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FAQ - Esclerosis Amiotrófica Lateral
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Puedo quedarme embarazada si tengo Esclerosis lateral amiotrófica?


Hola.
Hace poco me han detectado que tengo Esclerosis lateral amiotrófica (Ela),cuya enfermedad no tiene cura segun me han dicho y la unica possibilidad que podria llegar a tener es cojiendo las celulas madres del cordon umbilical.
Podria quedarme embarazada teniendo esta enfermedad?No se la transmitire a mi futuro hijo?.
Tambien queria haceros otra pregunta,ahora me han dicho que tengo que tomar unos medicamentos para retrasar el avance de esta enfermedad ¿le pueden perjudicar al feto?.
Os agradeceria porfavor que me contestarais lo antes possible,muchas gracias.
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No te preocupes porque tu para tu hijo es muy poco probable que le heredes la enfermedad. es riesgoso que te embaraces puesto que tus músculos no estarán funcionando bien con el transcurso del tiempo y esa enfermedad es progresiva.  (+ info)

¿Enfermo con esclerosis lateral amiotrófica?


mi papá le han recetado predinosa de 50 mg. 1 diaria tiene esclerosis lateral amiotrófica, pero
despues de 16 días ha presentado hinchazón en la cara. puede dejar de tomarla
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no, eso lo debe decidir su médico  (+ info)

¿Como se cura la Esclerosis Lateral Amiotrófica?


bueno, una amiga tiene al papa con ela (esclerosis lateral amiotrofica), por lo que se conoce no tiene cura y le dieron un antibiotico para que no empeore pero sigue deteriorandose, no puede agarrar las cosas, su vista empeora cada vez mas y apenas puede caminar, ya es un hombre grande y recien paso la edad que vendria a ser la ultima de la ela (80), hace mas o menos 3 años que la tiene y una tia mia murio por esclerosis multiple porque en ese momento no era muy conocida y se lo dije pero igual le dije que ahora se conoce mas pero ella me dijo que igual no tiene cura y lamentablemente es MORTAL, por favor necesito de sus conocimientos o si les paso no se pero por favor traten de ayudarme o decirme un buen medicamento, por favor, no me respondan no se si no saben porque la verdad no me sirve.. si lo quieren poner halla ustedes, pero por favor si saben algo, ayuden a mi amiga.
besos y gracais
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http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/esclerosis_lateral_amiotrofica.htm#trata
Hasta ahora no se ha encontrado ninguna cura para la ELA. Sin embargo, la Administración de Alimentos y Drogas (FDA) ha aprobado el primer tratamiento de medicamentos para la enfermedad-riluzole (Rilutek). Se cree que el riluzole reduce el daño a las neuronas motoras al disminuir la liberación del glutamato. Los ensayos clínicos con pacientes con ELA muestran que el riluzole alarga la supervivencia por varios meses, especialmente en aquellos con dificultad para tragar. El medicamento también prolonga el tiempo antes que el paciente necesite usar un respirador artificial. El riluzole no revierte el daño ya hecho a las neuronas motoras y se debe vigilar a los pacientes que toman este medicamento para ver que no haya daño al hígado u otros efectos secundarios posibles. Sin embargo, esta primera terapia específicamente para la enfermedad ofrece esperanza que algún día se pueda disminuir el avance de la ELA con nuevos fármacos o combinaciones de medicamentos.
Otros tratamientos para la ELA están destinados a aliviar los síntomas y a mejorar la calidad de la vida de los pacientes. Es mejor que este cuidado de apoyo sea otorgado por equipos de profesionales de la salud de diversas disciplinas como médicos, farmacéuticos, terapeutas físicos, ocupacionales y del habla, nutricionistas, trabajadores sociales, y enfermeras que otorgan cuidados en la casa y en los hospicios. Al trabajar con los pacientes y las personas que los cuidan, estos equipos pueden diseñar un plan individualizado de terapia médica y física y proporcionar equipos especiales para mantener a los pacientes lo más móviles y cómodos posibles.
Los médicos pueden recetar medicamentos para ayudar a reducir la fatiga, disminuir los calambres musculares, controlar la espasticidad, y reducir el exceso de saliva y flema. También hay medicamentos disponibles para ayudar a los pacientes con el dolor, la depresión, problemas para dormir, y la constipación. Los farmacéuticos pueden aconsejar sobre el uso de medicamentos y vigilar las prescripciones del paciente para evitar el riesgo de interacciones peligrosas entre los medicamentos. La terapia física y los equipos especiales pueden mejorar la independencia y seguridad de los pacientes en el transcurso de la ELA. El ejercicio aeróbico moderado de bajo impacto, como caminar, nadar, o andar en una bicicleta estacionaria, puede fortalecer los músculos no afectados, mejorar la salud cardiovascular, y ayudar a los pacientes a combatir la fatiga y la depresión. Los ejercicios para mejorar el alcance del movimiento y la flexibilidad (estiramientos) pueden prevenir la espasticidad y el acortamiento (contractura) de los músculos, que son muy dolorosos. Los terapeutas físicos pueden recomendar ejercicios que proporcionen estos beneficios sin esforzar demasiado a los músculos. Los terapeutas ocupacionales pueden sugerir aparatos como rampas, aparatos ortopédicos, andadores, y sillas de ruedas que pueden ayudar a los pacientes a conservar su energía y mantenerse móviles. Los pacientes con ELA que tienen dificultad para hablar se pueden beneficiar trabajando con un terapeuta del habla. Estos profesionales de la salud pueden enseñar a los pacientes estrategias de adaptación, como técnicas para ayudarles a hablar más alto y con más claridad. Al progresar la enfermedad, los terapeutas del habla pueden ayudar a los pacientes a desarrollar modos de contestar preguntas de manera afirmativa o negativa con sus ojos, o por otro medio no verbal, y pueden recomendar equipos como los sintetizadores del habla y sistemas de comunicación utilizando computadoras. Estos métodos y aparatos pueden ayudar a que los pacientes se comuniquen cuando ya no pueden hablar ni producir sonidos vocales. Los pacientes y sus cuidadores pueden aprender de los terapeutas del habla y de los nutricionistas cómo planificar y preparar varias comidas pequeñas a lo largo del día que proporcionen suficientes calorías, fibra y líquidos, y cómo evitar comidas que sean difíciles de tragar. Los pacientes pueden comenzar a usar aparatos de succión para remover el exceso de líquido o de saliva y evitar que se ahoguen. Cuando los pacientes ya no pueden obtener suficiente alimento comiendo, los médicos pueden aconsejar que se introduzca un tubo de alimentación en el estómago. El uso de un tubo de alimentación también disminuye el riesgo de atoramiento y de neumonía que puede resultar al aspirar los líquidos dentro de los pulmones. El tubo no es doloroso y no impide que los pacientes se alimenten oralmente si lo desean. Cuando los músculos que ayudan en la respiración se debilitan, se puede usar asistencia nocturna de ventilación (ventilación con presión positiva intermitente [IPPV, por sus siglas en inglés] o presión positiva de doble nivel en las vías respiratorias [BIPAP, por sus siglas en inglés]) para ayudar a la respiración cuando el paciente está dormido. Estos aparatos inflan artific  (+ info)

¿Es el ELA (Esclerosis lateral amiotrófica) una enfermedad poco comun??!?


es una enfermedad d las q se pueden llamar poco comunes o raras??
se dic que afecta a 1 de cada 100.000 personas que opinas
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Efectivamente... La esclerosis lateral amiotrófica afecta aproximadamente a 1 de cada 100.000 personas y, a excepción de tener un miembro de la familia que padezca una forma hereditaria de la enfermedad, no se conocen factores de riesgo.

Esta enfermedad también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.

Sds  (+ info)

¿Conoces alguien con la enfermedad ELA?(esclerosis lateral amiotrófica)?


Un familiar acaba de ser diagnosticada con ELA; sé que es una enfermedad bastante compleja aunque no tan extraña... Sabes de alguien que la haya padecido? algún tratamiento ha sido útil? el tomar Rilutec ayuda en algo? cómo ha ido evolucionando? Les pido me platiquen todo lo que saben acerca de esta enfermedad, estoy desesperada pues no existe cura y las expectativas de vida son muy malas. Saben en dónde está el mejor centro para tratar ELA? (en cualquier lugar del mundo). Te agradeceré tu ayuda!
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  (+ info)

Conocen la Esclerosis Lateral Amiotrofica y sus síntomas???


Dicen que es una de las peores enfermedades en cuanto a sufrimiento y la han padecido el beigolista Lou Gering y el profesor de física Sthefen Hawking.-Hay alguna cura para ella.-
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La esclerosis lateral amiotrófica (de aquí en adelante, ELA; en inglés amyotrophic lateral sclerosis, o ALS) es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas (las células nerviosas o neuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria), gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. Estas motoneuronas se localizan en el cerebro y en la médula espinal.

La ELA se conoce también con el nombre de enfermedad de Lou Gehrig (*) o de Stephen Hawking en Estados Unidos, Enfermedad de Jean Martin Charcot (*) en Francia, o genéricamente EMN (Enfermedad de las motoneuronas). A pesar de ser la patología más grave de las motoneuronas, la ELA es simplemente una de las muchas enfermedades que existen en las que se ven afectadas estas células nerviosas. Entre otras, se incluyen en este tipo de enfermedades, la Atrofia Muscular Espinal y sus variantes juvenil e infantil, en la que sólo se afectan las motoneuronas espinales, la Esclerosis Lateral Primaria (ELP) en la que se afectan exclusivamente las motoneuronas centrales (cerebrales) y la Enfermedad de Kennedy (Atrofia Muscular Progresiva Espinobulbar, ligada al cromosoma X) que es un trastorno genético que afecta a varones de mediana edad.

La causa de la ELA es desconocida. En cualquier caso, es un hecho que el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso es cada vez mayor, y aumenta cada año, gracias a la utilización de herramientas más sofisticadas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica. Todo esto nos hace albergar mayores esperanzas a la hora de pensar en un pronto descubrimiento de su etiología.

El diagnóstico es fundamentalmente clínico, es decir, no existe ninguna prueba específica que dé el diagnóstico definitivo. Después de que se haya confirmado el diagnóstico de ELA, se deben practicar numerosas pruebas de distinto tipo para descartar otras enfermedades que pueden simular la ELA. Con estas pruebas, el estudio de la historia clínica del paciente y un detenido examen neurológico, los especialistas suelen llegar al diagnóstico definitivo. De entre las pruebas que se deben realizar para su diagnóstico, destacan una Resonancia magnética nuclear, cerebral o espinal, un estudio electromiográfico de la función neuromuscular, y una batería de análisis de sangre y de orina específicos. Se recomienda siempre que los pacientes tengan un segundo diagnóstico realizado por un médico con experiencia en ELA con el fin de reducir el número de diagnósticos incorrectos. En muchas ocasiones, el diagnóstico definitivo puede tardar varios meses en producirse, aún después de realizar todos los test pertinentes y observar atentamente la evolución de los síntomas.

Insuficiencia respiratoria
Disnea
Astenia
Pérdida de masa muscular
Debilidad muscular
descoordinación en los movimientos
Disfagia
Sialorrea
Disartria
Labilidad emocional
Espasmos
Calambres
Fasciculaciones musculares
Estreñimiento secundario a inmovilidad.
La ELA afecta a las personas de distintas maneras. Algunas comienzan con síntomas de debilidad muscular o dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades o con cambios en el habla o en la deglución, mientras que en otros puede debutar con la aparición de movimientos musculares anormales como fasciculaciones, espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal pérdida de masa muscular o de peso corporal. La progresión de la enfermedad es normalmente irregular, es decir, asimétrica (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, la progresión es muy lenta, desarrollándose a los largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de incapacidad. En ningún momento se afectan las facultades intelectuales, ni los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual. La enfermedad cursa sin dolor aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar. En cualquier caso, esta sensación suele desaparecer con la medicación específica y el ejercicio. En algunos casos, aparecen síntomas relacionados con alteraciones de la afectividad (lloros, risas inapropiadas o, en general, respuestas emocionales desproporcionadas como reacción a la afectación física) denominados labilidad emocional y que en ningún caso significa que exista un auténtico problema psiquiátrico.

Complicaciones
Neumonía secundaria a eventos aspirativos por disfagia
Insuficiencia respiratoria.

¿Existe algún tratamiento?
Por ahora no existe ningún tratamiento probado contra la ELA. Sin embargo, el reciente descubrimiento de determinados factores de crecimiento neuronal y de agentes bloqueantes del glutamato, se han mostrado prometedores en la detención de la progresión de la enfermedad, aunque no existe aún ningún fármaco que la cure. Sí existen fármacos para combatir el conjunto de síntomas que acompaña a la enfermedad, como son los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación. Existen numerosas estrategias muy eficaces para cuando aparecen las alteraciones respiratorias o cuando surgen problemas relacionados con las secreciones. Los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas, son los profesionales encargados de asegurar la independencia funcional a través del ejercicio y la utilización de los equipos técnicos oportunos. La gran complejidad del tratamiento multidisciplinar hace necesario el desarrollo de vías clínicas que organicen y homogeinicen con sentido las atenciones a estos pacientes, en pos de mejorar su calidad de vida. En este sentido en 2006 se desarrolló en la Comunidad de Madrid(España)una Red de Atención con una vía clínica para los cuidados de estos pacientes en un trabajo en equipo coordinado por el Dr. Rodríguez de Rivera.

En general, la ELA no está considerada como una enfermedad hereditaria. En cualquier caso, desde hace muchos años se sabe que existe una forma familiar aproximadamente en el 5-10% de los casos de ELA. Sabemos ahora, por ejemplo, de la existencia de una enzima genéticamente probada, la SOD-1 (superóxido dismutasa-1) que está involucrada en la aparición de algunos casos de ELA familiar. Sin embargo, queda aún mucho trabajo por hacer hasta llegar a entender verdaderamente cómo intervienen los factores genéticos en la ELA. Hoy por hoy, se llega al diagnóstico de ELA familiar cuando otros miembros de la familia padecen la enfermedad. Cuando no existen antecedentes familiares previos, la aparición de un caso en la familia se entiende como esporádico, y en este sentido, los familiares del paciente no tienen un riesgo mayor que la población normal de padecer la enfermedad.  (+ info)

¿que diferencias hay entre esclerosos lateral amiotrofica y esclerosis multiple?


especialmente en cuanto a los sintomas y los problemas de lenguaje si los hubiera
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* esclerosis lateral indica la pérdida de fibras nerviosas acompañada de una esclerosis (del griego σκλήρωσις, endurecimiento) o cicatrización glial en la zona lateral de la médula espinal, región ocupada por fibras o axones nerviosos que son responsables últimos del control de los movimientos voluntarios.
* amiotrófica (del griego, a-: negación; mio: músculo; trófico: nutrición), por su parte, señala la atrofia muscular que se produce por inactividad muscular crónica, al haber dejado los músculos de recibir señales nerviosas.


Esclerosis Múltiple: Si bien la causa exacta de la enfermedad no se conoce la mayoría de los investigadores piensan que se trata de una enfermedad autoinmune, vale decir aquella en la cual el sistema inmune del individuo no reconoce los tejidos como propios y entonces los destruye. En el caso de la Esclerosis Múltiple el blanco de esta auto-agresión es la mielina, que es una cubierta de proteínas y grasas que envuelve, protege y aísla las fibras nerviosas permitiendo la transmisión del impulso nervioso a una velocidad adecuada. En las zonas donde la mielina se lesiona aparecen cicatrices, de ahí el nombre esclerosis, que comprometen diferentes regiones de ahí el nombre de múltiple. En ocasiones las células productoras de mielina, llamadas oligodendrocitos también son dañados. Si bien clásicamente la Esclerosis Múltiple fue considerada como una enfermedad  (+ info)

Hola, alguien sabe cual es la ultima faceta de la ela, es decir Esclerosis lateral amiotrofica?


Es muy serio, mi padre tiene esta enfermedad y esta padeciendo mucho y quisiera saber si alguien sabe antes de fallecer por que esta enfermedad es terminal, que es lo ultimo por que suele pasar una persona asi?...sin ofensas por favor es muy serio
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La esclerosis lateral amiotrofica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta en un principio a las neuronas motoras inferiores. Es muy conocida por afectar al famoso físico Stephen Hawking, y desafortunadamente es mortal en un lapso de 5 a 10 años.
Por desgracia no existe cura. La degeneracion de las neuronas ocurre por el daño en el gen que codifica a una enzima llamada Super Oxido Dismutasa Cobre/Zinc. Aun no se descubre porque el daño en esta enzima causa la enfermedad, pero lo que si se sabe es que al principio los pacientes empiezan a desarrollar paralisis en las extremidades, como tu padre tal vez esta padeciendo. Posteriormente el daño en las neuronas avanza, hasta el grado de provocar paralisis en varios musculos del cuerpo incluyendo al corazon o los pulmones.
Es decir, como dijo el colega, la ELA causa la muerte por un paro respiratorio o un infarto.
Sin embargo, esperemos que los avances de la medicina puedan encontrar una cura para esta terrible enfermedad, y ojala que tu padre sea el afortunado.
Te deseo lo mejor.  (+ info)

¿que es la esclerosis lateral atrófica?


Es una enfermedad degenerativa de las neuronas que controlan las funciones motrices, causando atrofia muscular. No se saben las causas, aunque se sospecha que puede ser un virus.
Se le conoce también como enfermedad de Lou Gehrig, pero este jugador de los Yankees fue la primera persona famosa en desarrollar esta enfermedad.
Otro enfermo famoso es Stephen Hawking, el brillante científico de la Universidad de Cambridge. Ël ya ha perdido bastante la movilidad. Está en silla de ruedas y ya no puede hablar.
Si viste la película de "Los Martes con Morrie", el viejito de la película también sufre de esta enfermedad.  (+ info)

tratamientos alternativos para la esclerosis lateral amiotrofica?


Necesito informacion sobre terapias alternativas nuevas 2007 para pacientes con ELA
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tres cosas yo conosco y las he puesto en practica lo que sucede es que las personas no toman interes por ayudar a sus semejantes y si tiene esta enfermedad dicen que lo mejor es que se mueran ya viv iese caso mi tratamiento consiste en romero molido en capsulas+noni en capsulas+OPTIMUS de omnilife todo eso lo aconsigues alli donde estas  (+ info)

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