FAQ - Espina Bífida Quística
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Espina bífida?

Estas mujeres(con esa discapacidad)pueden quedar embarazadas? Y si pueden ¿es conveniente o puede traerles algun inconveniente?
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¿Qué problemas médicos produce la espina bífida?
Algunos de los problemas médicos más comunes son:
Hidrocefalia. Aproximadamente del 70 al 90 por ciento de los niños con mielomeningocele desarrolla hidrocefalia.6 En aquellos casos en que el líquido cerebroespinal, que amortigua y protege el cerebro y la médula espinal, no puede drenarse en forma normal, se almacena en el cerebro y en su entorno y agranda la cabeza. Si no se trata, la hidrocefalia puede producir lesiones en el cerebro y retraso mental. Por lo general, los médicos tratan la hidrocefalia mediante la colocación quirúrgica de un tubo llamado “shunt” que drena el exceso de líquido. El shunt pasa por debajo de la piel y penetra en el pecho o el abdomen, y el líquido circula sin causar daño por el cuerpo del niño. En algunos niños de más de seis meses de vida, y en aquellos que tienen problemas con el funcionamiento del shunt, puede recomendarse un nuevo procedimiento quirúrgico llamado tercera ventriculostomía endoscópica, que crea una nueva vía para drenar el líquido cerebroespinal.7
Malformación de Chiari tipo II. Casi todos los niños con mielomeningocele tienen este cambio en la posición del cerebro. La parte inferior del cerebro está ubicada más abajo de lo normal y está parcialmente desplazada dentro de la parte superior del canal espinal. Esto puede bloquear el flujo del líquido cerebroespinal y contribuir al desarrollo de hidrocefalia. En la mayoría de los casos, los niños afectados no presentan síntomas. Pero un número pequeño desarrolla problemas serios, como dificultades para respirar y tragar y debilidad en la parte superior del cuerpo. En estos casos, los médicos pueden recomendar una cirugía para aliviar la presión sobre el cerebro.
Médula espinal anclada. La mayoría de los niños con mielomeningocele, y un pequeño número de niños con meningocele o espina bífida oculta, tiene la médula espina anclada, es decir, ésta no se desliza hacia arriba y hacia abajo con el movimiento con el que debería hacerlo, porque es retenida en su lugar por el tejido que la rodea. Algunos niños no presentan síntomas pero otros desarrollan debilidad en las piernas, un deterioro progresivo en el funcionamiento de las piernas, escoliosis (curvatura de la columna vertebral), dolor en la espalda o las piernas y cambios en la función de la vejiga. Por lo general, los médicos recomiendan cirugía para liberar la médula espinal del tejido que la rodea. Después de la cirugía, por lo general el niño recupera su nivel de funcionamiento normal.
Trastornos del tracto urinario. Las personas con mielomeningocele suelen tener problemas para vaciar la vejiga completamente. Esto puede llevar a infecciones en el tracto urinario y lesiones en los riñones. Una técnica llamada cateterismo intermitente, en que los padres o el niño se insertan un tubo plástico en la vejiga varias veces la día, suele ser útil. Los niños con espina bífida deben tratarse periódicamente con un urólogo (un médico especializado en problemas del tracto urinario) para prevenir cualquier problema.
Alergia al látex. De acuerdo con la Spina Bifida Association of America (SBAA), hasta el 73 por ciento de los niños con mielomeningocele es alérgico al látex (caucho natural), posiblemente debido a la exposición reiterada durante las cirugías y las intervenciones médicas.6 Los síntomas incluyen ojos llorosos, respiración asmática, urticaria, erupción e incluso reacciones anafilácticas que pueden poner en peligro su vida. Se recomienda a los médicos utilizar únicamente guantes y elementos que no sean de látex durante cualquier intervención en las personas que padecen de espina bífida. Las personas afectadas y sus familias deben evitar los elementos de látex en la casa y la comunidad, como la mayoría de las tetinas para biberones, chupetes y globos. (La SBAA puede proporcionarle una lista de elementos seguros y no seguros.)
Discapacidades de aprendizaje. Al menos el 80 por ciento de los niños con mielomeningocele posee una inteligencia normal, aunque algunos tienen problemas de aprendizaje.
Otras condiciones asociadas con la espina bífida severa incluyen obesidad, trastornos del tracto digestivo y problemas psicológicos y sexuales.
Con el tratamiento, los niños con espina bífida por lo general pueden convertirse en personas activas. La mayoría vive una cantidad de años normal o casi normal.8  (+ info)

por favor definición de la espina bífida gracias?

"La espina bífida, también conocida como mielodisplasia, es un trastorno en el cual existe un desarrollo anormal de los huesos de la columna, de la médula espinal, del tejido nervioso circundante y del saco con líquido que rodea a la médula espinal."  (+ info)

¿URGENTE! ¿en qué hosipital hacen operaciones intrauterinas para tratar la espina bífida?

Hola, una amiga está embarazada de 5 meses, y le acaban de decir que el bebé tiene espina bífida, el problema está en las 4 últimas vértebras (a la altura del sacro), y al bebé producto de esto se le ha inflamado un lado del cerebro (hidrocefalea) debido a que el líquido no está circulando como debe. Lo que pasa es que aquí en Perú, aún no hacen ese tipo de operaciones, y las posibilidades de llevarla al extranjero son pocas debido a que no cuenta con los recursos económicos suficientes para poder realizar la operación en un hospital fuera del país.

Según nos han informado este tipo de operaciones se pueden realizar en Estados Unidos, pero como comenté antes, no cuenta con los recursos para pagar los gastos de una operación tan delicada allá, por esto quisiera saber si alguien sabe de algún hospital o alguna entidad financiera que pueda ofrecer un préstamo o alguna facilidad para realizar estos procedimientos.

Muchas gracias por sus respuestas.

Saben, este es el primer bebé de mi amiga, ella trató por mucho tiempo de quedar embarazada y en estos momentos se encuentra destrozada, porque las consecuencias de esto pueden ser muchas.
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a los 5 meses es casi imposible aunque la manden al extranjero, porque con todos los tramites ya estaras dando a luz, es mejor esperar a un parto y tengas que todo el amor del mundo para sacarlo adelante y el tiempo que le quede de vida, porque con la hidrocefalea es casi imposible una operacion intrauterina, si esta vez se pudo embarazar la proxima sera mejor, aunque se haya preparado para esperar un bebe se ve que andaba mal alimentada o no siguio un regimen vitaminico para evitar las malformaciones en el feto  (+ info)

Necesita ayuda de un especialista en espina dorsal bífida?

Hola hace un mes nos dimos cuenta que él bebé de mi hermana tiene ese problema el nacera en junio,¿ hay posibilidades de que esto se supere en los meses que faltan?
¿Cuáles son los daños que sufrirá el bebé o a qué grado le va afectar durante su vida?, por favor es algo serio ayúdenme.
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Lamentablemente el problema ya no se soluciona en lo que resta del embarazo, la espina bifida se instala en la tercera o cuarta semana del embarazo.

Los daños y grado de afectacion depende del tipo de defecto y la severidad del mismo.
Hay personas que nacen con espina bifida pero el defecto esan minimo que nunca se dan cuenta, por otro lado, el problema puede ser tan grande que cause paralisis de miembros inferiores, incontinencia intestinal y urinaria. El espectro de posibilidadades es muy amplia y un neurologo pediatra puede darles una mejor información.

tal vez este sitio te aclare tus dudas:
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/espina_bifida.htm

No soy experto en el tema, mis conocimientos son los básicos.  (+ info)

¿Los chicos con espina bífida pueden tener sexo?

Es que me gusta un chico con estas condiciones y quisiera saber si puedo tener relaciones sexuales con el. El me dijo que tiene Espina Bífida con leves secuelas. Porfa, respondan maduramente, quisiera saber si puede o no, me da vergüenza preguntarle a el
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Todo depende del tipo de espina bífida que tiene, si hay o no lesión neurológica de los nervios sacros. Si piensas iniciar una relación con él, y no solo tener sexo. Sería mucho mejor compenetrarte con él y expresarle tus deseos. Si el te dice que no puede, aún así pueden buscar ayuda con un buen Urólogo, actualmente hay muchas cosas que se utilizan para tener una erección aún en lesionados medulares completos. Además recuerda la sexualidad se lleva en la "sesera".....jejeje, no en los genitales. Suerte  (+ info)

¿ La espina bífida puede empeorar por metástasis ?

No padezco la en fermedad pero me interesa saber si la espina bifida en sus tres clases empeora por metástasis .
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Hola: La única posibilidad no es que empeore sino que genere mas dolor, si la metástasis se aloja en la 5ta vertebra lumbar o 1a sacra, lugar donde esta la espina bífida. Consulta con tu medico. Saludos.  (+ info)

¿Que quiere decir espina bífida en arco posterior de S1? Si no se ve malformacion?

ESPINA BÍFIDA.- Falta de unión del arco vertebral posterior, en la línea media, a nivel de la apófisis espinosa, que aparece bífida; es L5, S1 y S2.


Si no se ve malformación puede que estes ante un caso de ESPINA BIFIDA OCULTA.- Hay niños que presentan al nacer alguna lesión en la piel de la espalda, más concretamente en forma de un mechón de pelos largos, o una mancha roja, un bultito graso o bien un orificio en la piel. Como este tipo de defecto no es tan llamativo como el del mielomeningocele pueden pasar inadvertidos, o bien se pueden pensar que son de naturaleza mas leve. Estas anomalías se acompañan casi SIEMPRE DE MALFORMACIONES DE LA COLUMNA Y/O DE LA MEDULA. A este grupo de defectos congenitos se le ha denominado Espina Bífida Oculta.

Básicamente existen dos tipos de espina bífida:
1.- LA ESPINA BIFIDA OCULTA
2.- LA ESPINA BIFIDA ABIERTA O QUISTICA


Muchas personas con ESPINA BIFIDA OCULTA no saben que la tienen, o sus síntomas no aparecen hasta edades avanzadas. Estos síntomas pueden ser de tres tipos:

Neurológicos: debilidad en las extremidades inferiores, atrofia de una pierna o pie, escasa sensibilidad o alteración de los reflejos.

Genito-urinarios: incontinencia de orina o heces o retención de orina.

Ortopédicos: Deformidad de los pies o diferencias de tamaño.



ESPINA BIFIDA ABIERTA o QUISTICA
Es el tipo más grave, la lesión suele apreciarse claramente como un abultamiento, en forma de quiste, en la zona de la espalda afectada. Se distinguen varios tipos:

Meningocele y
Lipomeningocele.

Son las formas menos frecuentes. Una o más vértebras presentan una abertura de la que asoma un quiste lleno de líquido cefalorraquídeo que contiene parte de las meninges pero no los nervios espinales. Sus secuelas son menos graves, tanto en las funciones locomotoras como urinarias.


Mielomeningocele.-Es la variante más grave y más frecuente. El quiste contiene tanto las membranas como las raíces nerviosas de la médula espinal y a menudo la médula en sí. Ocasionalmente la médula espinal y los nervios quedan al descubierto. Es necesario cerrar quirúrgicamente la abertura en cuanto el bebé nazca para evitar una infección.






http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacion-doc/espinabifidamielodisplasia.pdf


http://www.ctv.es/USERS/tortosa/netscape/espinaBifida.htm  (+ info)

Tengo una amiga c/ espina bífida a la q´ amputaran una pierna. ¿Saben de una entidad q´ pueda ayudar en Guate?

Es necesario ayudarle, pues esta muy sola.
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En Guatemala no sé, pero en México existe la fundación Teletón y el programa A Quien Corresponda de TV Azteca, tal vez te puedan ayudar u orientar  (+ info)

que problemas pueden ocasionar el tener espina bífida?

la espina bifida es un padecimiento que se presenta en hasta el 30% de la poblacion general y consiste en falta del cierre del tubo neural , pero de el componente oseo , por lo que la gran mayoria de las veces no hay ningun sisntoma , sin embargo , por no tener un cierre completo se encuantra de alguna manera desprotegida la medula por lo que en condiciones muy especiales podrias tener problemas derivados con tu medula espinal como podrian ser , sensaciones extrañas , dolor , dificultad para la movilidad del nivel de la espina bifida hacai abajo , etc.

mas del 99% de estos pacientes no tienen ninguna complicacion , y este padecimineto suele ser encontrado incidentalmente por rayos x  (+ info)

Porque la Espina Bífida (MIELOMENINGOCELE) tiene tan poca difusión , tiene alguna forma de prevención?

La Espina Bifida en su forma mas Cruel que es el MIELOMENINGOCELE es una malformación del tuvo Neural y de acuerdo a la altura de la medula espinal en que se encuentre es la gravedad, va desde la Espina Bifida oculta hasta el Mielomenoingocele, tiene muy poca difusión tan poca que no se sabe a ciencia cierta cuales son las causas ni como prevenirla efectivamente.
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El hecho de ser una enfermedad que se produce durante la gestacion, resta muchos recursos de como prevenir este problema. La mayoria de las causas de esta enfermedad son desconocidas y como tu dices, surgen por una malformacion del tubo neural. Se recomienda tomar acido folico para reducir el riesdo pero no lo previene de forma seguro, solo disminuye el porcentaje. el problema no es que no haya difusion de esta enfermedad en los medios, si no qe la gente casi siempre encuentra cosas para ellos mas interesantes por lo qe no se promueve la informacion. pero internet hay docenas de articulos relacionadas con los tipos de espina bidida. es cuestion de interes. Algun dia entenderemos el origen de estas enfermedades y lograremos prevenirlas, aun estamos en pañales en enfermedades cogenitas.  (+ info)

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