FAQ - Hémophilie B
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Hémophilie C et grossesse, ça donne quoi?


Un déficit modéré en facteur XI et une grossesse, quelles sont les repercutions sur l'embryon, puis le foetus?
Y a t il un risque de donner naissance à un enfant hémophile?
Y a t il un risque pour la mère lors de l'accouchement?
Quelles sont les dispositions à prendre?
Et faut il etre suivie par un hémato durant la grossesse?
C'est à titre informatif Zezete, ni plus ni moins...
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une consultationchez un geneticien s'impose...  (+ info)

Caractéristiques hémophilie A, maladie de Willebrand !!?


quelles sont les différences entre les deux et leurs caracteristiques !

merci
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L'hémophilie de type A est caractérisée par une déficience ou une absence de facteurs VIII (et non VII) comme dit plus haut.
L'hémophilie de type B est elle caractérisé par une déficience ou une absence de facteurs IX.

Il existe 3 types de formes pour cette maladie
Présence de facteur VIII ou IX inférieur à 1%, forme dites sévère
Présence de facteur VIII ou IX comprise entre 1% et 5%, forme dites modérée
Présence de facteur VIII ou IX inférieur à 5% et 30%, forme dites légère.

Les conséquences sur la vie des malades est fonction de la gravité de la maladie.

Je suis moins au fait sur la maladie de Willebrand...  (+ info)

Tare du gène VIII conductrice d'hémophilie?


Quel remède et quelle solution à ce problème qui en engendre d'autres bien invalidants auxquels je ne trouve aucune solution. Qui peut m'aider et me conseiller?
Que les plaisantins s'abstiennent, car cela est trop invalidant pour être drôle!
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Donc, tout d'abord, revenons à la définition : soit tu es atteint d'hémophilie A par décifit en facteur VIII, soit tu es porteur sain conducteur, c'est à dire à risque pour ta descendance mais aux vues des détails supplémentaires, je choisis l'option 1 pour répondre.

L'hémophilie A est un pathologie des protéines de la coagulation par déficit en facteur VIII qui engendre des saignements internes essentiellement articulaires et musculaires mais aussi intracrânien et urinaire (donc externalisé) ainsi que des hématomes et parfois des épistaxis (saignement du nez).

Le pronostic et la gène quotidienne est directement lié au taux de facteur VIII résiduel qui classe les patients en trois stades (leger, modère, sévère).

Il n'existe pas de traitement substitutif au long cours donc seul la précaution et la restriction du champ d'activité sont de mise dans la vie de tous les jours malheuresement. mais je vais contredire la réponse d'une autre intervenante en te disant que pour les actes de chirurgie lourde, il est possible desormais d'injecter du facteur VIII qui empechera les saignements pendant une durée de 15j environ.

En ce qui concerne les perspectives d'avenir, pour les patients en deficit severe avec hemorragie spontanée (exemple le patient marche et a un hematome du talon simplement par compression des tissus sous son pied), des transfusions tous les 15J sont possibles depuis peu pour maintenir un taux de facteur VIII >25% ce qui rend la vie quotidienne on ne peut plus normale.
Pour les autres malheuresement, les techniques de création artificielle de facteur VIII (recombinant bactérien) sont toujours à l'étude pour l'application généralisé (sauf contradiction si la technique a évolué depuis mon cours il y a 2ans).

Je terminerais donc par vous souhaiter tout le courage du monde et vous dire que de rencontrer dans personnes dans une situation similaire à la votre peut etre on ne peut plus profitable...

PS : je ne connais pas votre age mais une étude récente tend à prouver qu'il y a un gain de coagubilité possible à l'adolescence...(perspective de traitement hormonal en cours)  (+ info)

l'hémophilie ne touche-t'elle que les garçons? Si l'on est hémophile, peut-on mourir suite à une petite


blessure, ou existe-t'il des médicaments qui permettent de remédier au problème de coagulation?
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Il y a plusieurs type d'hémophilie associé ou non a d'autres pb hématologique. Les pb d'hémophylie sont lié a des anomalies génétique, ça touche plus les garçons que les filles, mais pas exclusivement les garçons.
On ne peux pas remédier mais palier les symptomes. Les traitement sont lourd (injection tous les jours), il faut un suivi stricte, et prendre un maximum de précaussion. Une petite coupure ne sera pas mortelle, mais d'autres pb qui sont anodin pour des personnes en bonne santé peuvent devenir tres grave pour des hémophyle (par ex : mauvaise position ds le lit et hémoragie interne).
Ds les année 70-80 un hémophyle avait une espérence de vie de 15-20ans. Maintenant elle est de 40-50 ans et augmentera surement encore.  (+ info)

Qu'est ce que l'hémophilie?


Je viens d'apprendre que mon père l'était, que faut-il faire pour aider une personne atteinte de cette maladie.
Est ce héréditaire?
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L’hémophilie est une maladie génétique qui concerne environ 1 garçon sur 5 000 à 10 000 (les filles sont exceptionnellement hémophiles). Elle est transmise aux garçons par leur mère elle-même “porteuse de l’anomalie”.
L’atteinte du processus de coagulation se manifeste cliniquement par des hémorragies. Dans 80 % des cas, il s’agit d’un déficit en facteur VIII ou hémophilie A. Dans les 20% de cas restants, le déficit porte sur le facteur IX (hémophilie B).
Les symptômes cliniques sont semblables dans les deux cas.
Les filles, “porteuses de l’anomalie”, peuvent présenter des troubles de la coagulation qu’il faut prendre en compte dans diverses situations, mais la maladie n’a jamais chez elles la même gravité que chez le garçon.
Il y a environ 4 000 personnes atteintes d’hémophilie en France. La moitié d’entre elles souffre d’une forme sévère.
Sa précocité dépend du degré de l’hémophilie et il est facilité par la notion d’une hérédité familiale.

L’examen biologique (prise de sang pour doser le facteur VIII/IX) permet à la fois de définir le type (A ou B) et la forme de l’hémophilie (sévère, légère ou modérée).

Les formes sévères sont le plus souvent diagnostiquées dès la naissance devant un hématome survenu spontanément ou après un traumatisme minime.

Les formes modérées se révèlent souvent plus tard au moment de la marche, les occasions de traumatismes devenant alors plus fréquentes. Parfois, la pathologie ne se révèle qu’à l’adolescence.

Dans les formes légères, les hémorragies sont secondaires à une blessure grave ou à un acte opératoire.  (+ info)

vos connaissances sur l'hémophilie?


Limitées.
Le sang ne produit pas de liquide coagulant, donc les hémoragies ne s'arrêtent pas.

pour plus d'infos :
http://fr.wikipedia.org/wiki/H%C3%A9mophilie  (+ info)

Des informations sur la maladie qu'on appelle Hemophilie chez un garcon de 11 ans?


Bonjour Barbara
Pour commencer, un petit mot à Furtif: Véhiculer des idées pré-conçues et totalement fausses c'est pas brillant du tout!!! Héréditaire ne veut pas dire consanguin... D'ailleurs l'hémophilie peut être également issue d'une mutation génétique spontanée, nous sommes loin des mariages entre parents proches...

À vous maintenant Barbara. Il existe une Fédération Mondiale de l'Hémophilie, je vous mets le lien:

http://www.wfh.org/index_FR.asp?lang=FR

L'hémophilie est une maladie de la coagulation. Les hémophiles ne saignent pas plus souvent que les autres, seulement plus longtemps, leur sang ne se coagule pas comme celui de la plupart des individus.

Il n'existe aucun traitement radical de cette maladie, elle est traitée par injection de facteur de coagulation dérivée du sang humain. Les hémorragies internes sont toujours à craindre et sont douloureuses.

Je me permets de recopier la définition de la FMH à propos de l'Hémophilie:

''L’hémophilie est habituellement héréditaire. Environ un enfant de sexe masculin sur 5 000 naît hémophile. L’hémophilie n’est pas contagieuse, mais elle peut parfois se manifester chez une personne qui n’a pas d’antécédents familiaux. Environ 30 p. 100 des personnes hémophiles ne naissent pas de parents porteurs du gène de l’hémophilie. Dans leur cas, l’hémophilie est attribuable à une mutation génétique spontanée.

Lorsque le père est atteint d’hémophilie, mais non la mère, les fils nés de leur union ne sont pas hémophiles, mais toutes les filles sont porteuses du gène de l’hémophile. Les femmes porteuses du gène de l’hémophilie peuvent présenter des signes de la maladie. Elles ont une chance sur deux de donner naissance à un fils atteint d’hémophilie et une chance sur deux d’avoir une fille qui est aussi porteuse du gène. Les femmes peuvent être atteintes d’hémophilie uniquement dans le rare cas où leur père est hémophile et leur mère est porteuse du gène.''

Barbara, sur le site vous trouverez tout ce dont vous avez besoin pour bien comprendre cette maladie.
Sur la page ''À propos des troubles de coagulation'' vous avez (en bas) des titres en bleu à cliquer qui vont vous en apprendre beaucoup.

Bonne lecture et bonne chance pour votre fiston!

Amitiés,
Marie J
Homéopathe  (+ info)

Où trouver un bon homéopathe sur Paris ?


Bonjour,

Je cherche un homéopathe pour traiter mon fils qui souffre d'hémophilie sévère. Je sais, je sais, si l'hémophilie se traitais par homéopathie ça se saurait. Néanmoins je souhaiterai que mon fils soit accompagné par un homéopathe, je suis convaincue que cela ne pourra lui faire que du bien. merci de vos réponses.

PS. : Ma demande est assez urgente.
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Bonjour
Bien que je ne sois pas de France, je connais quelques collègues homéopathes unicistes. Je vous conseille de vous adresser à l'Institut National Homéopathique Français:

INHF : Institut National Homéopathique Français:60 rue St Lazare, 75009 Paris. Tél 01 40 16 55 99
Email: [email protected]

Plusieurs homéopathes y sont accessibles, sinon, on vous donnera des références. Si je puis vous donner un petit conseil, privilégiez un homéopathe uniciste, de formation classique. Un seul remède à la fois, basé sur la constitution de la personne et de l'ensemble de ses symptômes personnels et non pas un pluraliste (plusieurs remèdes différents prescrits sur chacun des symptômes) ou encore un complexiste (plusieurs remèdes dans le même flacon).

J'ai eu la chance d'avoir certain d'entre eux comme profs et je suis certaine que vous ne serez pas déçue.

Si vous aviez la chance d'aller à Fréjus-St-Raphaël, je connais le Dr. Didier Grandgeorge, un spécialiste en pédiatrie. Un des meilleurs homéopathes français, je vous assure qu'il vaut le détour si c'est possible pour vous. Comme en homéo, les rendez-vous sont assez espacés, c'est peut-être faisable.

Bien que l'hémophilie ne soit pas traitable en homéo, il y a certainement beaucoup de choses que l'homéopathie peut faire pour améliorer la qualité de vie de votre fiston.

Amitiés,

Marie J
Homéopathe
  (+ info)

j ai un enfent qui a une hemophilie B je cherche un produits du laboratoire Aventis c est BeriplexP/N500?


LABORATOIRE Aventis Behring
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As-tu besoin d'un numéro d'urgence ?

Il faut que tu te rendes dans un centre de traitements des hémophiles pour avoir une ordonnance mais c'est un produit hors d'age et qui a reçu des avis défavorables en 2001, en phamacovigilence.

Quel age a-t-il, quel poids, il saigne là? où est-il suivi actuellement ?

Je ne comprends pas, pourquoi veux -tu lui donner du Beriplex en plus de son facteur VIII ? Quel produit lui injectes-tu actuellement ? Advate, Refacto, Recombinate etc ??

Applique-lui un pansement compressif à la place d'utiliser à accélérateur de cicatrisation. Tu comprimes 20 minutes puis tu fais un solide bandage sur la plaie. Tu le perfuses avant de comprimer.

@deessia: tu as tellement raison !

Comment peux-tu interpréter mes conseils ? Ils sont justes, sinon, je n'aurais pas répondu. Mais comment se fier à la naiveté, à la stupidité ou à la gentillesse des gens qui prennent le temps de répondre sur des produits toxiques injectables en intraveineux ?  (+ info)

Conseil sur l'hemophilie?


Je suis un camerounais et j'ai mon Beau frère âgée de 10 ans qui soufre d'une hémophilie qui a été décelée a l'age de 5 ans et qui depuis un quelques années se complique car il a constamment mal aux genoux et l'empêche de marcher et j'aimerai savoir compte tenu des moyens financiers pour une évacuation sanitaire en Europe par exemple est ce qu'il m'est possible de trouver conseil en ligne qui pourrai le soulager
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Bonjour,

L'hémophilie est une maladie génétique. L'absence d'une protéine particulière (appelé facteur VIII ou le facteur IX) empêche la coagulation du sang. La maladie peut présenter plusieurs forme de gravité selon la quantité de facteurs de coagulations produits par l'organisme (Forme sévère - Modéré - Léger)

L'hémophilie se manifeste fréquemment par des saignements internes au niveau des articulations appelé hémarthroses.
Ces saignements s'ils ne sont pas traités à temps vont à terme provoquer un dysfonctionnement de l'articulation (arthropathie).

On ne peut pas à l'heure actuelle guérir de l'hémophilie.
Les traitements proposés visent à apporter le facteur de coagulation manquant.

Par exemple dans le cas d'une hémarthrose, le traitement approprié consiste à injecter par intraveineuse le plus rapidement possible une ou plusieurs doses de facteur VIII ou IX afin de favoriser la coagulation rapide du traumatisme.

Je ne sais pas comment fonctionne le système de santé au Cameroun, mais j'imagine très bien qu'il n'est pas simple de trouver les traitements nécessaire à ton beau frère. Tu peux prendre contact avec la l'association des Hémophiles du Cameroon takou_sergesATyahoo.fr

Enfin pour répondre à François et Corby,
- une hémarthrose est très douloureuse et empêche de marcher,
- le traitement se trouve sans aucun-doute beaucoup plus facilement en Europe qu'au Cameroun,
- les hémophiles ne saignent pas forcément plus du nez que les autres par contre ils ont des hémarthroses.  (+ info)

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