edad recomendada para empezar tratamiento de anomalia de ebstein grave, gracias?

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mi bebé tiene 6 semanas y tiene anomalía de Ebstein grave, primero dijeron que el tratamiento empezaría a las 6 semanas de vida y luego que a las 8 semanas de vida, a que edad sería conveniente empezar tratamiento? sí hay tratamiento para mi bebé? si pueden explicarme con palabras que pueda entender se los agradecería muchísmo, no quiero perderlo, gracias
Estimada "chikitarica": La anomalía de Ebstein de la válvula tricúspide es producto de una anormal formación de la misma en el período embrionario. Esquemáticamente, se trata de que el nivel al cual debería estar esa válvula, que conecta a la auricula derecha con el ventrículo derecho, es más bajo de lo normal. Esto hace que la aurícula se haga más grande, "avanzando" sobre el ventrículo, que queda más pequeño. La porción del ventrículo que tiene características de aurícula se llama precisamente "porción auriculizada" del ventrículo derecho-
El problema es, por un lado, que la función de "bomba" que debe cumplir ese ventrículo, enviando sangre hacia los pulmones, se cumple mal; y en segundo lugar, la función de la válvula, que es impedir que la sangre vuelva atrás cuando el ventrículo se contrae, también es mala, dando lo que se llama "insuficiencia tricuspídea".
El grado de estas alteraciones es lo que determina que se la califique de leve, moderada o severa.
Si tu bebé tiene una anomalía severa, está pasando ahora por el momento más riesgoso. Ocurre que la presión de las arterias pulmonares en el recién nacido es alta, por lo cual el ventrículo debe vencer esa resistencia en los primeros días o semanas de vida. A medida que va pasando el tiempo, la presión pulmonar cae lentamente, favoreciendo la entrada de sangre a pesar de la mala función del ventrículo y la tricúspide.
Frecuentemente, además, hay un orificio entre las dos aurículas que es normal en el RN, que se llama "foramen oval". En este caso, como la aurícula derecha tiene mucha presión, parte de su sangre, que aún no pasó por el pulmón, va hacia la aurícula izquierda y baja la cantidad de oxígeno en esta sangre, que es la que después va al ventrículo izquierdo y a todo el cuerpo.
Así que se produce una coloracíón morada en el bebé, ("cianosis"), que se debe a que va poca sangre al pulmón y a que se mezcla la sangre no oxigenada a nivel auricular.
En realidad es difícil saber qué tratamiento se debe hacer y cuándo, ya que como te digo en general las cosas tienden a estabilizarse con el paso de los días, así que si el bebé sigue aceptablemente bien, se alimenta, va creciendo, etc. se tiende a esperar la evolución natural.
El tercer problema de estos niños es que debido a la dilatación de la aurícula derecha. están propensos a presentar arritmias, que a veces son serias y exigen medicación.
Como ves amiga, te he contado todo tal cual es, aunque sea doloroso admitir que tu bebé está en riesgo. Pero a veces una intervención prematura provoca más problemas que soluciones, y por eso se tiende a mantener nuna conducta expectante.
Obviamente todos los datos que te doy son generales, y en cada bebé hay que ver su comportamiento particular, e ir tomando decisiones de acuerdo a eso. Si supera esta etapa, que es la más difícil, luego puede pensarse en alguna terapéutica quirúrgica para mejorar su cantidad de sangre pulmonar o ayudar al funcionamiento del corazón a pesar de su malformación.
Tenés que tener mucha paciencia y confianza, y hablar mucho con los médicos que lo atienden para saber cómo va evolucionando y qué posibilidades se manejan de mejorarlo. El hecho de que se haya podico esperar unas semanas es bueno, porque significa que no hay una urgencia inmediata, y tu bebé se aleja de la etapa de RN, con lo cual va madurando en todos sus órganos y puede tolerar mejor una intervención, cualquiera que ésta sea.
Espero haber sido claro en las explicaciones, ya que se trata de una de las cardiopatías más difíciles de manejar. Igual, los avances actuales en este campo son muchos, por lo que debés mantener la esperanza y estar a su lado.
Te deseo lo mejor para vos y tu bebé, y quedo a tu disposición.
Cordialmente  (+ info)

¿HOLA, TIENES LA ENFERMEDAD DE EBSTEIN? QUE TRATAMIENTO ESTAS SIGUIENDO?

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ME GUSTARIA SABER Y COMPARTIR SOBRE LA ENFERMEDAD DE EBSTEIN PARA AYUDARME Y APRENDER PARA SUPERARLA Y ENTENDERLA.
Estimado Abel: coincido en gran parte con lo que la respuesta de "Cristina" te cuenta acerca de la enfermedad de Ebstein. El tema es que este defecto puede tener mu diversos grados, pudiendo ser extremadamente grave en el recién nacido o lactante, y que los que sobrepasan esta edad y llegan sin grandes complicaciones a los 4-5 años o más casi seguramente pasarán mucho tiempo sin problemas.
Lo que sí ocurre es que el agrandamiento auricular predispone a las arritmias, por lo que debe controlarse este aspecto y medicarse si es necesario. Por otra parte, si la válvula afectada permite que la sangre vuelva para atrás (insuficiencia tricuspídea), esto agranda aún más la aurícula derecha y puede alterar más o menos seriamente el funcionamiento cardíaco (depende del grado de insuficiencia). Si este aspecto,como suele ocurrir, va empeorando con el tiempo, puede necesitarse una cirugía. que consiste en efectuar una plástica de la válvula o más raramente reemplazarla por otra artificial. De todas maneras, aunque la válvula funcione relativamente bien, está expuesta como otras cardiopatías a infectarse si entran bacterias en la sangre, aún en procedimientos banales como una cirugía de amígdalas, una extracción dentaria. un colon por enema o una endoscopía, un exploración urinaria retrógrada ( con una "sonda" en la uretra ). En estos casos el paciente debe recibir antibióticos como profilaxis de endocarditis infecciosa, el cual es generalmente simple y consiste en una dosis única unas 2 horas antes del procedimiento.
Su diagnóstico y evaluación periódica se basan actualmente en el ecocardiograma y doppler color cardíaco, que orienta al cardiólogo para decidir las distintas soluciones posibles.
Disculpa la extensión,pero me parece que valía la pena agregar estos datos para que tú puedas convivir mejor con tu patología. La medicina actual tiene muchas armas para defenderte. Permenece contactado con tu cardiólogo. Suerte, amigo !  (+ info)

Cateterismo para Anomalia de Ebstein?

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Hola, mi preocupación es la siguiete: tengo un sobrino de 10 años, cuando tenía un mes de vida le diagnosticaron con Anomalia de Ebstein, siempre ha sido asintomático, por lo cual solo toma medicamentos y se ha estado controlando cada 2 años. en la última visita al cardiologo le mandaron un cateterismo, estoy preocupada porque siempre los cardiologos han querido hacerle una cirujía, pero al consultar al cardiologo pediatra todos han dicho que no es necesario! que mientras sea asintomático no necesita cirugía, por eso dudo si el niño en serio necesita el cateterismo, puesto que no hemos visto que haya desmojarado! su crecimiento es normal y sigue asintomático. Pido el favor a algun cardiologo pediatra que me informe un poco sobre la necesidad de cateterismo para pacientes con Anomalia de Ebstein que son asintomáticos.

Gracias!
Estimada "Alis 152": La anomalía de Ebstein se localiza en la vávula tricúspide, que está entre la aurícula y el ventrículo derechos. Su etapa más riesgosa es la recién nacido, por causas que sería un poco complicado explicar pero que tienen que ver con la presión dentro del pulmón. Cuando esta presión baja ( lo cual ocurre rápidamente, en el curso de los primeros días después del nacimiento ),la función de esta vávula tiende a mejorar. A largo plazo, y dependiendo del grado de alteración de la válvula, ésta puede permitir que parte de la sangre ventricular vuelva a la aurícula ( lo cual se llama "insuficiencia tricuspídea" ) y agrande esta aurícula provocando arritmias. De todas maneras todo esto puede, ya a la edad de tu sobrino, controlarse clínicamente y por medio de los ECG y ecocardiogramas, no siendo necesario habitualmente efectuar cateterismo dado que no agrega datos demasiado importantes, y si hay que tomar alguna conducta se puede basar en los estudios que te nombré.
Como no conozco el caso específico de tu sobrino, puede haber alguna indicación del cateterismo que lo justifique en su caso particular, pero en general a esta edad no cambia la conducta, por lo que se indica muy pocas veces.
Tal vez deberían consultar con sus médicos qué esperan obtener del cateterismo y cuál es su finalidad, para evaluar si realmente se justifica.
Cordialmente  (+ info)

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