. Les enfants sont plus sereins que les adultes face aux maladies qui les atteignent et s'en sortent souvent mieux que nous car ils ont l'énergie nécessaire pour se battre. Beaucoup mieux et beaucoup plus fort que les adultes. Ayez confiance, ces petits coeurs ont une force intérieure qui dépasse souvent nos plus grandes attentes.

Je vous souhaite de gagner votre bataille, mes prières vous accompagnent. Si je peux quelque chose pour vous, mon email est sous mon profil. I am also fluent in english if need be.

Amitiés,
Marie J
Homéopathe (+ info)

A quoi est dû la malformation digestive d'un nouveau né? 34 semaines?

j'ai perdu mon bébé le 25 mars 2006 et le compte rendu d'hospitalisation mensionnait la découverte d'une multiple atrésie jéjunale haute avec malformation du mésentère d'ou résection et anastomose jéjuno-iléale.

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oui (+ info)

Bnj, quelle sont les cause de malformation de bébé ??

Bonjour,en ma première grossese j'ai eu trop trop de liquide amniotique et j'ai pas connus la cause qu'aprés l'accouchement par césariénne en Décembre 2006 ( col totalement fermé 42 semaines de grossese ) et c'était a cause de malformation de mon bébé au niveau d'héstoma ou il a était opéré et aprés 7 jour il est mort, aujourd'hui je veut avoir un bébé mais j'ai peur de ce liquide car j'ai souffris pandant les 3 dernier mois ( mon ventre était trop ballonné et me gène au niveau de coeur et je ne peut pas manger ni dormir allongé et mème j'avais des douleurs au niveau des reins a cause de la pression de bébé ) je vous demande s'il ya un docteur spécialisé dans le dommaine m'explique tous ce qui concerne ce sujet ou me donner des site. Merci d'avance

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Je suis vrt desole. Les causes sont nbreuses, genetiques, prise de substances comme la drogue, l'alcool durant la grosesse, ou meme ta malheureuse experience...
Il vaudrait mieux que tu consulte un medecin gynecoloque avant une autre grosesse. (+ info)

je souhaite correspondre avec des mamans qui on eu des enfants opérer de malformation cardiac?

il y a 6 mois de sa j ai eu un bébé avec une malformation cardiaque et je voudrais savoir comment les autres mamans s en sorte merci de votre comphrention

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J'ai une amie dont la petite fille de 2ans1/2 a été opérée à coeur ouvert lundi dernier. L'opération s'est très bien déroulée. C'est tout ce que je peux te dire pour le moment... (+ info)

Comment vivre avec une malformation cardiaque ?

J'ai un bébé de 6 mois qui est né avec une malformation cardiaque. Une atrésie tricuspide. Je me pose des questions sur son avenir.

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sincerement je vous adresse tout mes voeux de courage et que vous trouviez les solutions
pour votre bébé (est ce que ça s'opere)
une valvule tricuspide ça se change maintenant
si elle fuit enfin je pense de memoire et d'experience

Pour trouver de l'aide
allez sur des sites plus specialisé santé comme
doctissimo par exemple vous y rencontrerez
des gens qui ont des problemes qui sont silmilaires aux votres

Quoi que pour se laver le cerveau sur QR c'est pas mal non plus (+ info)

Quel est le nom de la malformation ou les bras pousse directement sur le tronc?

Je crois que ca commence par phoc...... en allusion au phoque

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je te confirme que les bras sont directement reliés au tronc...mais peut-être veux-tu parler des avants-bras....auquel cas il s'agit de phocomélie
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/phocomelie-phocomele-3638.html
autre lien : âmes sensibles s'abstenir !
http://www.thalidomide.ca/fr/informations/brochure1fr.html (+ info)

est-ce qu'avoir deux freins sur le gland est une "malformation commune??

Attention mesdemoiselles ! Lors de son dépucelage, le garçon perd "son chapeau" mais le frein reste. En fait, c'est le prépuce qui se désolidarise du gland. La plupart du temps, cet "évènement" s'est produit bien avant le premier rapport sexuel; quand le p'tit fripon, au cours de ses "explorations" a joué avec et s'est masturbé. (+ info)

combien de temps pour une prise en charge a 100% pour une malformation de naissance? et que veut dire adl?

ALD = Affection Longue Durée
La prise en charge se fait dès que le médecin de la sécu signe la demande ..... c'est en principe rapide moins d'un mois . (+ info)

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