FAQ - Disinergia Cerebelosa Mioclónica
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Padezco de Atrofia olivo ponto cerebelosa, alguno de ustedes la padece? Pongámonos en contacto?


Es una enfermedad del cerebro en la que el cerebelo se ha oxidado mucho más rápido de lo normal
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Hola entré en otra pregunta donde hablaban del interferón leí que tenías esclerosis quise ayudarte, entré en tú perfil y ahora leo esto no sé bien si es lo mismo pero decirte que 1 amigo con esclerosis está perfectamente recuperado gracias a la naturopatía no sé si te interesará pero por si acaso voy a dejarte unas páginas sobre esto, por otro lado he leido bastante sobre el ácido alphalipoico o lipoico y es un antioxidante espectacular que llega donde otros no llegan, no te va a hacer daño, no tiene efectos secundarios ni negativos, eso sí se debe tomar junto a complejos de vitamina B porque la reduce, este punto es importante, quizá me estoy enrollando y no te interesa nada de lo que digo pero me dá rabia saber estas cosas y no decírtelas pudiendo ayudarte, bueno lo venden en herbolario la marca el granero integral es muy buena, yo creo que debías probar, por probar nada pierdes, por otro lado te dejo páginas que quizá te abran puertas a cosas que desconocías o quizá ya sabías, mi conciencia me dice que te ayude aunque no lo pidas, espero pues al menos leas lo que te mando luego eres libre de hacer lo que quieras, mucha suerte, saludos, y que todo te sea bueno en la vida:
http://www.dsalud.com/medicinaorto_numero75.htm
http://www.dsalud.com/medicinaorto_numero86.htm
Soy una entusiasta de la medicina ortomolecular por eso te digo estas cosas, voy a buscarte el lipoico para que sepas más:
http://www.ultimate-stack.es/02republic/03articulos/suplement/lipoico/lipoico.htm
http://www.botanical-online.com/medicinalesacidolipoico.htm
Bueno espero no haberte molestado,gracias por tu atención.  (+ info)

Alguien conoce alguna alternativa en el tratamiento de la Epilepsia, aparte de la medicacion, cirugia y dieta?


Mi hijo fue diagnosticado con el Sindrome de Dravet (Epilepsia mioclonica severa del lactante), y a pesar de todos los tratamientos que le han realizado, dieta, cirugia, medicamentos de Francia, Canada y de USA, aun no se han controlado al 100% las crisis. Ojala alguien sepa de algo mas.
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Hallan causa de tipo común de epilepsia
* Un hondureño entre equipo mundial de neurólogos
* Se trata de “mioclónica juvenil” y se descubre que la provoca la deficiencia de calcio en las neuronas
Tegucigalpa


ACAN-EFE

Un equipo mundial de neurólogos, que integra el hondureño Marco Tulio Medina, ha descubierto la principal causa de uno de los tipos más comunes de epilepsia, que podría llevar a la cura de esa enfermedad, informó el científico.

Medina, Premio Nacional de Ciencias “José Cecilio del Valle” 1996, dijo a la prensa que “hemos encontrado las causas de la epilepsia denominada mioclónica juvenil, que es una de las más comunes en el mundo”.

El equipo de neurólogos ha descubierto que esa epilepsia “es provocada por la deficiencia de calcio en las neuronas”, dijo el científico en declaraciones que publicó hoy la prensa de Honduras.

Informó de que el descubrimiento se logró tras 13 años de estudios por un equipo que integraron 28 especialistas de diferentes universidades del mundo, que no identificó.

Durante los estudios “notamos que las personas que desarrollan la enfermedad tenían cierto cambio y que era producido por la modificación de un gen llamado EFHC1”, explicó Medina.

“Este gen promueve la entrada y salida normal de calcio en una neurona, pero cuando es modificado provoca la salida del calcio, que es el que regula la electricidad dentro del cerebro”, añadió.

Dijo que “es la primera vez que se descubre que el calcio es fundamental para el control de las epilepsias en los humanos”.

El médico indicó que el descubrimiento servirá “para que por medio de los medicamentos se actúe en los sensores de calcio y se pueda regular la salida de calcio de una neurona, lo que provocaría la cura de este tipo de epilepsias”.

Según registros sanitarios, en Honduras padecen epilepsia al menos 135.000 personas.

Medina, quien actualmente es director del postgrado de Neurología de la Universidad Nacional Autónoma de Honduras UNAH), dijo que el descubrimiento ha sido refrendado y patentado por la Universidad de California y el Instituto Riken del Japón.

Te recomiendo un suplemento de calcio, y un multivitaminico, estos deben ser 100% natural, de la mas alta calidad y potente, elaborados bajo normas farmaceuticas, figuren en guias de referencias medicas, y que el calcio contenga boro y silicio, con el fin de evitar calculos....

Si necesitas mas informacion escribeme

Francisco Yañez
fcoyanez@yahoo.com
Naturopata  (+ info)

¿Es curable la epilepsia mioclonica juvenil?


Esta es cuando se dan crisis de ausencia o algunas convulsiones en los adolecentes en el periodo de 12 a 19 años.
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Tratamiento:
El Acido Valproico es el tratamiento de elección y controla hasta el 80% de los pacientes.
La Lamotrigina es útil en el tratamiento de la EMJ sobre todo en los pacientes que no toleran los efectos secundarios del ácido valproico. También se ha usado el topiramato.
Recomendaciones:
Mientras se controlan las convulsiones no se debe conducir, nadar, etc.
Todas las mujeres en edad fértil en tratamiento anticonvulsivo deben tomar ácido fólico para evitar defectos del tubo neural (principalmente ácido valproico).
Pronóstico:
Excelente. Usualmente se controlan con monoterapia. El tratamiento debe ser de por vida ya que el 80% recurren si se suspende la medicación.  (+ info)

es normal ,cuando tienes un tumor en el cerebelo y en los pulmones y te fallen las piernas casi los brazos?


le diagnosticaron una metastasis cerebelosa,estuvo tomando cada 6 horas fortocortin 1 mg,hasta que le hirian haciendo mas pruebas(estas pastillas se las dieron por que tenia mareos)ahora esta ingresado y lleva 4 sesiones de radioterapia,en la cabeza ,y ,cuando le baje la inflamacion del higado,le dan quimio para los pulmones,
es normal que se le vayan debilitando las piernas???es por la radioterapia????¿que tiene que hacer??se le quitara???
GRACIAS
el oncologo le ha dicho que ande,pero el no quiere por miedo a caerse
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es normal que se sienta de la patada por tanta radioterapia y cada día se va sentir peor, el oncólogo es quien tiene que decirle qué hacer, aunque en realidad no hay nada que hacer poco a poco se le va quitando aunque no del todo.  (+ info)

Alguien podría ayudarme con datos sobre la Ataxia de Friedrich?


Me estoy enganchando con un chico que tiene Ataxia de Friedrich no cerebelosa. El tema es que no lo conozco en presona, sino por mensajes. Nunca pudimos vernos por la distancia que tenemos, pero nos estamos haciendo amigos , desde hace casi un año. El tema es que me estoy empezando a enganchar... sí, increíble! Ni yo lo entiendo, si no lo conozco en persona, pero hemos hablado tantas veces por msn que ya lo conozco bastante y... Y bueno, la cuestión es que me ha contado varias cosas, pero yo no sé qué cosas puede hacer y qué no. Hace seis años que está en silla de ruedas, y tiene 30. Quisiera saber si alguno de ustedes, también si algún médico me pudiera contar sobre lo qué puede hacer.
Aunque tal vez lo vean mal, quisiera saber, por ejemplo, si los problemas motrices y de dicción pueden mejorar, si puede tener relaciones, si hay ejercicios que lo ayuden a recobrar la motricidad o si ya no puede... son cosas que no me atrevo a preguntarle para no ponerle mal. Desde ya, muchas gracias!
La verdad es que quiero agradecerles a todos por las respuestas. Incríbles Lector, Patricia y Maggie. Es como dicen ustedes chicas, es muy difícil. Porque ya no soy una niña q da rienda suelta a lo q siente nada más, sin pensar en las consecuecias.
Sigo esperando q alguien más me diga más cosas. Patricia muchas gracias! Maggie no puedo creer que encontré a alguien que está en una situación similar. No sé cómo se hace, pero si me podés agregar como contacto en yahoo respuestas, o algo así para contarme más o hacerte preguntas ... super agradecida.
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Hola corazòn, ante tu pedido e historia me puse a buscar por ti un poco sobre el tema y te paso lo q halle, pero ten presente q màs halla de toda enfermedad, es un ser humano capaz de amar y ser amado, y por lo visto tù tambien, por ello te felicito:

La ataxia de Friedreich es una enfermedad rara, neuromuscular degenerativa y genética que ocasiona daño progresivo al sistema nervioso. Se caracteriza por una destrucción de ciertas células nerviosas de la médula espinal, del cerebelo y de los nervios que controlan los movimientos musculares en los brazos y en las piernas.
La palabra ataxia, deriva de la palabra griega taxis que significa orden, se suele utilizar para referirse a un grupo de enfermedades que cursan con incoordinación motora como manifestación fundamental.

Fue el neurólogo alemán Nikolaus Friedreich, quien la describió por primera vez en 1863. Aunque no pueden darse cifras muy precisas, la ataxia de Friedreich es una enfermedad poco frecuente, se trata de la ataxia hereditaria más frecuente.
La enfermedad normalmente aparece entre los cinco y los quince años, pero se han registrado edades de inicio de la enfermedad desde los 18 meses a los 30 años. Afectando por igual a hombres y mujeres.

El primer síntoma en aparecer es generalmente la ataxia (carencia de la coordinación de movimientos musculares), que se manifiesta como dificultad, inestabilidad y falta de coordinación al caminar. La falta de coordinación, en un principio, solo afecta a la marcha, pero, más tarde puede afectar también a los brazos, manos y tronco.
Pueden presentar otros síntomas tales como: deformidades en los pies, escoliosis (encurvamiento de la columna vertebral hacia un lado), debilidad y atrofia (disminución de volumen y peso de un órgano) de los músculos, pérdida de reflejos en rodillas, muñecas y tobillos, pérdida de sensibilidad en las extremidades, nistagmus (movimientos rítmicos, rápidos e involuntarios en los ojos) y disartria (dificultad y lentitud en el habla).
La ataxia, a menudo, va acompañada de afecciones cardiacas: cardiomiopatía hipertrófica, miocarditis (inflamación del músculo cardiáco), taquicardia (latido anormalmente rápido del corazón) pudiendo llegar al fallo cardiaco. Asimismo, desarrollan con frecuencia diabetes y en algunas ocasiones hipotiroidismo.
Algunas personas refieren perdidas auditivas o visuales e incontinencia urinaria. El diagnóstico debe incluir una minuciosa exploración por parte del especialista. Entre las pruebas que se pueden realizar destacamos: electromiograma, que mide la actividad eléctrica de las células musculares y sirve para descartar otros trastornos; estudio de conducción nerviosa, que mide la velocidad a la que los nervios transmiten los impulsos; electrocardiograma y ecocardiograma para el estudio de la patología cardiaca; resonancia magnética nuclear y escáner proporcionan imágenes del cerebro y de la medula espinal; punción espinal para evaluar en el líquido cerebroespinal; analítica de sangre y orina para evaluar los niveles de glucosa; pruebas oftalmológicas y auditivas; evaluación por un endocrino en caso de ser necesario; consejo y evaluación por parte de un especialista en genética.
Al tratarse de una enfermedad degenerativa, a medida que pasa el tiempo progresa el deterioro físico. La mayoría de los pacientes con ataxia de Friedreich necesitan, en algún momento de la evolución de su enfermedad, ayuda para caminar. Esta progresión es variable de un individuo a otro. En general fallecen debido a los problemas cardiacos.

No existe un tratamiento curativo especifico, el objetivo del tratamiento es mantener el mejor estado físico posible durante el máximo tiempo. La rehabilitación es necesaria para una mejor movilización de brazos, piernas y columna vertebral.

Aqui tambien te paso la dir de su asocicaciòn:Asociación Civil de ATaxias de ARgentina (ATAR).
Tres Arroyos 1161 - dpto 4 (CP:1416). Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina.
ataxias@atar.org.ar
www.atar.org.ar

ATAR [Personería jurídica: I.G.J. res. 63/2005] es una asociación sin fines de lucro destinada a una obra de interés general que tiene por objeto la promoción, protección y defensa de la salud, la atención médica y los derechos que asisten a toda persona con diagnostico de ataxia y enfermedades asociadas, ya sea en el ámbito público y/o privado y/o cualquier otro ámbito de interrelación múltiple en salud; promoviendo, además, la lucha contra toda forma de discriminación.

Asociación Civil de ATaxias de ARgentina (ATAR).

Si bien por lo q lei, no es fàcil el tema, creo q tampoco sea un impedimento para amar, cualquiera q lea esto de mì, dirà q estoy loca induciendote a esto, pero solo tù sabes en el fondo de tu corazòn hasta donde puedes y no, de todos modos, no seràs juzgada por nadie si decides q es demasiada esta historia para ti, de echo lo ès, pero cada uno sabe hasta donde puede llegar y no.
Mira, yo era de las q te hubieran dicho hace mucho tiempo q no continuaras por el simple echo de protegerte a sufrir, pero en el camino me toco ver una pareja, ella pscicologa con un paciente q padecia Sida, y se enamoraron, mi primer reaciòn fuè decir q ella estaba mal y otras tantas cosas,pero sabes q? me dieron una lecciòn de vida, ya q sabiendo q el moriria tomaron la deciciòn de seguir juntos con ese amor hasta q el partiera y asì lo hicieron, y ella vivio el duelo como si en realidad èl no hubiera estado enfermo de nada, q cosa no? Quizà Yo reaccione asì, porq en el fondo tenga el temor a la perdida y creo q no hubiera podido hacerlo. en fin...no sè. Solo espero haverte ayudado, te dejo un abrazo y estarè aquì tantas veces lo precises. Un gran cariño para Ti.patricia  (+ info)

necesito informacion sobre epilepsia mioclonica?


en niños de cuatro años
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Info aqui

http://www.medilegis.com/bancoconocimiento/T/Tribuna101n8epilepsia_p34-39/Pediatria.htm

http://www.pacientesonline.com.ar/medicina/enfermedades/epilepsia/mioclonica_juvenil.php



Espero haberte ayudado  (+ info)

¿ALGUIEN DE NEUROLOGIA ME PUEDE DECIR QUE SIGNIFICA ESTO..?


Bueno espero me puedan ayudar lo que pasa es que a mi esposa le icieron un examen de tomografia ya que ella està sintiendo dolores en todo el cuerpo en general asi que el resultado de la tomografia salio:

Tomografia craneo
Contraste sin - Ventana parenquimal
Colimaciòn infratentorial 5mm - Supratentorial 7 mm
- Estructura parenquimales cerebrales supratentoriales con adecuada densidad de la sustancia gris y la sustancia blanca sin evidencia de lesiones focales ni difusas.
- Parenquima cerebelosa , vermix , protuverancia y pedunculo Sin alterasiones en su morfologia tamaño y densidad.
- Ligera prominencia de surcos y cisuras cerebrales.
- Cavidades ventriculares de tamaño y morfologia conservada.
- no se observan colecciones peridurales.
- Calota craneana con presencia de exostosis ovalada de 1.8cm de diametro mayor occipital Izquierdo.
CONCLUSIÒN
- Leves cambios corticales.
- Exostosis craneal occipital Izquierdo.

Bueno espero me puedan ayudar y decirme si es muy grabe les agradesere mucho su ayuda.
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lo de la exostosis, olvídalo no es nada; hay q ver a q se deben los cambios en la corteza cerebral, pero no es peligroso  (+ info)

Dudas sobre epilepsia?


Antecedentes: 13 años, femenino, con convulsion de 3 minutos matutina. y antes temblores en la parte superior al despertar.
convulsion febril a los meses de nacer. + 40º.
solo una convulsion el 20/9 de 3 minutos.

diagnostico:
epilepsia mioclonica juvenil, dos diagnosticos iguales, pero con la diferencia q uno quiere tratamiento de 10 años y el otro de 3 años con medicamento el acido valproico (depakene). pero este medicamento le afecta demasiado su higado. estuve leyendo las contraindicaciones y tiene muchas. no es mucho 10 años? existe otro medicamento mas suave?
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Podes consultar con el Medico.Mientras tanto que tome BUSCAPINA ..sola..NO COMPUESTA.Todos esos medicamentos cahen mal al hígado,etc.Hay medicamentos que se toman también para neutralizar el malestar del los psicotropicos.CONSULTA URGENTE CON EL PSIQUIATRA y también con un GASTROENTEROLOGO,te pedirá ecografía hepatopancreatica.eXITOS..LLevo 30 años tomando todo tipo de medicación como esa. ÉXITOS Y HAY FOROS SOBRE ESTE TEMA.  (+ info)

¿Medicina, neurologia?


Alguien puede decirme que quiere decir "una atrofia difusa cortical y cerebelosa" a mi mama le salio esto en una resonancia magnetica pero el neurologo dice que esta bien, sin embargo mi mama no esta bien, ella tiene mucho mareo y vomito. Por favor alguien que sepa que me ayude, es en serio. gracias
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Significa que en la resonancia se ve cierta degeneración (encogimiento) en el cerebro y el cerebelo que comúnmente puede ser causada por la edad probablemente tu mamá tiene mas de 60 no o sea que no se ven infarto sangrados o cosas así que pudieran causar los mareos. El mareo puede ser causado por otras causas que hay que seguir revisando comentele a su medico al respecto.  (+ info)

epilepsia mioclonica?


a mi sobrino se la detectaron a los 4 meses esta en tratamiento con balpaquine y quiero saber si se va a curar y si sera proponto cuanto tiempo o lento,a el le dan pastillas para dormir ya que duerme poco ¿no es malo ? no camina, habla, es inquieto y ya tiene 19 meses por favor ayudenme a aclarar mis dudas me podrian decir o recomendarme un tratamiento o si esta bien el que esta recibiendo
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Si lo están tratando los médicos... malo; hasta puede que se la hayan provocado ellos, con sus santas vacunas (no sería raro).

De todas formas, aunque la causa sea otra, solamente conozco dos tratamientos eficaces para lo que pides... y no son de los que dan los médicos.

Lo siento, pero es lo que hay.  (+ info)

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Última actualización: Septiembre 2014