FAQ - Dyskératose Congénitale
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Connaissez vous la dyskératose congénitale ?


Consultez ce site :

http://perso.orange.fr/rayondesoleil/cariboost1/

Mobilisons pour qu'Alexandre ait accès aux soins !

http://fanette316.typepad.fr/absolute/2007/06/pour_alexandre_.html
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Mais il a déjà accès aux soins, ce qui n'est pas le cas de la majorité des enfants lourdements handicapés en France, sans maladie génétique officiellement reconnue, donc qui n'interesse personne et surtout pas le téléthon et le généthon/  (+ info)

Je recherche idées conseils pour récolter des dons pour Alexandre?


Alexandre est un enfant de 4 ans atteint d'une Dyskératose congénitale, je souhaite monter une opération qui permettrait de récolter les fonds nécessaires et utiles pour la survie d'Alexandre comme des autres enfants atteints d'une maladie orpheline.
http://fanette316.typepad.fr/absolute/2007/05/a_tous_les_blog.html

Avez vous des idées ou des conseils à me donner pour mener à bien cette opération+ avec ses parents que vous pouvez contacter ici :
http://perso.orange.fr/rayondesoleil/cariboost1/

Ceci n'est pas une arnaque ni un hoax, pas sérieux s'abstenir, merci !!
Demander des idées et des conseils est contraire à la Charte : c'est bien la meilleure !!
à quoi ça sert alors Y/Q ?
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la chaine via les mails laisses tomber, j'en recois plein, je les prends jamais au sérieux...comment savoir si c vrai et pas une intox etc...alors je zappe et je suis loin d'etre la seule.
moi je penserai plutot à aller voir ds ta ville les équipes de foot, rugby ou hand ou n'importe kel autre sport..ainsi qu'à la mairie (va falloir des autorisations) et organise des rencontres sportifs/autres (cad toutes les bonnes volontés qui ont envie de participer à un truc sympa sans prétention etc) genre tu fais ca sur un WE..tous ceux qui participent doivent payer genre participation de 2/3 euros pas plus, sinon ils vont fuir.
et puis surtt organise des inscription payables d'avance si tu attends le jour J que les gens se manifestent tu pourrais te ramasser...affiche des mots ds les commerces...
tu peux demander à des "sponsors" de t'aider genre l'imprimeur du coin qui fait des tracs gratos contre un encart de sa propre pub dessus etcc...
ensuite sur place trouve des volontaires pour des stands de boissons etc dont tous les bénefs seront récup pour l'association etc..
attention ca va demander bcp de prépa, bcp d'organisation, ca va pas se faire en 15 jours !
et bcp de volontaires, soit convaincante aupres de tes amis, famille etc, apres chacun rameute ses propres connaissances et ca fait vite boule de neige si t'es vraiment motivée...
bon courage !  (+ info)


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