FAQ - Leucodystrophie Métachromatique
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C'est quoi une leucodystrophie métachromatique?


tu trouveras des infos dans le lien ci-dessous...
pas très réjouissant :(  (+ info)

Qu'est-ce que la leucodystrophie?


Que signifie leucodystrophie ?

Il s'agit d'un mot d'origine grecque où « leukos »(blanc), « dys »(trouble), « trophê »(nourriture).

Le terme de leucodystrophie se rapporte à un groupe de maladies d'origine génétiques affectant la myéline du système nerveux central.

La myéline est une substance blanche du cerveau et de la moelle épinière qui enveloppe les fibres nerveuses à la manière d'un câble électrique : c'est cette substance qui permet la bonne conduction des messages nerveux.

Dans les leucodystrophies, cette myéline a des problèmes pour se former, se maintenir ou parfois même , au contraire elle se trouve en trop grande quantité. La conséquence c'est une mauvaise conduction de l'influx nerveux avec toutes les conséquences que cela peut avoir pour l'organisme.

Expliquez moi le mécanisme de cette maladie ?
La leucodystrophie est un groupe de maladie génétique : chaque anomalie génétique entraîne une modification de la gaine de myéline. Dans tous les cas, ces modifications perturbent la fonction de cette myéline. Les messages nerveux ne sont plus transmis normalement. Ainsi, à titre d'exemple, si c'est la région du cerveau qui traite les images qui est touchée, cela peut se traduire à la longue par une cécité partielle ou totale alors que l'organe de la vue (l'œil ) est parfaitement intact. C'est donc la transmission de l'influx nerveux d'une région à l'autre de l'organisme qui est perturbée.  (+ info)

Comment réagissez vous face aux sollicitations ? ?


des associations que vous recevez dans vos boîtes aux lettres pour vous rappeler qu'un petit don leur ferait plaisir ?

j'ai il y a quelques année fait un don à ELA (association de ZIZOU lutte contre la leucodystrophie) l'émission m'avait beaucoup touchée et je venais juste d'être maman donc on voit les choses différemment !

Il y a 6 mois pour le décès de papa d'un ami, la famille ne souhaitait pas de fleurs mais des dons au profit de la ligue contre le cancer car la personne était décédée des suites d'un cancer, chose que nous avons faite !

en décembre 2004 pour le tsunamie comme des millions de personnes nous avons fait un don à l'UNICEF.

De plus je soutiens le teléthon tous les ans !

bref en 2 jours j'ai reçu 3 sollicitations, l'UNICEF, la ligue contre le cancer et ELA ! ça fait beaucoup, et on ne peut pas se permettre de donner à tout le monde, donc parfois on donne et parfois pas !

Mais après on a un sentiment de culpabilité, il faut dire que les témoignages qu'ils joignent à leurs courriers sont poignants !

Donc vous comment réagissez vous ?
Donnez vous, passez vous outre ?
Avez vous ou non un sentiment de culpabilité quand vous ne donnez rien ?

Sachant qu'il faut savoir faire la part des choses et que ce c'est ce qu'on fait !

merci pour vos témoignages !
je poste cette question ici car cela concerne surtout les mamans futures mamans ou les femmes en général et qu'ici il y en a beaucoup !
@ la chieuse tu as tout à fait raison, je préfère donner de la nourriture aux banques alimentaires ou restos du coeur dans les magasins car je sais que ça va aider des gens qui habitent près de chez moi ! mais c'est vrai que le choix est difficile !
@reliie : ma mère qui est retraitée est bénévole au secours catholique pour le tri des vêtements et je sais comment ça s'y passe, alors ne juge pas toutes les assoc', tout le monde n'est pas à mettre dans le même panier.
quant aux personnes qui collectent dans les magasins ce sont tous les personnes d'un certaine âge et donc qui ont un minimum de morale , toi tu dois être malhonnête pour parler comme ça !
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Je donne BEAUCOUP..... quasiment qu'à l'UNICEF .... avec un deal ... en échange JE NE VEUX RECEVOIR AUCUNE SOLLICITATION de leur part !

Et ça marche.... je donne quand je veux et comme je veux....  (+ info)


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